Herzkrank-Board > Der Treffpunkt schwacher Herzen <

Hallo an alle hier im Bord.

Ich bin nun auch neu hier und möchte euch ein wenig über mich erzählen.
Ich bin 48 und eigentlich lebe ich seit über 6 Jahren in Griechenland. Anfang Oktober war ich auf Besuch in meiner alten Heimatstadt in Deutschland.
Da ich in einer Nacht Probleme beim Atmen hatte bin ich in die Notaufnahme gegangen und es wurde folgende für mich katastrophale Diagnose gestellt

Dekompensierte
Linksherzinsuffizienz NYHA IV
mit hochgradig eingeschränkter linksventrikulärer Pumpfunktion (EF 20%) bei DD dilatative Kardiomyopathie
DD Ischämische Kardiomyopathie
Akute respiratorische Insuffizienz (hypoxisch)
Kompletter Linksschenkelblock

Hochgradig dilatierter linker Ventrikel (über 70 mm). Mittelgradig dilatierter linker Vorhof. Normal großer rechter
Ventrikel/rechter Vorhof. hochgradig diffus eingeschränkte systolische LV-Funktion (LVEF ca. 20%), LSB-artiges Kontraktionsmuster, globale syst.
RV-Fkt. gering reduziert (TAPSE 19 mm). Leicht- bis mittelgradige Mitralklappeninsuffizienz (Grad 1 bei 3 Grad Einteilung), Vena contracta 3 mm, EROA 0,1 cm2, Regurgutationsvolumen 9 ml. Leichtgradige Trikuspidalklappeninsuffizienz (Grad 1 bei 3 Grad Einteilung), syst. PA-Druck
ca. 65 mmHg. Leichtgradige Pulmonalklappeninsuffizienz (Grad 1 bei 3 Grad Einteilung). Kein PE. Bild einer dil. CMP, bei manifester Herzinsuff. (nächtl. Luftnot in Ruhe) Indikation zur stat. Behandlung und Coronar­angiographie (nach
Rekomp.) gegeben.

Medikation:
Simvastatin 40 mg 0-0-1
ASS 100 mg 0-1-0
Ramipril 2,5 mg 1-0-0 (im Verlauf steigern)
Carvedilol 6,25 mg 1-0-1
Spironolacton 25 mg 1-0-0
Torem 10 mg 2-1-0

Da ich zu diesen Zeitpunkt nicht über einen deutsche Krankenversicherung verfügte und der Zustand angeblich nicht akut mehr
war wurde ich ohne weitere Untersuchungen Behandlungen wieder entlassen. Es wurden mir jedoch für das setzen einer Venenverweilkanüle, Abnahme von Blut mit anschließenden Blutbild, Kurzzeit EKG, Herzecho und eine Thorax-Röntgenaufnahme in zwei Ebenen 4010€ berechnet. Weitere Untersuchungen fanden nicht stad. Eine Beschwerde bei der Ärztekammer läuft …..

Da ich nun über Nacht wieder meinen Lebensunterhalt in DE bestreiten musste nahm ich eine Arbeit als Webdesigner auf wo ich auch zuhause arbeiten kann bei freier Zeiteinteilung,und bin so auch wieder krankenversichert.

Es war dann sehr schwierig wieder einen Zeitnahmen Termin bei einen Kardiologen zu bekommen und da ich mich durch die
eingenommenen Medikamente eigentlich auch viel besser gefühlt habe war das auch kein Problem.

Nun hatte ich einen Termin erhalten und gestern waren dann die Untersuchungen …. Und dann der Hammer, obwohl ich mich
recht gut fühle wurde bei der Untersuchung festgestellt das die EF unter 20 gerutscht ist und der linker Ventrikel über 80 mm ist, also 10 mm zugenommen hat in ca. 6 Wochen.

Es wurde nun im DHZB für den nächsten Mittwoch eine Herzkatheter Untersuchung festgelegt und ich bekomme gleichzeitig eine kardiale
Resynchronisationstherapie. Da in Vorfeld noch besprochen wird welchen CRT ich bekomme und ich auch dabei mitreden darf stehe ich nun vor der Entscheidung welchen ich nehmen werde. Vielleicht kann mir hier ja einer helfen. Im Moment tentiere ich zu dem Viva XT DF-4 CRT-D wenn möglich mit MRT-fähigen Elektroden. Gibt es hier vielleicht jemanden der solch ein CRD eingesetzt bekommen hat ? Da ja leider trotzdem bei bis zu 30 % der Patienten keine Besserung auch mit solch einen Gerät eintritt wie wird dann der weitere Weg ausschauen? Wie lange wird es dauern bis eine Besserung eintrit (vor allen Verkleinerung des Ventrikels), wen sie dann auch überhaupt kommen sollte.

Hallo und danke für deine Antwort

Ich war Krankenversichert (Auswander Krankenversicherung)aber es gab dort keine Deckung für Deutschland.
Es geht auch nicht um die Rechnung an sich sondern deren höhe.
4000€ für Blutbild, Kurzzeit EKG, Herzecho und eine Thorax-Röntgenaufnahme in zwei Ebenen. all das zusammen kostet laut GÖA mit dem höchsten zu berechnenden Satz für Selbstzahler/Privat Patienten keine 600 €

Na ja die Geräte machen eben nicht alle das selbe. Es sollte schon eins sein das sich automatisch anpasst und ständig die Herzfunktion überprüft und nach diesen Werten ohne Einstellung von außen sich anpasst. Ich habe heute ein Beratungsgespräch mit einen Fachmann noch vor der OP erhalten mit dem ich hoffentlich das Optimale Gerät mit den entsprechenden Elektroden zusammenstellt.

"In Studien zeigte sich eine (im Vergleich zu früheren Studien zur kardialen Resynchronisationstherapie - CRT) mindestens 12 % höhere Response-Rate durch AdaptivCRT, die beim Viva XT CRT-D verwendete neue Therapieform. Dies bedeutet, dass die Therapie bei mindestens 12 % mehr Patienten erfolgreich war. "

Wen man dann zu den statistischen 12% gehören sollte macht das dann schon den entscheidenden unterschied.

Das mit dem EF mit 20% ist mir völlig unklar bei mir. Ich bin jeden tag 20 Minuten spazieren gegangen und hatte mir sogar ein Kardio Gerät gekauft bei dem ich bei 100-150 Watt zusätzlich 2 mal 10 Minuten am Tag trainiert habe da ich dachte es würde dadurch besser werden (was es gefühlt auch wurde) aber die aktuellen Werte sprechen eindeutig dagegen.

Ist eine Immunadsorptionstherapie eigentlich auch möglich wenn man schon eine CRT implantiert bekommen hat ?
Wenn ja gibt es Erfahrungswerte wie lange man mit die Therapie warten soll nach dem Einsetzen eines CRD.

Irgendwie sind die ganzen Werte nicht nachvollziehbar.
Klar merke ich dass ich aus der Puste komme aber ich bin bis zu der letzten Diagnose vor 2 Tagen zum Teil 4-5-6 Km gelaufen. Zuletzt am Monat vom Fernsehturm in Berlin bis zum Potsdamer Platz und dann noch mit Frauchen Shoppen in den Arkaden (das Shopping war schlimmer als das laufen) .

Aber der linke Ventrikel hat sich nun einmal auf 80 mm vergrößert und der Untersuchung muss man ja schon vertrauen.
Ich weiß echt nicht was ich machen soll da ja bei der Herzkatheter Untersuchung gleichzeitig auch der CRT implantiert wird. Langsam tentiere ich dazu dass bei der Herzkatheter Untersuchung eine Herzbiobsie gemacht werden soll um eine Herzmuskelentzündung auszuschließen.

Ich werde versuchen eine lifeVest Weste solange zu erhalten und bitte darum dass die Medikation genau überprüft und angepasst wird. Ich hoffe ja das dies kein Problem darstellen wird für den behandelnden Arzt der sehr nett ist und sogar um diese Zeit noch eMails beantwortet.
Das dumme ist halt der Linksschenkelblock der eben nicht behandelbar / heilbar ist oder kann dieser verschwinden wenn der linke Ventrikel wegen einer Herzmuskelentzündung vergrößert ist und wieder halbwegs eine normale Größe erreichen sollte?

Na ja, der Umzug war ja unfreiwillig, ich habe in Griechenland mein Haus und meine kleine (saisonale) Firma.
Aber aktuell ist alles easy, habe von einen Freund seine Wohnung für ein paar Monate in Berlin Mitte bekommen da er im Ausland ist. Der neue Job den ich ja zuhause machen kann bedeutet ca. 20 Std. arbeit am PC in der Woche.

Schön das hier so viele sind die anteil nehmen und über ihre Erfahrungen berichten.
Als erstes muss ich hier einmal ein riesen Lob an "meinen Kardiologen" abgeben der mich eigentlich vor 3 Tagen zum ersten mal gesehen hat und nur da er von den Arzt der das Herzecho gemacht hatte gebeten wurde. Er schreibt mir jetzt wiederholt in der Nacht per Mail zurück und beantwortetet fragen. Ich poste hier einmal den Mail verkehr da es doch vielleicht den ein oder anderen interessiert und zukünftigen Lesern hier im Bord auch eine Hilfestellung geben kann.

Würde die Möglichkeit bestehen vor der
Implantation eines CRT erst die Herzkatheter Untersuchung abzuwarten?
Dabei sollte auch eine Probe desHerzgewebes genommen werden um eine
Herzmuskel Entzündung auszuschließen.

Auch
erbitte ich zusätzlich eine Spiroergometrie, ein Langzeit EKG und ein
Belastungs-EKG. Wenn ein Thorax-CT für eine genaue Diagnostik möglich
ist würde das zu Findung der Ursache der Krankheit vielleicht auch
beitragen.

Hintergrund
ist das ich mich eigentlich gar nicht schlecht fühle. Bis vor 2 Tagen
als das Herzecho gemacht worden ist war ich täglich unterwegs und legte
4-5-6 Km zurück ohne Beschwerden dabei zu

empfinden.
Auch hatte ich mir ein Cardio Gerät gekauft und auf diesen auch noch
einmal 2 mal 2 Km am Tag zurückgelegt.

Ich
wurde nur in der Helios Klinik insgesamt 10 Minuten in der Notaufnahme
untersucht und in ihrer Praxis wurde ein Herzecho gemacht.

Es
wurden keinerlei weitere Untersuchungen gemacht und auch wurde nicht ein
einziges Mal überprüft ob die Medikation richtig ist und eventuell
angepasst werden muss.

Ich
denke/hoffe das eine bessere Medikation vielleicht eine Verbesserung
bringen kann und würde dieses gerne noch einmal ein paar Wochen testen.

Eine
LifeVest Weste würde mir ein sicheres Gefühl geben um diesen Zeitraum
sicher zu überstehen.

Da Sie
ja im DHZB gearbeitet haben könnten sie mir vielleicht behilflich sein
kurzfristig auch eine Immunadsorption Therapie zu erhalten.



Ich
kann mir vorstellen dass ihre Zeit recht knapp bemessen ist und sie sich
um eine Vielzahl von Patienten kümmern müssen. Aber ich hoffe das sie
Verständnis haben das ich doch sehr verunsichert bin und mit Gedanken
mache um meine weitere Zukunft.



Ich
wünsche ihnen einen schönen Tag und hoffe auf ihr Verständnis,


Die Antwort lautet ...

Natürlich geht die Herzkatheteruntersuchung allen weiteren Schritten voran,
falls sich dabei eine koronare Herzerkrankung zeigt, würde zunächst per PTCA und ggf Stentimplantation eine Verbesserung der Durchblutung erzielt und dann der Erfolg abgewartet.

Eine Biopsie ist möglich, wird in Ihrem Fall aber in Anbetracht der Veränderungen und des Linksschenkelblockes nicht therapieentscheidend sein, da hier die Besserung ihrer Situation im Vordergrund steht und dies bei Ausschluss einer KHK in erster Linie durch eine CRT zu erwarten ist.

Bei KHK und PTCA würde wegen der notwendigen Antikoagulation ohnehin keine Biopsie entnommen.

Die angesprochene EKG-Diagnostik ist bei den bei Ihnen echokardiographisch nachweisbaren Veränderungen nicht wegweisend und hätte aktuell überhaupt keine Einfluss auf die weitere Therapie. Den Nutzen eines zusätzlichen Thorax-CTs sehe ich nicht.

Das es Ihnen aktuell recht gut geht erlaubt einerseits glücklicherweise ein schrittweises Vorgehen, ist aber kein Garant für Ihre sichere Zukunft. Bei der ausgeprägten Herzinsuffizienz wie sie bei Ihnen vorliegt können Sie keinen Trainingserfolg durch Sport erwarten, sondern riskieren bei größeren sportlichen Belastungen eher eine Dekompensation oder maligne Rhythmusstörungen. Kurz – ich würde aktuell vom Sport abraten.

Ihre Medikation habe ich gesehen und halte sie für adäquat. Hier ist eine langfristige Dosissteigerung des Betablockers und des Ramipril notwendig, wird aber bei der Größe Ihrer linken Herzkammer sicher nicht ausreichen um Sie aus der „Gefahrenzone“ für ventrikuläre Arrhythmien zu bringen. Das gelingt nur mit einer CRT unter gleichzeitigem Schutz durch die ICD-Funktion.

Eine Immunadsorption stellt eine im Vergleich zu den Erfolgen der CRT weniger gut belegte Therapieoption dar, über die wir sicher reden können. Eine Life-Vest wird in Deutschland von den Krankenkassen nur in wenigen Ausnahmen übernommen, die eine differenzierte Diagnostik mit realistischer Chance auf eine signifikante Verbesserung der LV-Funktion innerhalb von 6 Wochen erfordern. Vor einer HK-Untersuchung besteht hierzu keine Möglichkeit.

Ich kann Ihre Sorgen nachvollziehen und schätze Ihre differenzierten Überlegungen. Sie können mich morgen von 8: bis 14:00 Uhr gerne unter xxxxxxxx in der Praxis anrufen, damit wir besprechen können wie Sie weiter vorgehen wollen.

Bis dahin und herzlichen Grüße,