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Hallo Zusammen, die Non Compaction wurde in Erfurt und Leipzig diagnostiziert, wobei man in Leipzig festgestellt hat, dass es rechtsseitig eine restriktive Kardiomyopthie ist. In Wolfsburg gibt es dazu eine Forschungsgruppe. Dort wurde mir mitgeteilt , es wäre eine "Mischform" aus beiden, was immer das sein soll. Nach einer Biopsie wurde kein genetischer Hintergrund erkannt, auch keine vorangegangene Herzmuskelentzündung. Seitdem das Vorhofflattern und Flimmern behandelt wurden, bin ich wenigste...

Hallo Carmen, ich bin im HZ Leipzig in Behandlung, mit dem ich auch zufrieden bin. Für die Ärzte ist das auch alles Neuland. Die chirurgische Ablation wurde aber in Stuttgart gemacht.Ich war so naiv zu glauben, dass nach den Eingriffen alles okay ist, ist aber nicht so. Manche Tage denke ich , jetzt geht es vorwärts und ein paar Stunden später habe ich Angst , nicht mehr nach Hause zu kommen, so schwindlig und hundeelend ist mir.War ein halbes Jahr in einer Herzsportgruppe, hat glaub ich auch ni...

Hallo, ich habe ständig im Internet nach Betroffenen gesucht, aber nicht das richtige Forum gefunden. Das hier hört sich interessant an, zumal man hier erfährt , wie andere damit umgehen. Ich habe immer versucht, die Krankheit zu ignorieren, gelingt mir aber nicht mehr so gut. Anfangs waren Leistungseinschränkungen, dann ab 2012 extreme Herzrhythmusstörungen, so dass ich Dauergast in der Notaufnahme wurde. Diese kamen plötzlich und wurden so extrem, dass ich keine Luft mehr bekam, Blutdruck/Puls...

Hallo, ich habe nach langem Suchen dieses Forum gefunden. Es gab ein paar interessante Informationen. Chris, wie geht es dir ? Ich habe eine restriktive und eine non compaction Kardiomyopathie. Versuche jetzt herauszufinden, wie es weiter geht. Hatte als Begleiterscheinung starke Herzrhythumusstörungen. Nach mehreren Ablationen habe ich diese nur noch zeitweise. Allerdings habe ich alle paar Tage Attacken , die sich anfühlen, als wenn der Herzmuskel sich versteift . Dann bekomme ich schlecht Luf...