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Hallo zusammen, nach langer Zeit habe ich gedacht ist es mal wieder Zeit für ein Update. Ich hatte gestern meine halbjährliche Kontrolluntersuchung in der Uniklinik Düsseldorf und was soll ich sagen: alles unverändert. Ventrikel stark dilatiert, EF um die 30, 35% Ich habe mir dann noch sagen lassen das es wirklich gut wäre, wenn ich etwas Gewicht verliere und ob ich denn keine Disziplin hätte.. da wär ich dem Doc beinahe ins Gesicht gesprungen.. die Gewichtszunahme kam doch vor allem durch das K...
Hallo, es geht soweit ganz gut. Meine Pumpleistung ist derzeit bei + - 40% und meine DCM ist nicht mehr als hochgradig sondern mittelfristig eingestuft. Habe aber massive PROBLEME mit Entzündungen sonst überall im Körper. Die operierte Hüfte ist wieder entzündet, 4 Mittelohrentzündung en in 4 Monaten, Gelenke entzündet in der Hand und am Ellenbogen.. Überall halt. Bekomme derzeit eine Basistherapie aber die wirkt nicht besonders gut. Biologika sollen bei DCM gefährlich sein darum traut man sich ...
Hallo mal wieder Also es war dann doch keine autoimmune Hepatitis, sondern eine Hepatitis E. War bis Ende Februar noch auf der Intensivstation der Uni Essen, mittlerweile ist aber alles wieder in Ordnung. Virus ist nicht mehr nachweisbar. Man hat dort dann aber festgestellt, dass durch das ganze Kortison sich bei mir eine Hüftkopfnekrose beidseitig entwickelt hat. Nun habe ich vor 5 Wochen eine Advanced Core Decompression Operation des rechten Hüftkopfes hinter mich gebracht. 4 Wochen Teilbelast...
Hallo Marianne, ist denn mal eine Spiroergometrie bei dir gemacht worden? Da kann man recht objektiv messen wie das Herz bei Belastung pumpt bzw. wie viel Sauerstoff du aufnimmst. Wenn du schreibst du hast einen Linksschenkelblock - wie ausgeprägt ist der denn? Gruß Dominik
Hallo, kurzes Update. Letzten Sonntag ist dann meine Leber abgekackt. Autoimmune Hepatitis - vermutlich Kortison zu schnell ausgeschlichen. War komplett gelb. GOT von 2800, GPT von 5780, beides Grenzwert jeweils 50. Bin jetzt aber nach einem Kortison stoß wieder fast bei Normalwerten.. GOT 50 und GPT 550 - sieht auch so aus als hätte es keine Zhirrose gegeben. Hört das denn nie auf? Ich will doch nur einigermaßen mit einiger Lebensqualität leben :/
Hallo Andrea, willkommen im Forum. Eine DCM habe ich auch mit einer EF von um die 30% - dazu noch diverse Autoimmunerkrankungen (Bechterew, Lupus) - einen ICD habe ich zwar, ein CRT war bei mir aber nicht sinnvoll. Wenn du den CRT schon seit Ostern hast, ist die Diagnose bei dir ja auch nicht mehr ganz frisch. Wie lange weißt du schon von der DCM? Angstzustände sind in der Situation glaub ich sehr nachvollziehbar - hab ich auch des öfteren - man hat sich das alles natürlich anders vorgestellt. I...
Hallo, habe 4 Wochen in de Rheumatologie in Düsseldorf verbracht da mein niedergelassener Rheumatologe eine Vaskulitis (ANCA / MPO Antikörper) diagnostiziert hat. Düsseldorf hat dann den Test wiederholt, dort war er wieder negativ, dafür war dort dann der Test auf Lupus (ANA und DNS Antikörper) positiv. Also irgendwas systemisch entzündliches ist es bei mir wohl, am ehesten Kollagenose mit Herz- und Nervenbeteiligung. Meine Füße und Hände werden jetzt regelmäßig taub, brennen im Gesicht in den H...
Ich finde diese Bevormundung schlimm - jeder sollte selber entscheiden dürfen, wann das Maß voll ist. Kontrovers wird ja diskutiert, ob schwer kranke Menschen sich durch die Möglichkeit der Sterbehilfe dann auch dazu genötigt fühlen, diesen Schritt zu gehen - ich kann zwar nur für meinen Fall sprechen, aber meine Familie ist im Gegenteil dafür das man weiter macht. Aber da gibt es bestimmt auch das Gegenteil. Aber die Entscheidung trifft man letztlich selber, bzw. sollte es dürfen.
Hey Stella. Mist, hatte gehofft das man bei dir endlich eine Diagnose stellen kann. Ich weiß die Suche macht einen besonders fertig. Man hat immer den Eindruck es geht einem grottig mies und die Ärzte haben alle Zeit der Welt während sie einen hin und her schicken. Man wünscht sich einfach an eine Stelle zu gehen und dort so lange untersucht zu werden, bis eine klare Diagnose steht. Ich denke Diagnostik ist mittlerweile oft der schwierigste Bereich der Medizin da sich so viele Krankheiten sooo s...
Hallo, derzeit kann ich noch nicht sagen ob ich stationär bleibe oder nicht. Irgendwie klappt das mit dem Termin nicht ordentlich.. man hat mir jetzt einen Termin im Januar angeboten. So lange will ich aber nicht warten. Eigentlich gehe ich schon davon aus das ich noch einmal stationär bleiben muss. Große Schmerzen habe ich zur Muskelschwäche nicht, nur im Rücken und im Kiefer (vom Bechterew). Wie die Basistherapie aussieht (Ob Cortison, Biologika wie Humira, oder ähnliches) kann ich noch nicht ...
Also es bleibt bei den 4 Optionen. Krefeld ist mit dem Latein am Ende und schickt mich wieder nach Bochum in die Muskelsprechstunde im ALS Zentrum. Noch warte ich auf einen Termin. Habe jetzt hier eine Cortisonstoßtherapie bekommen 3x 1000mg und das hat auch gefühlt geholfen.
Hallo zusammen, ja ich bin seit Mittwoch stationär. Man hat bereits eine Menge noch untersucht. MRT vom Kopf, MRT von den Muskeln, alles in Ordnung. Allerdings hat ein EMG der Waden und der Schulter jeweils Faszikulationen und vor allem aber auch Fibrillationen gezeigt. Fibrillation en bedeuten das die Muskeln den Kontakt zu den Nerven verlieren. Daher kommt dann auch die Muskelschwäche. Eine Schädigung des Nervensystems. Jetzt stehen 4 mögliche Ursachen zur Diskussion: 1) ALS 2) Vaskulitis (Ent...
Hallo, Wir sind noch im Urlaub. Mir geht es derzeit aber nicht besonders gut. Vom Herz her schon aber die Muskelschwäche macht mir zu schaffen, woher auch immer sie stammt. Hoffentlich wirklich vom Bechterew. Muss ja jetzt nicht noch was haben. Wetter ist leider auch überwiegend regnerisch was der Laune nicht hilft. Nächsten Mittwoch bin ich dann noch mal stationär dann geht es weiter.
Hallo zusammen. Heute dann ein Kontrollecho nach der Immunadsorbtion - EF lag zwischen 35 und 47 % ! Fühle mich auch ziemlich gut konditionell seit ich aus dem Krankenhaus raus bin. Beine sind zwar immer noch Pudding, aber das kommt wohl eher nicht vom Herz sondern vom Rücken. Herz geht immer weiter Berg auf! In der Zwischenzeit ist auch das Ergebnis des HLAB27 Gentests zurückgekommen - positiv. Damit ist Bechterew also mit ziemlicher Sicherheit diagnostiziert. Also wird da jetzt eine Basisthera...
Hier auch mal ein Bild der ganzen Apparatur. Rechts super annonymisiert meine Wenigkeit. 2 Schläuche vom/zum ZVK zu einer Zentrifuge (rechtes Gerät) in der das Blutplasma vom Rest des Bluts abgetrennt wird. Links daneben das Apharese Gerät, in dem das Plasma abwechselnd durch die kleinen Adsorber links und rechts durch läuft.
Hey Stella, danke für die Wünsche. Freue mich auch unheimlich auf zu Hause. Frau und Kind habe ich in den 2 Wochen nur 2 mal gesehen, also Sonntag und gestern. Vorher war nicht drin wegen Infektionsrisiko, gerade bei kleinen Kindern. Die 2 fehlen mir also ungemein. Du nimmst Humira? Und verträgst du das denn gut? Dann hast du also auch bei einigen entzündlichen Erkrankungen hier geschrien was? Alles kacke. Humira wird ja per Pen selbst gespritzt alle 2 Wochen hab ich gelesen, während REMICADE al...
Hey Stella. hatte hier gar nicht mehr geschrieben. SIehste, alles halb so wild. Das mit dem Stöpsel hab ich noch nicht gehört. Ist anscheinend in Düsseldorf an der Uni Klinik und im Helios in Krefeld noch nicht angekommen das das geht. Das ist ja schon cool, nur 1 Stunde liegen anstatt 6. Über das Ergebnis kann man sich ja nur freuen! Glückwunsch!
Oh, ein Nachtrag. Da ist mir nämlich noch was durchgegangen. Ein Problem des Bechterew ist die Langzeitbehandlung. Gegen die Schmerzen werden in der Regel Nichtsteroidale Antirheumatika (Ibuprofen, Diclofenac) genommen - und das in hoher Dosis. Und welche Medikamente können böse Wechselwirkungen mit ACE Hemmern und Diuretika haben? Naaa? Merkt ihr was? Aus diesem Grund steht zur Debatte, ob man mit einem immunmodulatorischen Medikamtent therapiert (Sulfasalazin) - oder ob man nicht die großen Ge...
Hallo aus Bochum, am vergangenen Wochenende habe ich also die Spenderimmunglobuline erhalten und auch, bis auf leichtes Fieber und hammermäßige Kopfschmerzen in der Nacht von Sonntag auf Montag, sehr gut vertragen. Am Dienstag hat das MRT der Iliosakralgelenke dann tatsächlich aktive Entzündungsherde besstätigt. Verdacht ist Morbus Bechterew, eine weitere Autoimmunerkrankung bei der sich Teile der Wirbelsäule entzünden und dann bei einigen auch steif werden können. Der Gentest steht allerdings n...
Hallo zusammen, kurze Zwischenmeldung aus Bochum. Die Immunadsorbtion ist heute nach der 5. Behandlung zu Ende gegeangen. Der Mitarbeiter von Fresenius der die Therapie jeden Tag betreut hat und die ganzen 6 Stunden + Auf und Abbau in meinem Zimmer verbracht hat war mir super sympatisch und hat alle meine Fragen immer ohne Murren beantwortet. Insgesamt ist es organisatorisch hier top abgelaufen! Dafür ein dickes Lob an Bochum. Jeden Tag wurden bei mir das 2,5fache Plasmavolumen behandelt, das si...
Freitag, 19. April 2024, 15:09
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