Der Treffpunkt schwacher Herzen. Das Forum für dich als Betroffener einer Herzinsuffizienz oder Angehöriger.

Hallo Daniel,
lass dich von dem Marfan-Verdacht nicht verrückt machen.Spinnenartige Finger sind nur 1 eventuelles aüßeres Merkmal von Marfan.Da gibt es aber selbst äußerlich weitaus markantere Merkmale wie hypermobile Gelenke,Trichter- oder Kielbrust,Skoliose,Fußfehlstellungen,lange Gliedmaßen,größere Armspannweite als Körperlänge,"Schwangerschaftsstreifen" und einiges mehr.Wichtiger und v.a. noch aussagekräftiger ist allerdings der kardiologische Aspekt.Bei den "Marfis" kommt es sehr früh zu einer Aortenerweiterung bis hin zum Riss und, wie man seit kurzem weiß,haben sehr viele Betroffene eine bicuspidale Aortenklappe,d.h. sie hat statt 3nur 2 Segel.
Ich würde meinen,da du ja mit deiner Vorgeschichte gut kardiologisch untersucht wurdest wäre das bestimmt schon aufgefallen.
Wir haben den ganzen untersuchungswust auf Marfan nämlichimDezember gerade hinter uns gebracht.Nachdem wir ja eigentlich genug Mist haben (Tochteriabetes Typ1,Bluthochdruck; ichCM,Defi,Arthrosen,Asthma,Z.nM.Hodgkin,Histaminunverträglichkeit) wurde bei meinem Sohn nun wahrscheinlich(wir warten noch auf das genetische Ergebnis) diagnostiziert.Fakt ist,er hat alle äußerlichen Merkmale zwar nur schwach ausgeprägt,aber die Aorta ist erweitert und die Klappe auch nicht in Ordnung.
Wenn du Angst davor hast lass es testen,aber mach dich nicht verrückt.

LG Anne

Der Kardiologe hat nur die spinnenartigen Finger bemerkt und es daher erwähnt. Fakt ist allerdings, dass bei mir EINIGES zutrifft.

Checklist:

spinnenartige Finger -> Hab ich. Auch die diversen Handgelenktests von Marfan funktionieren ohne Probleme.
Fußfehlstellung -> Was ist dabei gemeint? Plattfuß? Daran leide ich nicht.
Skoliolose -> Ich habe hier im Thread ja schon erwähnt das ich als Kind unter einer leichten Behinderung litt (ausgelöst durch einen Unfall als Baby). Sehr wahrscheinlich kommt meine leichte Skoliose davon.
Lange Gliedmaßen -> Meine Armspannweite ist ~183 cm zu 176 cm Körpergröße. Das dürfte aber noch im Normbereich liegen.
Schwangerschaftsstreifen -> Am Oberschenkel und am Rücken.
Dünn/Untergewichtig -> 176 cm zu 56 KG. Ich tue mich extrem schwer mit dem Zunehmen.

Es trifft zwar einiges zu, aber ob ich an Marfan leide ist fraglich. Der Verdacht ist auf jeden Fall begründet und es ist gut das es der Kardiologe erwähnt hat. Ich kannte das Syndrom nämlich nicht.
Die Panik von gestern ist schon wieder weg (blödes Internet!). Muss halt wieder abgeklärt werden.

Ich war eh seit 10 Jahren nicht mehr beim Augenarzt, daher kann das sowieso nicht schaden ! Einmal pro Jahr zum Kardiologen & zum Augenarzt. Das sollte eigentlich zu schaffen sein.

Kennt sich hier jemand mit Gentests aus? Die sind doch furchtbar teuer, oder? Da meine Mum aber einen sehr, sehr seltenen Brustkrebs (~200x auf der Welt) hatte, dürfen ihre Kinder je einen kostenlosen Gentest machen. Meine zwei Geschwister haben schon einen gemacht. Die Frage ist, wird da ALLES kontrolliert oder nur bestimmte Gene? Wird alleine beim Verdacht auf Marfan ein Gentest gemacht? Falls es keiner weiß, muss ich halt den Arzt fragen. Es ist allerdings schwer einen Arzt zu finden, der sich mit der "Krankheit" auskennt.

Vielen Dank für den Beitrag Annerle. Hoffentlich sind meine Augen in Ordnung. Für heuer reichts mir nämlich langsam mit den Diagnosen.

Hallo Daniel,
du solltest mal auf www.marfan-hilfe.de gucken.Da gibts auch verschiedene Marfan-Zentren an die du dich wenden kannst.

Wir waren im UKE in Hamburg.Wir brauchten eine Überweisung vom Hausarzt und 2 volle Tage Zeit.Da wurde Fabian dann von Kopf bis Fuß untersucht.Auf Grund dieser Untersuchung wurde uns eine genetische Untersuchung empfohlen,die dann auch die Krankenkasse übernimmt.Kosten hast du nur,wenn du auf eigenen Wunsch und ohne ärztliche Empfehlung solche Untersuchung machen läßt.

Die Aortenveränderung und nen Klappenfehler hätte aber auch der Kardiologe eigentlich sehen müssen,falls vorhanden.

LG Anne

Eine Aortenveränderung halte ich bei mir wirklich für ausgeschlossen. Ich hatte durch meine Entzündung in den letzten 3 Monaten über zehn Ultraschalls, sowie ein MRT. Da müssten die Ärzte (3-4 verschiedene, davon 2 Kardiologen) schon sehr unfähig sein, wenn da was übersehen worden wäre.

Vielen Dank für die Seite !

Leider fehlen da ein paar Zentren für Österreich. Musstest du mit deinem Sohn auch sehr weit zu einer Klinik reisen? Die näheste Klinik (Ambulanz) von meinen Standort scheint Innsbruck zu sein. Das ist um die 250 Kilometer weg. Naja, für die Gesundheit sollte ich das wohl mal in Kauf nehmen. Ich warte jetzt noch den Augenarzt ab und dann bespreche ich das ganze nochmal mit meinem Hausarzt.

Darf ich mal fragen wie alt dein Sohn ist und wie er nun behandelt wird?

Wir wohnen zum Glück in der Nähe von Hamburg,bis zum UKE sind es 35 km.Dort werden aber fast alle "Marfis" aus dem Norddeutschen Bereich betreut.
Momentan muß Fabian noch keine Medikamente nehmen,er hat zumGlück von Natur aus einen sehr niedrigen Blutdruck.Er darf nix schweres heben,keinen Kampfsport ausüben und muß alles meiden was einen Druck oder Schlag auf den Brustkorb ausüben könnte,aber lebt ganz gut damit.Handwerker wollte er eh nicht werden.
Er ist fast so alt wie du,wird nächste Woche 19.

Hab heute meinen Kardiologen angerufen um zu Fragen wo und wie ich mich über diese Marfan-Geschichte bei uns erkundigen kann. Laut ihm wird dies nun bei meiner Reha mit kontrolliert. Gut, das wird mir bestimmt nicht schaden. Mittlerweile glaube ich aber kaum noch, dass ich in der richtig etwas habe. Meine Augen sind perfekt, mein Herz ist unaufällig und selbst beim Skelett zweifle ich mittlerweile etwas dran. Meine Armspannweite ist 1,028 (normal), meine Finger sind zwar schmal - aber nicht übermäßig beweglich bzw. lang. Dünn war mein Vater & meine Mutter in dem Alter auch - das sind sie mittlerweile aber nicht mehr. (Wenn sie das irgendwann mal lesen kann ich mein Testament schreiben ) Dehnungsstreifen am Rücken haben ein paar meiner Bekannten auch. Skoliose kommt vom Bein.Auch gibt es in der Familie nicht unbedingt grobe Herzprobleme. Das ist also alles schon sehr, sehr unwahrscheinlich. Naja, mal gucken. So von der Entzündung her gehts mir wieder ziemlich gut. Klar, die Kondition ist weg und von der Bewegung ist das alles noch etwas wenig, aber dafür ist ja die Reha da. Ich hoffe ich kann mit der ganzen Sache bald abschließen.

So, meine Reha für ganze 29 Tage wurde genehmigt. Denke mitte Arpil wird es wohl losgehen.

Yup. Am 11. April gehts für 29 Tage in die Reha !

Lt. Homepage und Information gibts da auch Therapien gegen Angst/Panik. Hat jemand in der Reha mit sowas Erfahrungen gemacht? Zurzeit bin ich ... nun ja, wieder ziemlich gereizt. Es ist zwar nicht so schlimm wie beim Beginn der Krankheit aber dennoch halt sehr belastend !

Noch dazu kommt diese Woche das Ergebnis meines MRT. Auch das macht mich ziemlich nervös...

Einige Sympthome sind besser geworden (Kondition, Atmung, Angst) - andere sind noch da (brennende Brustschmerzen, Husten).

Das Ergebnis meines MRT hätte zwar besser, aber auch schlechter sein können !

Meine Herzleistung seit Januar stieg von 50 % auf 54 %. Eigentlich ein Grund zur Freude, allerdings haben mehrere Ärzte per Ultraschall eine Leistung von 60 % ermittelt. Daher bin ich darüber ehrlich gesagt etwas enttäuscht. Das MRT Ergebnis ist bestimmt genauer.

Sonst ... nunja. Mein Herz ist normal groß, die Entzündung ist in einem Bereich leicht rückläufig (gut !), im anderen Bereich allerdings ist sie etwas "mehr" (wie ist das überhaupt möglich ? ) geworden.

Ich kann mit dem Ergebnis nicht soviel anfangen. Werde nächste Woche damit zu meinem Kardiologen gehen und mir das ganz genau erklären lassen. Die im Krankenhaus (per Telefon) haben keine große Sache daraus gemacht. "Dauert halt wie bei einer Lungenentzündung etwas länger beim Herzen. Dir geht es besser als vor 3 Monaten, das zählt ! Das wird sich schon noch alles normalisieren" waren die Worte der Krankenhausärztin. Das hebte meine Laune wieder etwas.

Ich weiß gar nicht warum ich überhaupt enttäuscht bin. Irgendwie hab ich einfach auf die Nachricht "Alles ausgeheilt, Reha -> Fertig" gehofft. Leider ist das Leben kein Wunschkonzert. Aber ey, die Ärztin beim MRT hat mir vermittelt, dass so eine Myokarditis oft bis zu einem Jahr braucht, um völlig auszuheilen. Noch ist da also nicht gegessen. !

Das nächste MRT ist dann in 6 Monaten. Mal schauen wie es weiter geht.

Hallo Daniel,

also ich finde, das hört sich doch schon ganz gut an - vor allem auch das, was der Arzt äußert
Mir leuchtet ein, daß Du dachtest, die Genesung würde schneller vor sich gehen, solche "Herzensangelegenheiten" können sich manchmal jedoch ganz schön hinziehen.
Aber Du klingst recht venünftig, d'rum habe ich keinen Zweifel, daß Du spätestens nach Deiner Reha wieder dastehst, wie ne "1". Und sollte das doch nicht der Fall sein, ist das auch egal - Hauptsache ist doch, daß Du Dich wieder komplett erholst von der Erkrankung - auch wenn's ein bissl dauert. Ist ja auch keine leichte Erkältung, was du gehabt hast, sondern schon eine ernste Sache.
In der Reha wirst Du in der Regel auch psychologisch betreut - äußere da Deine Ängste und falls Dir in Richtung psychol. Betreuung nichts angeboten wird, spreche dieses Problem dann einfach selber an. Ich bin jedenfalls davon überzeugt, daß du wieder fit wirst - Du machst auf mich einen durchaus vernünftigen Eindruck, Du weißt, daß Du anfangs noch kleine Brötchen backen mußt und nichts übereilen oderr erzwingen darfst.
Viel Spaß in der Reha - heute in zwei Wochen bist Du schon dort. Ach - wo kommst Du eigentlich hin?

Viele Grüße von Carmen