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Hallo Susi, auch ich kenne euch noch.Hatte mich hier aber ebenso rar gemacht. Letztlich muß man sich doch eher wundern, dass das Herz von Thilo so lange so stabil war, wenn man so die Anfänge betrachtet.Jetzt geht es dann eben mit einem Ersatzmotor weiter.Ich drücke die Daumen, dass alles schnell und gut über die Bühne geht. Liebe Grüße auch an Thilo.Ihr ward unsere großen Vorbilder in Sachen Reisen trotz DCM.Wir haben die Kreuzfahrten für uns entdeckt und waren inzwischen auf fast allen Kontine...
In der Anfangszeit muß sich auch erst alles einpendeln.Inzwischen habe ich mit den passenden Medikamenten sehr gute Blutwerte.Ich habe das Glück mit sehr guten Ärzten zu tun zu haben.Da läuft alles Hand in Hand.Und wenn ich merke,dass etwas nicht ok ist glaubt mir mein Hausarzt und es wird sofort reagiert. Alles braucht eben seine Zeit.
Mir geht es eigentlich relativ gut.Zwar mit Einschränkungen,aber stabil.Meinen ersten Defi habe ich aufgebraucht,seit September letzten Jahres ist jetzt Nummer 2 in Gebrauch.Meine EF liegt,je nach Messung ,bei 35-40 %.Es ist einfach so wie es ist.Ich jammere nicht dem hinterher was ich nicht kann sondern freu mich darüber was ich kann.DCM ist halt ziemlich unberechenbar.Als ich die Diagnose bekam sahen die Prognosen miserabel aus.Bei einer EF von 18 % haben die Ärzte damit gerechnet,dass ich mir...
Hallo allerseits, nachdem ich seit einiger Zeit eigentlich nur noch stiller Mitleser bin stellt sich mir heute eine Frage. Mein Mann und ich haben das Kreuzfahren für uns entdeckt.Nachdem wir nun große Teile Europas abgeklappert haben geht es im nächsten Jahr bis herunter nach Kapstadt.Hat hier jemand mit DCM/Herzschwäche Erfahrungen mit den Impfungen.Es stehen wohl Hepatitis-und Gelbfieberimfung und Malariaprophilaxe an.Werde auf jeden Fall noch meine Kardiologin dazu befragen,aber es geht ja n...
Wir wohnen zum Glück in der Nähe von Hamburg,bis zum UKE sind es 35 km.Dort werden aber fast alle "Marfis" aus dem Norddeutschen Bereich betreut. Momentan muß Fabian noch keine Medikamente nehmen,er hat zumGlück von Natur aus einen sehr niedrigen Blutdruck.Er darf nix schweres heben,keinen Kampfsport ausüben und muß alles meiden was einen Druck oder Schlag auf den Brustkorb ausüben könnte,aber lebt ganz gut damit.Handwerker wollte er eh nicht werden. Er ist fast so alt wie du,wird nächste Woche ...
Hallo Daniel, du solltest mal auf www.marfan-hilfe.de gucken.Da gibts auch verschiedene Marfan-Zentren an die du dich wenden kannst. Wir waren im UKE in Hamburg.Wir brauchten eine Überweisung vom Hausarzt und 2 volle Tage Zeit.Da wurde Fabian dann von Kopf bis Fuß untersucht.Auf Grund dieser Untersuchung wurde uns eine genetische Untersuchung empfohlen,die dann auch die Krankenkasse übernimmt.Kosten hast du nur,wenn du auf eigenen Wunsch und ohne ärztliche Empfehlung solche Untersuchung machen l...
Hallo Daniel, lass dich von dem Marfan-Verdacht nicht verrückt machen.Spinnenartige Finger sind nur 1 eventuelles aüßeres Merkmal von Marfan.Da gibt es aber selbst äußerlich weitaus markantere Merkmale wie hypermobile Gelenke,Trichter- oder Kielbrust,Skoliose,Fußfehlstellungen,lange Gliedmaßen,größere Armspannweite als Körperlänge,"Schwangerschaftsstreifen" und einiges mehr.Wichtiger und v.a. noch aussagekräftiger ist allerdings der kardiologische Aspekt.Bei den "Marfis" kommt es sehr früh zu ei...
Hallo Alex, leider fühl ich mich tatsächlich wieder zunehmend schlapper.Könnte aber auch am Wetter,dem Winter oder an immer wieder auftretenden Erkältungen liegen,wer weiß das schon. Über meine Nieren- und Leberwerte bin ich auch sehr froh.Wahrscheinlich liegts daran,dass ich mich nie an irgendwelche Trinkmengenbegrenzungen gehalten habe,da wird immer alles gut durchgespült. Wenn ich Wasser einlagere,was durchaus öfters vor kommt,schmeiß ich einfachne Pipitablette mehr ein. LG Anne
Hallo,mal wieder ein Update, letzte Woche war mal wieder Kontrolle angesagt.Die EF lag bei 33%,Tendenz leicht fallend.Defiist weiter ruhig.Erstaunt sind die Ärzte immer wieder,dass meine Blutwerte komplett im Normbereich sind.Eigentlich verwunderlich bei dereingeschränkten Herzleistung und den ganzen Medis,die ich nehme.Trotzdem nimmt die Leistung zwar langsam aber kontinuierlich ab.Andererseits,8 Jahre DCM sind doch schon mal etwas. Bis zum nächsten Mal, Anne
Hallo Leute, mal wieder ein kleines Update von mir.Vor 2 Tagen war mal wieder Defi-Auslese und Herzkontrolle angesagt.In den letzten 3 Monaten ist die Herzfrequenz wohl 3 mal ziemlich angestiegen,so dass der Defi zwar zum Glück nicht auslösen mußte aber aufgezeichnet hat.Die EF liegt weiter bei ca,35%,ist also auch zum Glück nicht weiter gefallen.Allerdings haben wir auch nochmal alles an Medikamenten hochgeschraubt was ging.Falls die Leistung noch weiter fallen sollte zieht man in Erwägung mir ...
Hallo Nicole, Leidensgenossin.Ich hab auch eine dilatative Kardiomyopathie nach einer Krebserkrankung(Chemo +Bestrahlung). Als meine Herzgeschichte vor gut 7 Jahren begann hab ich auch immer gedacht,ich muß doch irgendwie funktionieren.Das lag sicher zu einem großen Teil an meiner Erziehung,und zum anderen,dass ich alleinerziehende Mama von 2 Kindern(damals 10 und 13) war.Ich schleppte mich zur Arbeit und dachte immer,bloß keine Schwäche zeigen.Ich schaffte nur noch das allernotwendigste und war...
Moin Alex, Bewegung hab ich wie immer,je nach tagesform mal mehr,mal weniger.Mache sogar immer noch Herzsport(allerdings nicht immer alle Übungen).Auch mit Medikamenten bin ich voll versorgt.Der Arzt guckte nur ganz traurig und meinte,wir hätten nun alle Register gezogen.Bleibt nur noch abwarten und das beste hoffen. Bis jetzt zieht mich das aber auch nicht wirklich von den Füßen.Es wird schon so kommen wie es kommen soll. Ach ja,psychische Belastungen hab ich nicht mehr als in den anderen Jahre...
Ich nehm Inspra schon seit 5 oder 6 Jahren.Kann auch nur positives davon berichten.War die erste die es im AK St.Georg in HH überhaupt bekam.
Hallo fraster, die würde bei mir nix bringen.Meine DCM hab ich nicht durch irgendwelche Antikörper oder Herzmuskelentzündungen sondern als Spätfolge nach ner Chemo. Ich hab mir deine Geschichte mal duchgelesen.Das Auf und Ab ist bei uns ja recht ähnlich.Ich bin übrigens schon seit 6 1/2 Jahren Erwerbsunfähigkeitsrentnerin(mit Nebenjob),Scherbindertenausweis mit 70%,G und B. LG Anne
Nach langer Zeit mal wieder ein Update. OP war damals positiv verlaufen.Zwar ein paar Tage auf Intensiv gewesen,weil der Kreislauf schlapp gemacht hat,aber sonst ok.Danach ab 29.1.10 eigentlich für 3 Wochen AHB in Timmendorf.Mit der Kraft und der EF ging es während der AHB stetig bergauf,bis mich in der letzten Woche ein merkwürdiger Infekt ereilt hat.War wohl ne Lungenentzündung mit nem schwer beizukommendem Keim.Am eigentlich vorletzten Tag also nix Sachen packen sondern direkt auf Intensiv. W...
Hallo Kicki, och selber hab jetzt seit gut 7 Jahren DCM diagnostiziert mit dem üblichen Medikamentenprogramm,auch schön über den Tag verteilt wegen niedrigem Blutdruck.Allerdings kipp ich auch bei niedrigen Werten eher nicht um.Im letzten Jahr hatte ich immer mal wieder mit Rhythmusstörungen zu tun(die ich eigentlich von Haus aus gar nicht und schon gar nicht dauerhaft habe).Es wurde festgestellt,dass mein Kaliumwert sehr niedrig ist,was wohl oft vorkommt,wenn man Pipitabletten nimmt.Nun nehm ic...
Hallo Andi, kleine Frage:wie alt bist du? Bad Bevensen ist wohl nicht sooo schlecht,allerdings ist der Schnitt der Patienten von 75 aufwärts. Ich war zur AHB in Timmendorf an der Ostsee.Abgesehen davon,dass ich am Ende mit ner Lungenentzündung auf Intensiv gelandet bin wars gut.Und es waren recht viele Patienten zwischen 40 und 60 da,teilweise auch jünger. LG Anne
Hallo Diana, bei mir wurde eine DCM vor fast 7 Jahren diagnostiziert.Damals hatte ich ne EF von 18%.Auch ich wollte unbedingt wieder arbeiten.Habs nach der anfänglichen Medikamenteneinstellung sogar wieder versucht.Ich hab die Stunden reduziert und nicht mehr so schwere Sachen gemacht,trotzdem war ich nur noch kaputt.Mehr reduzieren ging auch nicht,weil alleinerziehend.Mein Hausarzt hat mir dann klar gemacht,dass ich mit dem was ich an Kraft doch sicher besseres anfangen kann als zu arbeiten,auc...
Ich hab einen Atlas II von St.Jude. Gruß,Anne
Moin Illy, ich bin seit der dritten Strippe auf jeden Fall leistungsfähiger als vorher,allerdings lange nicht so fit,wie vor dem Leistungsabfall.Wer weiß schon wo ich jetzt ohne ICD wäre. LG Anne
Donnerstag, 18. April 2024, 21:24
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