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Hallo,

ich bin auch neu hier. Bei mir wurde HOCM nach dem Tod von meinem kleinem Bruder im jahr 2000 diagnostiziert. im Januar 2001 wurde der defi implantiert. damals mit 21 wollte ich mich nicht mit der Krankheit aus einander setzen, habe die Krankheit verdrängt den die hat mich nur an den Tod von meinem bruder erinnert. habe ganz normal weiter meine 2 Jobs gemacht, jedes Wochenende Discos, teilweise 2 tage ohne zu schlafen ( zwischen den Disco besuchen mußte ich noch arbeiten).ich nimm meinen Betablocker ein fahre regelmäßig zu den Untersuchungen und das muß reichen,das war meine Einstellung dazu. im Dezember 2003 habe ich ohne Rücksprache mit den ärzten den Betablocker abgesetzt. und siehe da mir ging es besser ich war mehr belastbar, nicht mehr dauer müde.gegen den rat von den ärzten habe ich die Behandlung mit Betablocker nicht wieder aufgenommen. die Besinnung kam 2004 als ich unerwartet schwanger wurde. die Reaktion mancher Ärzte damals....es sei verantwortungslos in meinem zustand ein Kind in die welt zu setzen. wobei es mir eigendlich immer relativ gut ging,mal schwindel Attacken, dauer müde das wars aber auch schon.in der Schwangerschaft ging es mir besser den je. nach der Geburt meiner tochter fing ich an mich mit der Krankheit zu beschäftigen, bzw informieren was ist überhaupt hocm und und und.... natürlich auch mein leben in der Schwangerschaft schon gewaltig umgestellt. im jahr 2008 nach dem agregat wechsel wurde mir mitgeteilt das es mitlerweile nachgewiesen ist das in meinem fall der Betablocker nicht hilft. also wierer das leben geniessen! 2010 kam ich ins KH mit über 40 fieber.diagnose trombose an der sonde im herzen. panik attaken volgten. die Ärzte waren ratlos. haben sich dann doch für die medikamentöse Behandlung entschieden. 3/4 jahr voller bangen und angst ums überleben. bis das Ergebnis dann endlich nach einer weiteren Untersuchung feststand die trombose bildet sich zurück. weitere Medikamenten einnahme folgten.letztes jahr im Januar die entscheidende Diagnose die trombose ist komplett aufgelöst! muß auch mittlerweile keine Medikamente einnehmen nur regelmäßige Kontrollen. lebe nun seit 12,5 jahren mit dem defi und der Diagnose hocm und muß für mich feststellen das ich eigentlich keine einschrenkungen habe, kann alles machen aber in masen. dieses jahr habe ich mein 2tes Kind bekommen und auch diese Schwangerschaft verlief ohne Komplikationen. was meine kinder betrifft sind beide kern gesund. man hatte mir auch gesagt das dieser Herzfehler bis zum 27 Lebensjahr ausbrechen kann. zur zeit haben wir uns für die molekulargenetische Blutuntersuchung entschieden. den wenn die Ergebnisse irgendwann mal da sind,weil das ein sehr langwieriges verfahren ist. hoffe ich das die mir mitteilen können das meine kinder diesen gen defekt der für diesen Herzfehler zuständig ist nicht haben.

euch allen die einen defi oder die Diagnose hocm möchte ich mut machen. das leben ist zu schön um zu verzweifeln oder aufzugeben. hört auf euren körper den nur er kann euch sagen was ihr machen könnt und was nicht. kein Arzt steckt in euch drin, die haben das fach wissen klar ohne die geht es nicht aber der beste Informant ist und bleibt eurer körper. 7545377457494504__0

bin übrigens in der uniklinik münster im emah( erwachsene mit angeborenem Herzfehler) Zentrum in Behandlung. die sind super! kann die jedem empfehlen!