Ich hatte schonmal geschrieben, aber habe inzwischen eine viel bessere Uebersicht ueber meine Problematik. Ich schreibe diese mal auf, auch um den Kopf klar zu bekommen, und weil ich in rund einem Monat einen Termin in der Arrhythmieambulanz der MHH habe. Ob ich dort jedoch richtig bin? Ich habe 2 Probleme, beide kommen in verschiedenen Schweregraden und bleiben jeweils 1 Nacht bis zu 6 Wochen, manchmal zusammen, manchmal nur eines. Dazu habe ich Ehlers Danlos und allgemein schlechtes Gewebe und Blutgefaesse. Schon seit wenigstens fruehster Jugend leichte Oedeme in den Beinen, die aber nie schlimmer geworden sind und die ich mit Kompressions-Sleeves unter Kontrolle halte, 'Muskelprobleme die schon immer bestanden und Sport/Kind sein und rumrennen, spielen, klettern so gut wie unmoeglich machten.
1a) wache auf, merke leichten Druck in Brust, leichte Atemlosigkeit, dann kurze Tachycardie und das Problem ist verschwunden. Wenn ich gleich weiterschlafe passiert dasselbe nochmal. Und nochmal, etc. ausser ich stehe erstmal auf, renne durch die Bude, werde richtig wach.
1b) wache auf, Herzschlag erscheint auf einmal gedaempft, staerkere Atemlosigkeit, staerkerer Druck baut sich in Brust auf und irgendwie scheint nicht genug Platz fuer unteren Teil vom Herzen zu sein; wird mit jedem Herzschlag schlimmer und kann schmerzhaft sein. Kurze Tachycardie, Herzschlag wird ent-daempft und Problem ist weg. Kommt auch immer wieder zurueck sobald ich wieder einschlafe ausser ich werde richtig wach. Morgens fuehlt sich etwas nahe dem unteren Ende vom Herzen 'wund' an.
1c) wache auf. Sofort totale Atemlosigkeit, fuehlt sich an als ob das Blut zur Lunge im Stau steht. Hoere oder fuehle Herzschlag nicht mehr. Totale Stille. Gefuehlt 2 Sekunden bis zur Bewusstlosigkeit. Sitze oder stehe ganz schnell. Fuehle wie Herz langsam wieder auf Gang kommt und Atemlosigkeit verschwindet. Dann bin ich auf jeden Fall wach.
1x) dazu kommen, je nachdem wie stark ein starker Druck in Armen und Beinen vor allem links. Wenn staerker kann morgens das linke Bein dicker sein, Petechiae bis zu einmal hunderten kleinen blauen Flecken an Armen und Beinen. Ein paar Minuten bevor ich zum ersten Mal aufwache finden schon mehrere kurze Tachycardien platz. Ich vermute, dass diese das Problem, was es auch ist irgendwie beseitigen, und das dieses schon mehrmals vor dem Aufwachen passiert. Ausloeser: Koerperliche Ueberanstrengung, den ganzen Tag lang radeln, Sportpensum erhoehen.
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2a) Sport ist nicht einfach fuer mich. Meine Muskeln schmerzen schnell und geben ebenso schnell auf, war schon immer so egal wieviel Sport. Szenario: Laufen geht endlich besser. Hatte einen tollen Lauf ohne grosse Probleme. 2 Tage spaeter will ich das wiederholen, aber schon nach 300m muss ich schneller atmen als normal, kriege nicht genug Luft, Beinmuskeln schmerzen, Beine schwer. Nach 2-3 km gebe ich erledigt auf. Nach kurzer Zeit sitzen zeigt ein Oxymeter schnell absinkende Sauerstoffsaettigung an. Dazu kommt oft ein leicht brennendes Gefuehl in der Lunge beim Ausatmen.
2b) dasselbe passiert ebenfalls beim Gehen und ich merke dass ich automatisch schneller atme. atme ich langsamer fuehle ich Atemlosigkeit.
2c) auch in Ruhe, kommt und geht im Laufe des Tages, meistens zu halbwegs denselben Zeiten. Am Schlimmsten wenn ich total in meine Arbeit aufgehe oder anderswie total entspannt und abgelenkt bin, weniger schlimm wenn ich gestresst bin.
2x) Ausloeser: Koerperliche Ueberanstrengung, lange Flugreisen, total untertherapierte Schilddruese, alle Covidimpfungen (mild). Was hilft halbwegs: Stress, schnellerer Herzschlag. Hier ist das seltsame: Im Mai hatte ich so einen leichten Anfall und hatte erwartet in 2 Wochen wieder gesund zu sein. In einer Nacht nach einer Woche musste ich 4x aufs Klo und nach dem Aufwachen nochmal. Am Tag dadrauf viel nur auf dass ich die 63 Stufen zu meiner Wohnung problemlos hochgehen konnte, ja sogar springen. Normalerweise schleppe ich mich hoch und pausiere zwischendrin. Am Abend konnte ich wieder laufen! Normalerweise verschwindet dieses Problem langsam und nicht von einen Tag auf den anderen. Was mir den Gedanken gab dass Wasseransammlungen dafuer verantwortlich sein koennten. Und vielleicht auch fuer das erste Problem; immerhin kann ein gedaempfter Herzschlag von Wasser kommen. Nur wurde dieses nie auf Roentgenfotos gesehen, vielleicht weil dieses sich irgendwo ansammelt wo es das Herz einschraenkt, aber wg. meines schlechten Gewebes schnell weiterwandern kann
Anyway, seit ich meine Unterschenkel jeden Morgen massiere geht es auch mit bergauf gehen und Laufen viel besser. selbst so gut wie noch nie im Leben! Ich habe irgendwie das Gefuehl, dass dieses Problem an der Schnittstelle von Bindegewebserkrankung/Phlebologie/Kardiologie liegen koennte. Nur: wohin damit? Mit EDS kennt sich schon niemand aus. Eine auf neuromuskulaere Erkrankungen spezialisierte Neurologin zog moeglicherweise Wasser fuer meine Muskelprobleme nicht in Betracht (ich habe aber kein sichtbares Oedem!), und Kardiologen scheinen nur in Ist-Zustaenden zu denken und nicht in Dingen die nur kurz auftreten. Alternative Ideen: Silent Reflux? Ich weiss, dass ich oft Reflux habe auch wenn ich diesen nicht fuehle. Oder irgendwas mit Herpesviren? Koennte ein chronisches Herpesvirenproblem haben. Bekam wg. rez. blutigen Pusteln und grossflaechigen Entzuendungen in der Haut eine vorlaeufige Diagnose fuer erythema exsudativum multiforme und warte auf Termin in Hautklinik. Hmm.. die im Laufe des Tages veraendernde Intensitaet der Entzuendung (roete, schwellung, schmerzen) stimmt ziemlich mit den Zyklen der staerksten Atemlosigkeit (2c) im Laufe eines Tages ueberein. Vielleicht liegt was Entzuendliches vor. Aber: alle Blutwerte normal, ausser leicht erhoehtem CRP.
Sorry, bin in Gruebelstimmung. Somit die Frage: wohin mit sowas Komplexen? Und wie kriegt man einen Termin wenn normale Fachaerzte nur sagen: jetzt sind Sie gesund. Sehe keinen Grund fuer weitere Untersuchungen.