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Hallo zusammen

ich suchte ein Forum wo ich mich mit Gleichgesinnten austauschen kann über die Erkrankung vom Herz. Zu meiner Person, ich wurde letzte Woche erst smarte 29 Jahre alt (gefühlte 92 Jahre). Ich bin seit Jahren Krebspatient mit etlichen OP´s, Bestrahlungen und Chemotherapie nun wurde es im Januar so schlimm das ich oft Synkopen habe mit Sturzgefahr/Verletzungsgefahr meist hatte ich zuvor ohne erkennbaren Grund Tachykardien Puls bis 180. Im April wurde ich stationär auf den Kopf gestellt in Sachen Herz-Kreislauf mit den Diagnosen

inadäquate Sinustachykardie
toxische Kardiomyopathie


Diagnostik: Langzeit-EKG, Belastungs-EKG, Kipptischuntersuchung, Kardio-MRT, EPU, Langzeit-Blutdurckmessung

Nun wird am 30.8. mir ein Ereignisrecorder implantiert da die Synkopen (1-3 pro Woche) trotz Medikamente (Procoralan 7,5 1-0-0 Procoralan 5 0-1(16.00Uhr)-0 und Concor 2,5 1-0-0 und weitere Medikamente für Lunge, Magen und Immunsystem) nicht nachlassen und es gefährlich ist da es ohne Vorwarnung geschieht auch mitten auf der Straße. Es soll ermittelt werden ob doch ein Schrittmacher nötig ist.

Ich komme mit meiner Krebserkrankung besser klar wie mit dem Herzschaden, die Kardiomyopathie wird ggf. noch schlimmer werden sollte Chemotherapie wieder nötig werden. Irgendwie finde ich auch keinen der mich da versteht. Ich habe das Gefühl ich rede Chinesisch das ich so gar nicht verstanden werde, das es mir zu schaffen macht, das ich mich immer mehr abschotte vom Leben aus der Angst heraus ich kippe in der Öffentlichkeit um. Ich geh 7 Stunden am Tag arbeiten (bin selber Arzthelferin beim Allgemeinmediziner/Sportmediziner) doch danach igel ich mich in der Wohnung ein, da ich mich sehr schäme wenn ich umkippe (ich weiß das muss ich nicht aber das Gefühl lässt sich nicht verhindern).

Kann mir jemand sagen, wie man damit besser umgehen kann? Wie kann man mit einem Herzschaden wieder aktiver werden? Peinlich das man mit 28 beim Belastungstest so versagt und beim Konzert in der Berliner Waldbühne man von Rentner überholt wird beim raufgehen zum Ausgang und man selber sich immer wieder hinsetzen muss weil man keine Kraft mehr hat (unsensibler Sanitäter der auf der Hälfte stand musste mir auch dummen Spruch drücken zum Glück reagierten Freunde sehr lieb und wiesen ihn zurecht das es nicht witzig ist wenn man als junger Mensch schwer krank ist) sowohl von der Luft (Asthmatiker und Strahlenfibrose) und vom Herz das der Puls sehr schnell war. Sport geht gar nicht, da komme ich sofort an meiner Leistungsgrenze. Seelisch versuch ich grad mit meinem Therapeut mich aufzurichten, was ihm nicht leicht fällt da ich selber sage "gegen den Krebs kann ich kämpfen aber gegen mein Herz kann ich doch nicht kämpfen das ist der Motor und ohne Motor funktioniert man nicht".

Ich hoffe ich bin hier an der richtigen Stelle. Entschuldigt das Gejammer, im Moment bin ich extrem empfindlich weil ich Angst habe.

Zitat von »Andy«

...Angst und schämen ist was ganz normale unter uns Herzgeschädige. ...

Danke Andy für deine schnelle Antwort. Kann man sich daran gewöhnen an das schämen? Wie kann man das Gefühl man möchte im Erdboden versinken unterdrücken?

Hallo Andy

vielen Dank, ja der Verstand weiß das man sich nicht schämen muss aber das Gefühl/die Seele die schämt sich, es ist mir tierisch unangenehm und sorgt dafür das ich das "Leben" meide, das ich mich immer mehr zurückziehe. Ich war schon die letzten Jahre aufgrund der Krebserkrankung eher schüchtern zurückgezogen aber nun ist es noch schlimmer. Mir gehen die Gedanken dann nicht aus dem Kopf was die Leute nun denken und ich fühle mich hilflos ausgeliefert grade in der Zeit wo ich noch bewusstlos am Boden liege (Handtasche wurde in der Situation leider schon 4 mal geklaut und niemand will was gesehen haben) und ich brauch einen Moment bis ich dann wieder voll da bin. Auf Arbeit werde ich sofort abgeschottet und da fühle ich mich nicht ganz so hilflos, zuhause ist es mir egal aber in der Öffentlichkeit ist es für mich eine reine Qual und macht mich regelrecht fertig das ich sobald ich zuhause bin in Tränen ausbreche.

Nein schämen wegen Gebärdensprache, nein warum ich finde sie sogar schön anzusehen und bewunderswert wie man sich mit den Händen unterhalten kann, das erstaunt mich immer wieder. Vielen Dank.

Danke Anne

ich habe immer gearbeitet auch unter Chemotherpie bin zwar von Volltag auf Halbtag gegangen und zusätzlich Schonplatz, aber ich habe das gern gemacht und ich bin sicher auch gebraucht zu haben die Arbeit um nicht seelisch einzubrechen. Ich geh gern arbeiten und will sie auch nicht aufgeben. Meine Docs sowohl mein behandelnder Kardiologe (OA in der Klinik) und mein Chef lassen mir die Freiheit, ich soll nur rechtzeitig auf die Bremse treten wenn ich merk das ich keine Kraft mehr habe und das mache ich auch, wenn die Schmerzen mal zu groß werden oder ich total erschöpft bin dann bleib ich mal 2 bis 3 Tage zuhause und wenn ich eine Synkope auf der Arbeit habe fährt mein Azubi (bin die Ausbildungsleiterin) nach Hause wenn es mir wieder gut geht. Beide wissen das ich die Arbeit genieße und sie mir fehlt wenn ich zuhause bin, werde dann ganz hibbelig. 2 Wochen Urlaub am Stück und ich bin regelrecht froh wieder arbeiten zu dürfen. Rente, oh das würde ich glaub ich nicht verkraften, ich bin dafür glaub ich nicht geschaffen, weil ich mein Beruf mit Leidenschaft mache, es ist eigentlich wie mein Chef immer sagt meine Berufung. Ich fühl mich zwar vom Alter oft wie eine alte Frau, aber hey ich bin erst 29 Jahre alt geworden, soll da schon das Arbeitsleben gelaufen sein?


Schwimmen geht nicht (Chlor schadet der Lunge und See haben wir nicht in der Nähe) und generell hab ich das Gefühl das jeder Sport mich sofort an meine Grenze bringt, wenn ich da an den Belastungstest denke, das war schon aussagefähig.

Ich bin ein Familienmensch, in all den Krebsjahren hat meine Familie mich ganz selten jammern hören oder sehen müssen, weil ich sehr stabil bin aber nun seit diesem Jahr lernt meine Familie eine andere Nicole kennen, eine die jammert und weint. Ich kenn mich so selber nicht, ich versteh nicht warum ich an das Herz nicht genauso rational rangehen kann wie an den Krebs, das ich beim Herz mich so hilflos fühle, so machtlos. Ich bin soweit das ich sage, lieber noch zig Chemos wenn nur das Herz gesund ist, das ist doch parados und irrational.

Meine Freunde sind eigentlich sehr souverän im Umgang mit mir, sie kennen mich und ich habe seit meiner Krebserkrankung zwar weniger Freunde aber das sind die Freunde auf die ich mich verlassen kann, die mich so nehmen wie ich bin, die mich auch auflesen vom Boden und mir helfen, die mich immer unterstützt haben und weiter unterstützen.

Danke Carmen

hier sind ja wirklich nur liebe Worte, irgendwie beruhigend habe schon gedacht ich bekomm wegen dem Gejammer hier so manches zu hören.

Medikamentös hat man die Sinustachykardie schon mal beseitig mit wenigen Ausnahmen die da aber meist mit Anstrengung verbunden sind. Ich hoffe ganz fest das man noch was findet was auch die Synkopen mir nimmt. Fakt ist leider das der Herzschaden dauerhaft ist, der Herzmuskel wurde zu sehr in Mitleidenschaft gezogen (hatte Entzündung).

Für mich ist es so das ich von Anfang an die Kraft hatte gegen den Krebs zu kämpfen, da wusste ich "wenn ich Chemos, OPs und Bestrahlungen habe das ich ganz bewusst was tue, ich will nicht das mich der Krebs besiegt, nicht krebs". Derzeit habe ich noch 15 Bestrahlungen die nächsten 3 Wochen, gegen die Knochenmetastase, wenn die dann inaktiv ist, dann wird der Recorder implantiert (hier hat Krebstherapie Vorrang) und erst wenn der Kardiologe sein ok gibt das das Herz weitere Chemos vertragen kann, wird entschieden ob ich noch mal 3 Runden Chemo bekomme um sicher zu sein das alles wieder inaktiv ist. Jeder normale Mensch hätte Angst vor der onkologen Behandung aber die ist Alltag geworden für mich, die kann ich über mich ergehen lassen weil ich weiß das ich hier aktiv gegen den Krebs was tue. Ich kann damit leben das durch die Behandlung sowohl Lunge dauerhaft geschädigt ist mit der Fibrose, als auch von Narben entstellt zu sein, es ist zwar derzeit schön wieder Haare zu haben aber die gebe ich gern wieder her wenn man mir dafür das Herz wieder ganz machen könnte. Beim Herz ist es so das ich mental das Gefühl habe ich kann nicht kämpfen, weil ich nicht weiß woran ich bin, weil ich nicht weiß wie ich aktiv mir selber helfen kann.

Ich wünsche mir eigentlich nur ein ganz normales Leben, ein Leben ohne die Schmach des Schämens unwohl unter Menschen fühlen und immer mehr sinkendes Selbstbewusstsein.