Um eine Myokarditis zweifelsfrei diagnostizieren zu können ist natürlich eine Biopsie notwendig. Allerdings hat dieser kleine Eingriff auch gewisse Risiken, weswegen in der Regel bei guter Herzleistung eine Diagnose durch eine MRT-Untersuchung stattfindet. Bei mir hat man da deutliche Zeichens eines Myokardödems gesehen, weshalb eine Myokarditis (auch aufgrund des vorangegangen Fiebers; erhöhtes Troponin) mehr als wahrscheinlich war. Ich habe damals eine Katheteruntersuchung abgelehnt, weil alle Anzeichen für eine Myokarditis gesprochen haben.
Im Okt. 2015 hatte ich nochmal Beschwerden die auf eine Herzmuskelentzündung hingedeutet haben (40 Grad Fieber, Extrasystolen, hoher Puls, Atemnot). Daraufhin hat mich mein Kardiologe nochmals eine MRT-Untersuchung veranlasst. Der Befund war nicht eindeutig, allerdings gab es Hinweise auf eine erneute Erkrankung. Deswegen hat mich mein Kardiologe für eine Biopsie und eventuelle Weiterbehandlung in die Charite geschickt.
In der Regel wird eine Myokarditis durch Viren ausgelöst und dafür gibt es keine zufriedenstellende Therapie außer Ruhe. Der Körper muss damit selbst klarkommen. Tritt so wie bei uns ein Rezidiv auf glaubt man natürlich nicht mehr an die Theorie mit dem Virus (wer hat schon zweimal das Pech daran zu erkranken). Deswegen war die Frage ob die Wahrscheinlichkeit nochmal an einer Myokarditis zu erkranken bei einer vorangegangen Krankheit erhöht ist von entscheidender Bedeutung. Dies wurde mir von einem leitenden Oberarzt in Berlin bestätigt. In meinem Entlassungsbrief aus der Charite steht sinngemäß "es wurde keine Biopsie vorgenommen, da aufgrund der guten Herzleistung (60% EF) es keine therapeutische Konsequenz gibt."
Es gibt also verschiedene Möglichkeiten warum bei mir eine zweite Myokarditis aufgetreten ist.
Möglichkeit 1: Ich hatte das Pech, dass Viren ein zweites Mal mein Herz angegriffen haben -> laut Oberarzt in Berlin am wahrscheinlichsten
Möglichkeit 2: Es gibt eine Viruspersistenz (z.B. Parvovirus B19) im Herzmuskel -> Theorie meines Kardiologen, allerdings hat er die wieder verworfen nachdem meine EF von 55 % auf 60% gestiegen ist.
Möglichkeit 3: Autoimmune Ursache -> laut meinen Ärzten am unwahrscheinlichsten
Interessant ist, dass bei mir ausschließlich MRT-Untersuchungen durchgeführt und bei dir nur Biopsien gemacht wurden (oder hast du auch eine MRT-Untersuchung hinter dir ? ). Inzwischen geht es mir wieder wesentlich besser, allerdings habe ich häufig Extrasystolen und mein Ruhepuls ist phasenweise relativ hoch (ca. 90 Schläge/min). Ich hoffe, dass die Entzündung nicht mehr auftritt, allerdings tappe ich wie viele andere auch im Dunkeln. Einer hier aus dem Forum hat ähnliche Erfahrungen gesammelt - bei ihm wird auch eine autoimmune Form vermutet, aber auch hier wurde trotz Untersuchungen noch nichts konkretes diagnostiziert.
Nun zu deinen Fragen:
1.) Nein, insgsesamt war ich nicht zufrieden. Der Krankenhausbetrieb ist - wie in einem großen KH üblich - sehr hektisch. Die meiste Zeit hatte ich nur mit einem jungen Stationsarzt Kontakt, der nicht viel Wissen über Myokarditis-Rezidive hatte. Am Ende hatte ich ein abschließendes Gespräch mit einem Oberarzt (das Gespräch habe ich nur durch Eigeninitiative bekommen). Der Oberarzt hat sich sehr viel Zeit genommen und mir ausführlich die Situation erklärt.
2.) Momentan nicht viel, da es mir körperlich wieder besser geht. Ich will demnächst nochmal ein Kontroll-MRT machen und gehe regelmäßig zum Kardiologen um die EF zu überwachen. Falls die EF runtergeht oder Entzündungszeichen auftreten wird natürlich eine Biopsie gemacht.
Falls sich der Verdacht mit der autoimmunen Form bei dir bestätigt, gibt es in Berlin wohl sehr wirksame Therapien... Bleib am Ball und bitte schreib deine Erfahrungen hier rein. Das ist sehr wichtig, da viele Ärzte mit der Krankheit überfordert sind und sehr viel Eigeninitiative erforderlich ist.
Falls du gut Englisch kannst kann ich dir folgende Seite empfehlen:
http://myocarditis-foundation-community-….n3.nabble.com/
Dort sind ähnliche Fälle beschrieben - die meisten tappen wie wir im Dunkeln.
Viele Grüße