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Annerle

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21

Donnerstag, 12. November 2009, 19:17

Na ja,besser nicht wirklich.Bin halt schlapp.Aber ich lebe.Ich hab den tollsten Schatzi der Welt.Hab ne klasse Chefin.Es ist eben wie es ist.Bei einer DCM muß man wohl mit allem möglichen rechnen.Es ist ja immerhin 5 Jahre gut gegangen.Und ich hatte den Defi gerade rechtzeitig bekommen.Ist doch positiv.
Humor ist,wenn man trotzdem lacht.

Illy

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22

Donnerstag, 12. November 2009, 20:35

Hallo Anne,
mir gehts wie Daniel.........mir fehlen echt die Worte.
Es zeigt mal wieder wie unberechenbar unsere Krankheit ist. "Hoch - Tief - Hoch - Tief"
Ich wünsch Dir alles alles Gute........und dass es in nächster Zeit nur noch "Hoch´s" für Dich gibt !!!!!

Beste Grüße, Illy ;)

DCM1999

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23

Freitag, 13. November 2009, 21:42

Hallo Anne da hast du ja wirklich Glück gehabt. :thumbsup:
Wirst aber sehen wenn die dritte Sonde angebracht ist wird dein Herz auch wieder im gleichen Takt schlagen. ;)
Ich habe den biventrikulärer Schrittmacher jetzt schon gut 7 Jahre und die Leistungsfähigkeit hat sich verbessert.
Auch bei mir konnte die dritte Sonde nicht direkt angebracht werde. Erst in einem anderem Krankenhaus.

Zitat Anne:
Nachdem sich nun schon das halbe Forum von Sven hier eingefunden hat,bin nun auch ich hier

Hast du denn etwas von Sven gehört? :?:
LG Grüße DCM1999
Thomas

Annerle

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24

Freitag, 13. November 2009, 22:17

Hallo Thomas,
ich warte einfach mal ab,wie es weiter geht.Ich hab immerhin das Glück ganz tolle Ärzte zu haben.Sind jederzeit für mich zu sprechen und nehmen sich alle Zeit der Welt.Und das nicht nur für mich,sondern auch für meinen Schatz,obwohl wir nichtmal verheiratet sind.Und mein Hausarzt ist auf dem Gebiet eh schon sehr informiert und bildet sich bei jeder Gelegenheit weiter.

Ach ja,vom Sven hab ich leider auch nix gehört.Fand ich auch sehr schade,wie das Forum zu Ende ging.Hoffen wir,dass es ihm gut geht.

LG Anne
Humor ist,wenn man trotzdem lacht.

Annerle

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25

Mittwoch, 13. Januar 2010, 23:20

So,nun gehts bei mir mal wieder weiter.Mir gehts genauso gut oder schlecht wie in den letzten Wochen.EF weiter um die 30%,weiter kompletter Linksschenkelblock,das Herz läuft asynchron.Aber sonst gehts gut.Dienstag,den 19.1. geht es wieder ins Krankenhaus,zum aufrüsten.Da wird dann die dritte Strippe gelegt.Diesesmal in der Cardioclinic vom Krankenhaus Jerusalem in Hamburg.Allerdings kommen dafür extra die Oberärzte aus St.Georg angereist um mich zu operieren.Mal schauen,vielleicht haben die ja bequemere Betten da,das Haus gibt es erst seit letztem Jahr.

Bis denne,Anne
Humor ist,wenn man trotzdem lacht.

Annerle

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26

Mittwoch, 20. Juli 2011, 19:06

Nach langer Zeit mal wieder ein Update.
OP war damals positiv verlaufen.Zwar ein paar Tage auf Intensiv gewesen,weil der Kreislauf schlapp gemacht hat,aber sonst ok.Danach ab 29.1.10 eigentlich für 3 Wochen AHB in Timmendorf.Mit der Kraft und der EF ging es während der AHB stetig bergauf,bis mich in der letzten Woche ein merkwürdiger Infekt ereilt hat.War wohl ne Lungenentzündung mit nem schwer beizukommendem Keim.Am eigentlich vorletzten Tag also nix Sachen packen sondern direkt auf Intensiv.
War ganz schick,so hatte ich 10 Tage Verlängerung:Zimmer mit Meerblick,Wunschkost und einen ziemlichen Ärzteauflauf,einschließlich Chef von dem Ganzen.(ok,sollte man mißtrauisch werden,5 Tage bestand tatsächlich Lebensgefahr).Volgepumpt mit Antibiotika durfte ich doch irgendwann nach Hause.Dort ging es jedesmal kurz nach absetzen der Antibiotika wieder los mit Fieber,Schmerzen und miesen Blutwerten.Bis Mai ein ständiges hin und her,einschließlich nochmaligem Krankenhausaufenthalt und durchchecken.
Seitdem ist zum Glück Ruhe.
Meine Ef verbesserte sich nach und nach auf knapp 50%.Trotzdem werde ich weiterhin besonders genau von den Doctores beobachtet.Brav alle 3 Monate beschallt,und alle naselang Blut untersucht.Bei der letzten Untersuchung im April lag die Ef bei ca.43%.Das haben wir noch auf die normalen Schwankungen beim Ultraschallen geschoben.
Gestern dann mal wieder zum Durchchecken:Ef bei 35%.Schöner Mist.Aber kannste machen nix,ist halt etwas unberechenbar so eine DCM.Hoffen wir für die Oktober-Untersuchung das beste.

Bis denne,Anne
Humor ist,wenn man trotzdem lacht.

Locke

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27

Donnerstag, 21. Juli 2011, 08:59

Ef ??

hallöle,

mal eine ganz doofe Frage :

was genau bedeutet EF ?

ich selbst kann mit dem kürzel mso gar nichts anfangen ...

grüße locke

Andy

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28

Donnerstag, 21. Juli 2011, 09:19

Hallo Locke
Eine kleine Erklärung über EF:
Ejektionsfraktion = Auswurffraktion
Die Ejektionsfraktion (EF) ist die Menge Blut, die die linke Herzkammer im Verhältnis zur Gesamtmenge Blut, die sich in der Herzkammer befindet, in den Körper pumpt. In der linken Herzkammer befinden sich im entspannten Zustand etwa 140 Milliliter Blut. Das Herz pumpt beim Herzschlag 80 Milliliter Blut in die Hauptschlagader, die Ejektionsfraktion beträgt also 57%. Bei Gesunden beläuft sich die EF auf über 50 bis 60%, junge Menschen haben eine EF von 65-70%. Bei Menschen mit schwerer Herzschwäche sinkt die EF sogar unter 25%, ein zu schwaches Herz kann dann den Körper nicht ausreichend mit Blut versorgen.

Der Arzt kann die EF mit verschiedenen Untersuchungstechniken bestimmen. Am einfachsten und ungefährlichsten ist die Ultraschalluntersuchung des Herzens (Echokardiografie).



lg andy
Gib nicht auf sondern mache das Beste daraus

Locke

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29

Freitag, 22. Juli 2011, 13:19

hi andi,

danke ... jetzt wird mir einiges klarer ...

grüße locke

fraster

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Freitag, 22. Juli 2011, 15:40

Bei der letzten Untersuchung im April lag die Ef bei ca.43%.Das haben wir noch auf die normalen Schwankungen beim Ultraschallen geschoben.
Gestern dann mal wieder zum Durchchecken:Ef bei 35%.Schöner Mist.Aber kannste machen nix,ist halt etwas unberechenbar so eine DCM.Hoffen wir für die Oktober-Untersuchung das beste.



Hallo, Anne,

tja, schöner Mist mit der abfallenden EF. Das kenne ich auch zu gut. Von 20 auf ca. 50 und wieder zurück auf 15%, alles innerhalb von sechs Jahren. Käme evtl. eine Immunadsorptionstherapie bei dir in Frage?