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Nico89

Anfänger

  • »Nico89« ist der Autor dieses Themas

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Mittwoch, 22. Januar 2014, 08:58

Neu hier mit schlechter Erfahrung

Hallo an alle,
erstmal bin ich froh das Forum gefunden zu haben.
Ich bin Nico, 24 Jahre als und komme aus Nordhessen. Hier ist meine Geschichte.
Am 22. April 2013 trat ich abend aus der Dusche und sah, dass ich aufeinmal dicke Füsse bekommen hatte. Ich wunderte mich stark und dachte erstmal, es sein eine allergische Reaktion auf die Grünesauce die ich ein paar Stunden zuvor gegessen hatte. Ich legte mich ins Bett und beschloss wenn sich das am nächsten Tag nicht ändert gehe ich zum Arzt.
Um 9 Uhr rief ich von der Arbeit aus meinen Hausarzt an. Zum Glück war das Wartezimmer frei und ich fuhr zu ihm. Als erstes betrachtete mich eine Kollegin aus der Gemeinschaftspraxis und meinte nur als sie meine Beine sah "Das ist gar nicht witzig". Sie sah auch sehr schockiert aus. Also ab mit mir zum EKG. Sie hatte ihren Kollegen gerufen der sich das gleich angeschaut hatte und auch er sah mehr als besorgnisserregd aus. Er sagte ich müsse gleich ins Krankenhaus gehen mein Herz untersuchen lassen. Die automatische Auswertung des EKGs kann auf eine Herzschwäche hindeuten. Das war so ziemlich das schlimmste was der Arzt mir hätte sagen können. Dadurch, dass meine Schwester mit 29 an einer Herzschwäche gestorben ist (bei ihr kam es durch die Schwangerschaft, sie ware jahrelang in behandlung) malte ich mir aus was alles mit mir passieren kannn/wird.
Als ich dann im Krankenhaus ankam wurde ich gleich zum Herzecho gebracht. Ich lag auf auf der linken Seite und die ärztin sass in meinem Rücken. Was ich dann hörte möchte man von einem Arzt eigentlich nicht hören "oh..oh...oh.... jetzt sind sie ja da jetzt kann ihnen nichts mehr passieren".
Sie hatte einen ca. 3,5 cm x 2 cm grosses Blutgerinsel entdeckt. Danach durfte ich gleich auf die Intensivstation für 10 Tage. Mein Herzleistung betrug zu der Zeit ca. 29%. Ich bekam eine Livewest verpasst.
Als ich aus dem Krankenhaus kam war ich so fertig wie noch nie in meinem Leben. Duschen erschöpfte mich so stark, dass ich mich danach ausruhen musste.
Meine Herzleistung schwankte immer zwischen mal 40-45 % mal 35-40%.
Meine beiden Hausärzte und der Arzt der mich aktuell in der Klinik betreut glauben noch an mich und das sich das Herz wieder erholt. Mein Kardiologe und der Chefarzt in der Klinik wo ich aktuell behandelt werde schätzen meine Chancen sehr gering ein. Hinzukommt, dass ich vorgestern eine Herzleistung von 25% hatte. (Wobei ich da eher glaube ich hatte nur nen schlechten Tag weil es mir den Tag zuvor und auch dem Tag der Messung nicht so gut ging)

Gestern hatte ich dann meine erste Herzbiopsie. Ich hoffe dort kommt etwas eindeutiges bei heraus und ich bekomme daraufhin eine Behandlung die mir hilft.

Der Chefarzt rät mir dringend einen Defi zu implantieren. Das möchte ich ehrlich gesagt einfach nicht. Wenn ich so ein Ding bekomme dann habe ich das Gefühl verloren zu haben, den Kampf aufgegeben zu haben. Ich kann aktuell nicht aktzeptieren, dass es sich nicht wieder bessert. Hinzukommt, dass meine Schwester durch den Defi den sie hatte nicht in frieden sterben konnte.

Ich habe Angst, dass mich das gleiche Schicksal ereilt wie meine Schwester, dass ich nichts bessert eher im Gegenteil. Das mein Leben von Arztbesuchen , Medikamenten und der ständigen Angst vom Tod begleitet wird.

Wie geht ihr mit den ängsten um ? Sehr ihr noch Hoffnung ?

Liebe Grüsse
Nico

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UllaWe

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Beruf: Dipl. Soz.Päd.

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Mittwoch, 22. Januar 2014, 09:25

Lieber Nico,

nur in Kürze,auch wenn dein post eigentlich eine längere Antwort bräuchte.....aber eins liegt mir am Herzen, bevor ich gleich los muss....

- wer nicht kämpft hat schon verloren
- ein Defi ist eine tolle Sache. Bitte bitte schau im Defi- Forum vorbei
http://www.carookee.net/forum/defi-forum
und informiere dich. Daß deine Schwester nicht friedlich sterben konnte ist traurig und tragisch aber die aller allergrößte Mehrheit kann durch den Defi friedlich weiterleben. Ich auch, so nebenbei ;)

Mensch, 24! Da geht noch was! Ganz bestimmt!
Nordhessen?? Gibts da ein gutes Herzzentrum? Hin mit dir! Sonst fährst du halt ein paar Kilometer weiter! Ich hab Freunde in Eschwege, der Mann hat auch vor zwei Jahren einen Schrittmacher bekommen, in Rotenburg,Rothenburg, Rotenfelde?? Ich weiß nicht wie das heißt, du bestimmt! Dem gehts wieder blendend!

Liebe Grüße von Ulla


Update: www.herz-kreislauf-zentrum-rotenburg.de

Nico89

Anfänger

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Mittwoch, 22. Januar 2014, 21:52

Hallo Ulla,
danke für die schnelle Antwort.
Ich werde die Hoffnung und das Kämpfen auf keinen fall aufgeben.
Ich bin aktuell in einer Herzklinik in behandlung. Ich war erst im Krankenhaus und bin dann im Oktober das erste Mal in Bad Berka gewesen. An sich eine schöne Klinik. Mein örtlicher Kardiologe hat mit die Klinik empfohlen. Ich finde, dass ich dort auch sehr gut aufgehoben bin.
Ich weiß das ich noch jung bin und das da noch einiges geht. (Die Schwestern oder Ärzte sind oft etwas schockiert wenn sie mich das erste mal sehen "So jung hätte ich sie mir nich vorgestellt" )
Ich verstehe aktuell leider nicht warum meine Herzleistung plötzlich so schlecht geworden ist. Am 18.12.2013 hatte ich noch 38% und ca. einem Monat später nur noch 25%. Gerade deswegen sieht der Chefarzt der Klinik keine Hoffnung mehr für mich. Leider ist es immer so, wenn man 10 Ärzte fragt bekommt man 10 Meinungen. Der Stationsarzt meint das wird aufjedenfall wieder was, genauso wie meine Hausärzte.
Ich werde jetzt erstmal das Ergebniss der Biopsie abwarten und dann hoffen, dass es bis dahin wieder besser geworden ist.

Ich kann mich mit dem Defi leider überhaupt nicht anfreunden. Ich trage aktuell noch die Livewest und ich möchte die Defiinplantation so weit rauszögern wie es nur geht.
Es fühlt sich wie eine Niederlage an wenn es so ein Teil bekommen würde. Es würde , so empfinde ich, bedeuten das man sich damit abgefunden hat wie es ist und dann ja nichts mehr machen brauch.

Liebe Grüße

Nico

Holly

ist interessiert

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Donnerstag, 23. Januar 2014, 12:25

Die Werte sind bei jeder Untersuchung und bei jeden Kardiologen Unterschiedlich. Ich nehme an einer speziellen Studie teil und wurde an einen Tag mehrmals von unterschiedlichen Kardiologen untersucht und die Werte waren zum Teil recht weit auseinander. Ich hatte vor Wochen auch katastrophale Werte (LVEF unter 20 und Ventrikel über 90mm)und wurde auf die HTX Liste gesetzt.Dann habe ich einen CRT mit Defi (Resynchronisationstherapie ) bekommen und eine so denke ich exakt angepasste Medikation (wurde in 6 Wochen mehrmals angepasst) und meine Werte haben sich richtig verbessert. Der Defi brachte mir schon einiges an Sicherheit.

Bestehe auf alle möglichen und unmöglichen Untersuchungen, informiere dich über die Krankheit, suche dir den bestmöglichen Kardiologen (egal wo er sein sollte - ich habe meinen 400 km vom Wohnsitz gefunden) und hole dir eine zweit-dritt Meinung ein.

Und vor allen lass dich nicht Schocken durch irgend welche Werte von Untersuchungen (Person A kann keine 3 Meter mehr laufen bei einen EF von 20 und Person B läuft bei selbigen locker 10 Km durch den Wald)und vor allen Statistiken lass links liegen - da muss man immer den Altersdurchschnitt mit einrechen und zig andere Gegebenheiten.

Knöpfchen

kann nicht mehr ohne Board

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Donnerstag, 23. Januar 2014, 17:00

Hallo Nico und Willkommen ;)

Ich kann absolut nachvollziehen, was du da durchmachen musstest und kann mir vorstellen, wie es dir geht. Aber bitte, bitte: Kampf verlieren usw, ist ein bisschen eine Egosache. Und ein Ego im Kampf gegen die Gesundheit, find ich gehört da so an diese Stelle nicht hin.
Ich (31) kam ins KH mit 25% und bekam keinen Defi, habe auch jetzt keinen. 3 Monate später bin ich jetzt bei 39%. Ich habe keine Defi bekommen und zu keiner Zeit eine Weste. Das stört mich ehrlich gesagt nicht. Aaaaaaaaaaaber: ich hätte nichts gegen einen Defi... ein Defi unterstützt doch nur im Falle, dass man mal "stolpert" - blöde gesagt. Er hebt dich quasi wieder auf, wenn du am Boden liegst, wo du dir selbst nicht mehr helfen KANNST. Was denkst du denn wie deine Familie und deine Freunde sich fühlen würden, wenn sie dich verlieren, weil du dich gegen einen Defi ausgesprochen hast?

Ein Defi ist ja kein "Mogler", er hilft nur da, wo man selbst quasi nicht hin kann :rolleyes: Ich finde, das ist keine Schande. Ich selber würde mich mit einem sicherer fühlen. :thumbsup:

Ich muss zu meiner Schande gestehen, dass ich jetzt nicht alles gelesen habe, aber das waren meine 2 Cents zu deinem "Defi Problem".

Ich hoffe, ich hab das Thema nicht von der falschen Seite angepackt.

Ganz liebe Grüße,
Das Knöpfchen
Lebensfreude ist die beste Kosmetik.



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Wohnort: auf einer schönen Insel

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Donnerstag, 23. Januar 2014, 17:04

Hallo Nico,

Du möchtest leben und dabei eine Sicherheit haben, dann ist ein Defi, HSM oder Kardioverter das Beste was Dir geschehen kann und was medizinisch auf dem Markt ist. Du meinst Du hättest einen Kampf verloren wenn Du ein solches Teil implantiert bekommst ? Im Gegenteil es zeigt dann davon dass Du den Kampf aufgenommen hast um zu gewinnen, Lebensqualität gegen Ängste, die paar Medikamente, nun ja da gibt es weiß Gott schlimmeres.
Wenn sich alles stabilisiert hat, wirst Du erkennen das sich das Leben lohnt, auch mit einem Implantat !!!
Achja mittlerweile gibt es Implantate die sind MRT geeignet und auf ein solches Implantat würde ich an Deiner Stelle bestehen, man weiß ja nie wann die Röhre ( MRT ) von Bedeutung sein könnte.

Gruß Jör

Kopf hoch und nachdenken :-)

DerDon

User für alles

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Freitag, 24. Januar 2014, 01:07

Defi

Also ich kann mich da nur anschließen, mir hat der Defi. Vor 2 Jahren an meinem Geburtstag das Leben gerettet. Und zu den Leistungswerten kann ich dir sagen das zwischen verschiedenen Kardiologen unterschiede von 15 % und mehr normal sind.Fakt ist nun mal, das 60% der Menschen die an Herzschwäsche sterben,dem plötzlichen Hertztod erlliegen.Und die Gefahr ist schon bei leichter Schwäsche nicht zu unterschätzen.Mich hatten die Ärzte absolut abgeschrieben, und wollten mich zum Sterben in eine Koma Klinik verlegen.Nur meiner Frau ist es zu verdanken das ich noch da bin, weil sie Himmel und Hölle in Bewegung gesetzt hat und den Ärzten mit Klagen gedroht hat.Heute schwanke ich zwischen 30-45 % Herzleistung und lebe fast normal.Ich fahre Motorad,Quad und gehe zur Jagt.Wenn du nur egelmäßig deine Medikamente nimmst, kannst du noch richtig alt werden und damit meine Ich 70-80 Jahre.Den die meisten Menschen wissen gar nicht das sie eine Herzmuskelschwäche haben,weil sie eh unsportlich oder faul sind.Auch haben sehr viele Menschen Anorismen ,die jederzeit platzen können.Nur wissen sie es nicht, und lernen damit und werden Steinalt.Der einzige Unterschied ist das wir Wissen das wir krank sind.Da.fällt mir spontan die Hummel ein : nach den Regeln der Physik und Aerodynamlk könnte sie gar nicht fliegen,aber ich glaube nicht das sie abstürzt wenn man ihr das sagt.Zu deiner Schwester: Ich hatte schon mehrere Herzstillstände und kann dir garantieren. Das sie keinen Schock gespürt hat,weil man vorher schon bewusstlos wird.Ich selbst habe von meinem Herzstillstand von vor 2Jahren gar nichts gemerkt.Ich saß auf meinem Bett und wollte mir Wäsche aus dem Schrank nehmen.Ich wurde wieder wach und dachte ich wäre wieder kurz eingeschlafen,erst beim auslesen des Defi. hat man mir es gesagt. Das war 2 Wochen später.Der Stillstand kam wohl daher weil ich wie früher morgens aufgesprungen bin um an das Telefon zu gehen.Also immer langsam den Kreislauf hochfahren.Ich denke das sich bei dir die Leistung noch weit steigern wird und den Defi. Würde ich auf jeden Fall nehmen,denn nach ein paar Wochen wirst meistens vergessen das Du einen hast.Und bei den tollen Statistiken muss man sehen das auf jedem zweiten Totenschein Herzversagen steht und davon die meisten 70 -80und älter waren.Als Klinik ist Bad Krozingen -Freiburg meine Empfehlung.Wie im 5Sterne Hotel.Kopf hoch,ich melde mich wieder.

rudi1

ist interessiert

Beiträge: 18

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Sonntag, 23. Februar 2014, 13:47

Hallo,Nico.
Ich hatte nun die Lifevest 3 Monate und bin jetzt froh sie los zu sein. Ich hatte ja auch die Hoffnung ohne Defi aus zu kommen , aber zu sagen : Jetzt habe ich verloren ... ne, kommt mir nicht in den Sinn !
Die Weste hat mich auch sehr genervt. Bei der Bewegung, nachts Alarme wegen Kontakt Problemen, in der Reha musste ich fast jedem erklären was das ist ...
Nun ist es eingebaut und dieses ewige hin und her hat ein Ende!
Jetzt kann man anfangen neu zu planen.
Alles Gute, Horst

kikidee

ist interessiert

Beiträge: 7

Wohnort: Düsseldorf

Beruf: derzeit ohne Job

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Montag, 24. Februar 2014, 16:48

Hallo Nico,
Kopf hoch! Natürlich ist die Diagnose jetzt ein Schock, schließlich bist du noch so jung. Aber vielleicht habt ihr in eurer Familie diese genetisch bedingte Herzerkrankung HCM und dann ist nur gut, dass diese Erkrankung so schnell wie möglich bei dir diagnostiziert wird. Schlimmer wäre es, wenn diese Erkrankung erst dann offensichtlich wird, wenn es zu spät wäre.
Gut, dass du bald die Biopsie mit Herzkatheter bekommst. Diese Untersuchung hatte ich letztens auch, ich hatte natürlich große Angst. Aber von den Gewebeentnahmen habe ich so gut wie nichts gemerkt. Ich habe die ganze Zeit während des Eingriffs mit den Leuten geredet. Das hat mich entspannt und locker gemacht.
Habe keine Angst.Und denke daran, dass das Herz bei ANGST schlechter arbeitet. Such dir jetzt in dieser schlimmen Phase, die Dinge raus, die dich am meisten entspannen. (Aber bitte kein Alkohol oder Zigaretten...), am besten hilft die Lieblingsmusik. Klassische Musik soll ja auch helfen.

Noch eine wichtige Frage: in welchem Krankenhaus wirst du denn behandelt? Meine Mutter (HCM ist ja bei uns in der Familie..) wurde in der Uni Gießen behandelt, die Uni Marburg soll ja auch gut sein.

Alles Gute

kikidee

Cello

kann nicht mehr ohne Board

Beiträge: 199

Wohnort: bei Tübingen

Beruf: EM-Rentner seit 2009

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Dienstag, 25. Februar 2014, 10:57

Hallo Nico,

ein herzliches Willkommen auch von mir. Liest sich alles andere als schön, was Du in Deinen jungen Jahren schon erleben musst. Leider habe ich, meinem Sohn (25 J.), mein Herzleiden vererbt. Er muss aufpassen, braucht aber im Moment keinerlei Medikation mehr, daher kann ich Deine Ohnmacht verstehen.

Nun zu Deiner Abneigung Defi. Auch ich rate Dir zum Einbau eines solchen genialen Teiles. Es gibt mittlerweile ausgefeilte Teile mit denen sogar ein MRT kein Problem mehr darstellt. Somit die Behinderung - wenn man von solcher überhaupt sprechen kann - noch unkomplizierter ist. Ich habe seit 2011 einen ICD, kann und möchte auch nicht mehr ohne sein. Es ist ein Teil von mir geworden, welcher mir und meiner Familie Sicherheit vermittelt und gibt.
Es ist sicher kein netter Eingriff und auch die 3 Monate nach der OP, wird er Dich stets an sein Dasein erinnern. Mit der Zeit wird er Dich nicht stören, Du wirst ihn gar nicht mehr bewusst wahrnehmen.
Ich drücke Dir die Daumen das Dein LF sich wieder erholt - meiner lag damals bei 13, schonen ist erstmal wichtig - und am aller aller wichtigsten: diese Krankheit musst Du akzeptieren lernen- klingt wie ein Hohn - ist aber so. Es braucht Zeit, kannst Du damit umgehen, fällt er Alltag nicht mehr allzu schwer und Dein Herz wird es Dir danken.

LG Carina