Der Treffpunkt schwacher Herzen. Das Forum für dich als Betroffener einer Herzinsuffizienz oder Angehöriger.

Hallo!

Bin neu hier! Habe vorige Woche dieses Forum entdeckt, und hab mich sehr darüber gefreut, da ich schon länger etwas in dieser Art gesucht habe.

Ich heiße Romana und komme aus Österreich. Ich bin im Waldviertel zuhause, bin 36 Jahre alt und habe einen Sohn mit 3 3/4 Jahren und eine Tochter mit 9 Monaten. Von Beruf bin ich Krankenschwester und seit 2004 Hebamme. Nun der Grund warum ich überhaupt hier bin. Heute vor 9 Monaten wurde bei mir eine hochgradig dilatative Kardiomyopathie mit hochgradig reduzierter Linksventrikelpumpfunktion diagnostiziert. Ich war gerade hochschwanger und hätte am 28. Mai den errechneten Geburtstermin gehabt. Es war so gegen mitte Mai als ich zu husten begann, natürlich super wenn man hochschwanger ist und sich bei jedem huster halb anmacht. Da mein Sohn kurz vorher verkühlt war dachte ich mir ich hätte mich angesteckt. Zum Husten kam noch die Atemnot dazu und so konnte ich die letzten 14 tage meiner Schwangerschaft die Nächte nur mehr im Wohnzimmer sitzend auf der Couch verbringen da ich keine Luft im Liegen bekam und vor allem starken Hustenreiz hatte. Ich wurde sogar 3 Tage im Krankenhaus mit Vd. auf Pneumonie behandelt, ging aber wieder heim da der Reizhusten wegging. Die Atemnot wurde aber immer schlimmer. Ich bin dann am 27. Mai zur Schwangerschaftskontrolle ins KH wo sie mich dann wieder mit VD. au Pneumonie behielten. Da machten sie mir dann ein Röntgen und meinten es sei eine atypische Pneumonie und wenn ich 3 Tage Antibiotika nähme könnte ich spontan entbinden, aber falls ich unter der Geburt Atemnot hätte soll ich mir einen Kreuzstich überlegen. In der zwischenzeit schrieben sie mir ein EKG, und der Anästhesist wollte zum Glück eine Interne Freigabe. Nachdem das 1. EKG sehr tachykard war wurde nach 2 Stunden wieder eines geschrieben. Der Internist meinte dann zu mir das ich einen Linksschenkelblock hätte und er ein Herzecho mache. Ich wußte überhaupt nicht wie mir geschah als er mir eröffnete das mein Herz sehr krank sei und das bei ihnen nicht zu managen sei. Ich wurde sofort auf die Intensiv gefahren und von dort nach ca.1 Stunde in den Hubschrauber ab ins LK St. Pölten. Dort bekam ich sofort einen Notkaiserschnitt und wachte dann irgendwann in der Nacht auf der Herzintensiv auf. Die ersten Infos dort waren das ich sofort abstillen muß, und da ich da etwas verständnislos reagierte ( muß da anmerken das ich meinen ersten 2 1/2 Jahre stillte - war sehr toll) drohten sie mir mit einer eventuellen Herztransplantation, und das ich sowieso keine Kinder mehr bekommen darf. Von da an war ich im Dauerweinen. Das wird jetzt hier wohl keiner verstehen können, aber ich hatte so große Schuldgefühle meinem Kind gegenüber da ich es die ersten Tage nicht bei mir haben konnte, es nicht normal gebären und es auch nicht stillen durfte. Die erste Zeit habe ich überhaupt nicht gecheckt wie schwer Herzkrank ich bin. Ich hatte nur das Gefühl im falschen Film zu sein. Bei einem US 4 Tage später wurde mir gesagt das ich viel Wasser in den Lugen habe, auf der einen Seite 1l auf der anderen einen 3/4l. Ich wurde dann stark entwässert und verlor in 6 Tagen 11 kilo. 8 Tage nach dem Kaiserschnitt wurde dann ein MR gemacht, dabei kam dann eine Linksventrikelauswurffraktion von 14% heraus und einem ED Volumen von 573 ml , und wieder 8 Tage später habe ich einen ICD implantiert bekommen. Bin 4 Stunden am Tisch gelegen da sie die 3. Sonde einfach nicht reinbrachten. Es wurde dann schon ein paarmal vom aufgeben gesprochen aber letztendlich haben sie es doch geschafft. Hatte die ersten Tage ziemliche Schmerzen, bekam Fieber und die Entzündungszeichen sind angestiegen. Konnte erst 4 tage später heimgehen. Mein ICD ist von der Firma Medtronic und ich habe neben dem Festnetz noch ein Gerät von ihnen zur Fernabfrage, und muß daher nur 1 mal jährlich zur Kontrolle. Bin seit August 09 auch in psychologischer Betreuung. 2 mal jährlich muß ich zur Herzinsuffizienzambulanz. Das erste mal war ich Anfang Oktober 09. Kam kurz vorher von einer 4-wöchigen Reha heim und war dementsprechend motiviert. Damals bekam ich wieder einen über den Deckel da ich da bei einer Auswurffraktion von 20% war, und mein Arzt meinte das es jetzt so bleibe und nicht mehr besser würde. Ende November war ich dann bei einem sehr guten Homöopathen der nachdem ich ihm beinahe das ganze Erstgespräch nur heulend gegenüber gesessen bin, meinte das er es bei mir auch noch ausprobieren möchte ob nicht doch noch eine Besserung eintreten könnte. Und siehe da am 9. Februar beim Herzecho war ich bei 30%. Muß auch sagen das es mir psychisch auch viel besser geht seit ich beim Homöopathen war. Bin ansonsten auch sehr brav - fahr 4-5 mal die Woche am Ergometer oder geh walken. Würde gern noch mehr machen aber das lassen meine mütterlichen Pflichten nicht zu. Leider habe ich überhaupt nicht viel Zeit für mich da die zwei sehr anstrengend sind aber das ist auch schon ihr ganzer Nachteil.

So jetzt habe ich euch lange genug angelabbert!

Danke das ich mir mal so viel von der Seele schreiben durfte

Lg Yuki

Schön, daß ihr mir schon geantwortet habt!

Nun zu deinen Fragen Alex!

Ich wollte natürlich nachhause gehen, wurde aber normal entlassen. Wer denkt sich bei einer hochschwangeren mit Atemnot den schon was. Ich bin selber Hebamme und glaubte auch an einen respiratorischen Infekt oder an eine Pneumonie. Ich glaubte wirklich wenn das Baby erst mal da ist, daß es mir dann besser geht. Hab auch alles dafür getan wie noch viel zu putzen, obwohl ich schon nicht mehr konnte. Ich hab mir noch 2 Tage vorher einen Zwiebelwickel gemacht da ich doch wirklich glaubte er würde mir helfen. Leider wurde bei der ersten Aufnahme gar keine Untersuchungen gemacht außer Labor. Ich bekam die 3 Tage nur AB i.v., und zuhause dann oral weiter.



Die Schuldgefühle meinem Kind gegenüber hatte ich sehr lange und intensiv, da ich ihr all das nicht geben konnte was ihr Bruder bekam. Jetzt habe ich mich schon damit abgefunden, da ich sehe das ihr wirklich nichts abgeht. Sie war von anfang an sehr ruhig und ausgeglichen, zum Glück denn ein schreiendes unruhiges Baby hätte ich körperlich wie psychisch nicht durchgedrückt.



Mit dem ICD komme ich gut klar. Er macht mir keine Probleme mehr seit er gut eingeheilt ist. Der Schrittmacher ist scheinbar gut eingestellt und gleicht den Linksschenkelblock gut aus, ind den Defi habe ich bis jetzt noch nicht gebraucht. Ich hatte im KH wo ich ständig an der Telemetrie hing ventrikuläre Tachykardien die aber nicht lebensbedrohend waren.



Den Medtronic Care Link habe ich seit August, habe bis jetzt 3 mal eine Fernabfrage gehabt wo immer alles in Ordnung war.



Beim Homöopathen hatte ich ein langes Erstgespräch und bekam von ihm 1malig Opium 1000 da die ganze Sache damals so eine Art Nahtoderfahrung für mich war. Außerdem nehme ich seit dem Homöopathen Apocynum C6 2 mal täglich. Er meinte alles was er Finden kann bei Herzproblemen und Weinen war das. Das heißt jetzt nicht das dies bei jedem hilft. Auch Homöopathie gehört in richtig erfahrene Hände. Scheinbar hats bei mir geholfen, wobei ich glaube das auch der Ausdauersport sehr gut ist.



Sport würde ich gerne noch mehr machen, obwohl ich früher damit nichts am Hut hatte. Früher ging ich nur reiten, da ich 2 Pferde habe. Bin aber seit über einem Jahr nicht mehr oben gesessen. Ich möchte jetzt noch Kraft Ausdauer in einem Fitnesscenter beginnen, da sie bei der Reha meinten das wäre auch sehr gut. Weiß noch nicht wie ich das zeitlich einrichten kann, hoffe aber das es bald klappt.



So, ist wieder lang geworden

Lg Yuki