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so what

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  • »so what« ist der Autor dieses Themas

Beiträge: 8

Wohnort: Schwerin

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1

Sonntag, 23. Juni 2013, 15:58

Herzkrank! und wie weiter?

Hallo,

ich lese mich schon seit einiger Zeit durch dieses Forum und bin froh euch gefunden zu haben. Eure Beiträge haben schon viele meiner Fragen beantwortet und doch bleiben da noch so viele offen..... Vorab will ich mich aber erst mal, wie sich das gehört, vorstellen.
Ich versuche mich so kurz wie möglich zu halten:
Ich bin 44 Jahre alt, verheiratet und Mutter von 4 Söhnen, von denen aber nur noch der Jüngste zu Hause lebt, und wohne in der Nähe von Schwerin (M/V).
Nach einer heftigen Erkältung mit Fieber im Frühjahr 2009 kam ich nicht wieder auf die Beine. Ich habe mich sehr schwach gefühlt, bin keine Treppe mehr hoch gekommen und manchmal einfach mitten am Tag auf dem Stuhl sitzend eingeschlafen. Mein damaliger Hausarzt stellte die Diagnose "Burnout-Syndrom" und da ich zu dieser Zeit familiär und beruflich viel Stress hatte, schien mir das plausibel. Nach 5-monatiger Krankschreibung habe ich mich soweit aufgerappelt das ich wieder arbeiten konnte. Geblieben ist mir eine körperliche Schwäche und eine immer präsente Müdigkeit. Nach Umzug und Jobwechsel dann auch neuer Hausarzt: Blutuntersuchungen i.O., Puls zu hoch ("haben sie Stress?") und nach meinem Hinweis das mir ab 19.00 Uhr die Augen zufallen und ich für nichts mehr Energie aufbringe die Aussage "ich habe abends auch keine Lust mehr auszugehen" 8| und damit wurde ich für gesund befunden. Kennt ihr das wenn man an sich selber zweifelt ...? Die Schwäche nahm immer mehr zu und unter Belastung bekam ich immer schlechter Luft.... Im Sommer letzen Jahres wurde dann doch mal ein EKG gemacht und dann ging alles recht schnell( "da ist was nicht in Ordnung"), Termin beim Kardiologen am nächsten Tag:
Sinustachykardie HF 125, kompletter Linksschenkelblock, paradoxe Septumkinetik, deutliche Compliancestörung des linken Ventrikels, beginnende Hypertropie, EF 39 % , Myokardschaden, vermutl. postkarditisch
Die Kardiologin meinte mein Herz wäre wie bei einer 70-Jährigen die schon 10 Jahre unter Herzproblemen leidet ;( Das war erst mal ein Schock!! Mein Herz hatte ich gar nicht "auf dem Zettel", herzkrank war man für mich wenn man alt war oder stark übergewichtig oder mit Herzfehler geboren. Doch nicht ich, die sich immer gesund ernährt, nie geraucht oder getrunken hat.... Ich habe wie wohl alle hier sämtliche Phasen durchlaufen von Ungläubigkeit, Wut, Angst, Trauer bis zur einer gewissen "Bockigkeit" bei der ich momentan bin... X(
Habe inzwischen schon einige Medikamente probieren dürfen (Ramipril, wieder abgesetzt wegen Husten, der Husten ist allerdings trotzdem geblieben, starkes Schwindelgefühl nach Bisoprolol ) so das ich im Moment Candesartan, Procoralan, Torasemid und Tromocardin nehme.
Ein Krankenhausaufenthalt mit einigen Untersuchungen hat keine neuen Erkenntnisse gebracht (es besteht keine KHK, das ist ja schon mal positiv). Gefühlt geht es mit meiner Leistungsfähigkeit stetig bergab so das ich mit meinen Job, 25 Stunden pro Woche im Büro, maximal ausgelastet bin. Laut meiner Kardiologin hat sich meine Pumpleistung nicht verschlechtert aber eben auch nicht verbessert unter den Medikamenten. Ein Schrittmacher wird sicher irgendwann nötig sein, sie hält die CRT-Technik aber für noch nicht ausgereift ?( ?( und würde lieber noch damit warten. Ich habe den Eindruck das sie nicht so recht weiß was sie noch mit mir anstellen soll.... Ich soll mein Leben genießen und außerdem wäre ich doch noch jung und Krebs wäre viel schlimmer. Mit diesen Aussagen kann ich nichts anfangen.
Ich bin sicher niemand der viel jammert, ich mache mir aber schon Sorgen das zu wenig getan wird. Vielleicht könnt ihr mir berichten wie sich der Schrittmacher bei euch ausgewirkt hat. Macht es Sinn sich in einer Herzklinik vorzustellen? Oder gibt es für die Implantation bestimmte Kriterien die noch nicht erfülle? Mir geht es, wie gelesen habe , mit einer EF von 39% ja noch vergleichsweise gut.
Ich denke für heute habe ich euch genug zugetextet (sorry, sollte gar nicht so viel werden)

Ich wünsche allen ein schönes Rest-Wochenende,

Katrin

Carmen

kann nicht mehr ohne Board

Beiträge: 245

Wohnort: Allgäu

Beruf: Frührentnerin

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2

Samstag, 29. Juni 2013, 21:30

Hallo Katrin .

Dein obiges Posting habe ich erst jetzt mitbekommen - ist ja schon fast ne Woche alt ;(

Hat die Ärztin von einem Schrittmacher geredet, oder meinte sie einen implantierbaren Defibrillator (der hat auch eine Schrittmacherfunktion)? Ein Defibrillator mit Resynchronisation kann einem Herzkranken schon einiges bringen -natürlich auch ein Schrittmacher mit dieser Funktion - hängt allerdings von der Herzerkrankung ab. Mir z.B. hätte ein solcher nicht geholfen, ich bekam einen Defibrillator, der nur schocken konnte - allerdings hat er mir damit schon mehrfach das Leben gerettet ;)

Ich denke, Du würdest Dich sicherer fühlen, wenn Du in einem Herzzentrum vorsprechen könntest. Zur Not würde ich mich sogar in der nächsten Uniklinik mal untersuchen lassen. Weißt Du, mit ner EF von 39 % kann man leben, aber man sollte unbedingt verhindern, daß die EF noch mehr abnimmt. Kann sein, daß Du noch keinen Defibrillator bekommst, weil Deine EF noch zu "hoch" ist, aber Du solltest die Sache nicht aus den Augen lassen. Und auch konsequent Deine Tabletten nehmen, die Dir dann verschrieben werden, damit Deine durchaus vorhandene Herzinsuffizienz sich nicht verschlechtert. Wenn Du Deine EF in der Höhe halten kannst, kannst Du durchaus noch gut mit der Herzinsuffizienz leben. Natürlich muß man da auch schon aufpassen und auf sich achten, einen Gang praktisch 'runterschalten, aber das ist alles kein Problem, wenn Du nicht gerade Hochleistungssport betreibst, den müsstest Du dann allerdings aufgeben ;)
Ich habe gerade mal nachgeschaut: in Schwerin gibt es ein Medizinisches Versorgungszentrum (MVZ), die sind in der Regel schon recht kompetent, diese Versorgungszentren. "Mein" Versorgungszentrum z.B.. betreut mich schon seit 19 Jahren - ich verdanke den Ärzten dort, daß ich 15 Jahre meine DCM (dilatative Cardiomyopathie) überlebt habe, mir rechtzeitig ein Defibrillator implantiert wurde, ich mich rechtzeitig zur Transplantation listen ließ und jetzt nach der Transplantation werde ich komplett von ihnen "nachgesorgt" und da entdecken sie manchmal Dinge, die ich noch gar nicht spüre, aber sofortiger Behandlung bedürfen 8) . Soll heißen: die haben richtig Ahnung und erhalten mich wunderbar am Leben und mir geht es gut.

Also Katrin, ich rate Dir, am Ball zu bleiben und die Sache genau abklären zu lassen. Du tust Dir keinen Gefallen damit, wenn Du hoffst, daß sich das von selber einpendelt. Diese Erkrankung erfordert Maßnahmen und vor allem Medikamente ;) , die Du wirklich konsequent einnehmen solltest. Nur durch diese Konsequenz kann ich z.B. meinem MVZ so lange schon auf die Nerven gehen 8) . Dein Körper gewöhnt sich auch an die Medikamente und nach einer gewissen Zeit nimmst Du die wie Bonbons. Ich pfeif mir jeden Tag 20 Stück ein - das ist nicht gesund, aber dafür lebe ich :D

So, jetzt muß ich mir noch die restlichen Tabletten für heute einwerfen (9 Stück) :) und dann lasse ich sie ihre Arbeit machen, während ich schlafe.

Dir auch eine gute Nacht und viele Grüße - Carmen

Wolle

Moderator

Beiträge: 817

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3

Samstag, 29. Juni 2013, 22:05

Moin Kathrin,

komme gerade aus dem Urlaub, habe Deinen Beitrag daher jetzt erst gesehen. Hört sich für mich so an, als ob Deine Ärzte leicht überfordert sind. Von Schwerin ist es doch nicht so weit nach Kiel, fahre doch einmal dort in die Uni-Klinik. Die haben eine Spitzenmäßige Kardiologie. Meinen Erfahrungen nach sogar besser als in Hamburg.
Grüße, Wolle

-------------------------
Meine Gesundheit ist mir zu wichtig, um sie den Ärzten zu überlassen.

Holger5.0

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4

Sonntag, 30. Juni 2013, 11:44

Hallo Katrin,

kann mich nur den bereits getätigten Aussagen anschließen...such dir eine gute Fachklinink ....das Thema Herz ist viel zu komplex um es nicht bei wirklichen Profis vorzustellen ....und ....wie bereits auch schon gesagt ...schalt einen Gang zurück und achte auf regelmässige Medikation..nur dann kanns auch wwieder bergauf gehen...und das es Aufwärts gehen kann... haben hier schon viele erlebt :-)

alles Gute für Dich und ...niemals aufgeben !!!

lieben Gruß

so what

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5

Montag, 1. Juli 2013, 19:45

Hallo,

und vielen Dank erst einmal für Eure netten Beiträge. Ihr habt sicher recht, ich sollte mir eine kompetente Klinik suchen. Ich war nur so verunsichert weil meine Kardiologin meinte wir hätten ja nun alles soweit untersucht und mehr könne man nicht tun. Ich habe mich in unserer Schweriner Klinik nicht gut aufgehoben gefühlt. Die haben dort auch eine kardiologische Abteilung und in meinen 5 Tagen Aufenthalt wurden Herzkatheder-, Echo- und EKG-Untersuchungen gemacht sowie eine Spiro-Ergo. Das MRT musste leider abgebrochen werden weil ich eine Panik-Attacke in der engen Röhre hatte ;( (ist mir vorher noch nie passiert). Leider hat keiner der Ärzte irgend etwas mit mir besprochen oder ausgewertet, die Befund gingen an meine Ärztin, daher s.o. (der Befund der Spiro-Ergo ist dabei offenbar komplett verschwunden :cursing: )

Ich habe schon Gutes über die Uni-KLinik in Hamburg gehört und werde mir jetzt auch mal Kiel ansehen. Mal schauen ob man da einen Termin bekommt.

Ich denke für mich ist ein biventrikulärer Schrittmacher sinnvoll, da mein Herz wegen dem Linksschenkelblock nicht synchron schlägt und lt. Echo extrem schaukelt. Sind die nicht immer mit einem zusätzlichen Defibrillator ausgestattet?

Meine Medikamente nehme ich ganz eisern, würde mich gar nicht trauen sie wegzulassen.Ich hoffe das ich meine EF noch lange so halten kann.

Ansonsten läuft mein Leben seeeehr ruhig ab, geht auch gar nicht anders... Ist nur schade weil ich noch so viel vorhatte... alles was man noch machen will wenn man die Kinder groß hat und wieder mehr an sich denken kann. Das macht mich schon traurig... :(

Na ok Hochleistungssport war nie mein Ding :D wäre aber trotzdem schön wenn mehr als spazieren gehen mit den Hunden drin wäre....

Ich merke gerade das ich ziemlich depressiv klinge, aber manche Tage sind eben so. :S

Ich wünsche Euch eine schöne Woche,
liebe Grüße Katrin

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6

Dienstag, 2. Juli 2013, 20:21

hallo Katrin,

zum einen sind diese Geräte ausgereift, habe seit März mein zweites Implantat einen Lumax 340 HF-T google mal, das ist ein Gerät welches beide Herzkammern synchronisiert und noch zusätzlich den Vorhof. Zum einen hat mir das Teil schon das Leben gerettet und ja, es verbessert die Lebensqualität. Gute Erfahrung habe ich mit dem medizinischen Versorgungszentrum in Hamburg gemacht.
google mal http://herz-hh.de/ dort wird auch nach Anmeldung ein Herztuning vorgenommen, wenn das Gerät implantiert worden ist, in der Regel alle 4 Monate, bei Erstimplantation evtl alle drei Monate, kaum Wartezeiten straff organisierte Abläufe. Dort wird das meiste ambulant gemacht aber auch in Kooperation mit der

http://www.hamburger-krankenhausspiegel.…um_hamburg.html

Operationen die sich aber die Profs - Herzspezialisten - vorbehalten

Ansonsten geduldig sein und jeden Tag genießen ( versuch es ) ansonsten alle Optionen ausschöpfen

Gruß Jörn

so what

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7

Donnerstag, 4. Juli 2013, 18:25

Danke Jörn,

ich habe mir dein Wundergerät mal angeschaut, ist schon erstaunlich was heute so alles geht. Ich verstehe auch nicht das meine Kardiologin die Technik noch nicht für ausgereift hält. Auch das sie mich für zu jung empfindet um einen Schrittmacher zu bekommen kann ich nicht wirklich verstehen.... wenn man damit die Leistung steigern kann, warum soll man erst warten bis sie sich verschlechtert ???
Das sich meine EF durch die Medikamente bessert erwarte ich nach fast einem Jahr nicht mehr... Also werde ich mir einen Termin in der Uniklinik geben lassen. Ob es wohl gut wäre sich vorher die Befunde aus dem Krankenhaus zu besorgen ?

Klar versuche ich jeden Tag zu genießen ^^ gelingt leider nicht immer... aber so what :D es geht immer weiter.

Liebe Grüße, Katrin

Wolle

Moderator

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8

Donnerstag, 4. Juli 2013, 19:40

Moin,
Ich habe schon Gutes über die Uni-KLinik in Hamburg gehört und werde mir jetzt auch mal Kiel ansehen. Mal schauen ob man da einen Termin bekommt.
Die Hamburger (UKE) sind wirklich nicht schlecht, ich war dort fast mein ganzes Leben in Behandlung, aber die Kieler haben meine beiden wichtigsten OPs gemacht, weil sie das in Hamburg nicht konnten. Ausserdem wird man in Kiel noch einen Tick besser behandelt, so vom menschlichen her. Im UKE, riesiger Betrieb, hast Du es fast jedesmal mit einem anderen Arzt zu tun, Kiel ist kleiner und persönlicher.
Grüße, Wolle

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