Suchergebnisse
Suchergebnisse 1-20 von insgesamt 122.
Thilo hatte sich auch impfen lassen. Die erste Impfung hat er mit Astra bekommen, die zweite mit Biontech. Wir hatten auch Rücksprache mit den betreuenden Ärzten betreffend dem LVAD gehalten und auch mit denen betreffend der Transplantation. Beide sagten ja, auf jeden Fall impfen lassen. Insbesondere den Transplantationsärzten war das extrem wichtig. Wir hatten ihn sowieso im Hinblick auf die Transplantation nochmal komplett durchimpfen lassen.
Hi ihrs, leider komme ich diesmal mit schlechten Nachrichten. Thilo ist letzte Woche gestorben. Es gab ein neues Herz für ihn, jedoch traten während der OP Komplikationen auf, die nicht mehr in den Griff zu bekommen waren.
Hi, Thilo vermeidet es raus zu gehen und ist seit Mitte März undnoch mindestens bis Ende August im Homeoffice. ansonsten sind wir recht entspannt. Waren grad eine Woche in Bayern in Urlaub
Wir sind von dem Wetter einfach nur völlig k.o. Trinken ist wichtig. Als Thilo noch Trinkmengenbegrenzung hatte hat er bei solchem Wetter oder wenn wir mal wieder in der Wüste wandern waren auch mehr getrunken. Ein Arzt sagte mal zu ihm: Sie sind ja keine Kaktee
Danke für eure lieben Worte. Brini, ich denke die Angehörigen tragen sehr viel dazu bei. Es geht mir jetzt nicht drum dass ich bewundert werden will oder sowas, das will ich sowas von gar nicht. Mir hilft es offen damit umzugehen. Ich sage immer uns kann man alles fragen. Wenn wir etwas nicht beantworten möchten sagen wir das schon. Möchten dann aber das das respektiert wird. Und ich stehe anderen Angehörigen immer gern helfend zur Seite soweit ich es kann.
Ich finde es auch gut. Ich komm mir nur manchmal vor wie ein „Alien“ weil Thilo so wenig Probleme hat. Ich bin ja froh dass es so ist, aber manchmal trau ich mich dann gar nicht was zu schreiben.... versteht ihr was ich meine?
Wir hatten da noch keine Probleme
Guten Morgen, bewusstlos kenne ich von Thilo gar nicht. Er wurde nur bewusstlos wenn sein Defi geschockt hat. Ihm war immer mal schwindelig aber mehr halt nicht. Das kam dann oft von Rythmusstörungen oder vom Wetter. Aber bewusstlos war er seit er den LVAD hat gar nicht mehr.
Wir hatten eine solche Situation noch nicht. Aber wenn würde ich (und das hätte ich vor dem LVAD auch gemacht) in der Klinik nachfragen. Als Thilo letztens erkältet war haben wir es mit homöopatischem Mitteln gut in den Griff bekommen. Die hat uns der Hausarzt verschrieben. Wäre es damit nicht besser geworden wären wir in die Klinik gefahren. Und bevor die Verwirrung jetzt zu gross ist: Nein, wir haben keinen niedergelassenen Kardiologen. Unser Hausarzt ist Internist und alles andere machen wir ...
Hi Tim, das mit den Prognosen im Internet seh ich immer kritisch. Thilo bekam die Diagnose 2002 mit 31 Jahren. Damals teilten ihm die Ärzte eine Lebenserwartung von ca 10 Jahren mit. Aber er hat sie alle eines besseren belehrt. Ok, jetzt hat er nen LVAD, aber er lebt und es gut ihm den Umständen entsprechend top.
Hallo Tim, ich bin ehrlich gesagt froh dass Thilo arbeiten gehen kann. Er würde sonst nur unmengen an Geld ausgeben.
Hallo Tim, die EF lag bei der Diagnose irgendwoum die 20%. Besser geworden ist sie nie. Sie ist relativ stabil geblieben und dann halt kurz vor der Implantation des LVAD gesunken. Warum auch immer..... Thilo hat nach der Diagnose noch gearbeitet und arbeitet auch jetzt noch Vollzeit.
Hier übrigens mal meine Vorbereitungen für den wöchentlichen Verbandswechsel index.php?page=Attachment&attachmentID=87
Bei uns wir das sicher nicht passieren
Ja, in einigen Fällen erholt sich das Herz so gut, dass der VAD wieder explantiert werden kann.
Hi, einen aktuellen EF Wert haben wir gar nicht. Sein eigenes Herz hat noch eine Pumpleistung von ca 1,5 Liter Blut pro Minute, die Pumpe um die 4 Liter pro Minute. Er hst jetzt also knapp 5,5 Liter pro Minute und dadurch geht es ihm etwas besser. Was sich durch den LVAD gebessert hat ist der PA-Druck (der ist jetzt wieder im Normalbereich) und sein Herz ist wieder etwas kleiner geworden (vorher knapp 90mm jetzt etwa 79mm).
Hallo Tim, es gibt, soweit mir bekannt, verschiedene Indikationen für einen VAD (Egal ob LVAD, BVAD oder RVAD) Ein Grund ist um die Wartezeit bis zur Transplantation (TX) zu überbrücken. Das nennt sich dann „Bridge to transplant“. Aus diesem Grund hat Thilo seinen LVAD bekommen. Ein anderer Grund ist, wenn eine TX nicht (mehr) möglich ist z.B. aufgrund Alter oder anderer Erkramkungen, welche eine TX ausschliessen. Bei Thilo war die Herzleistung so schlecht (EF bei irgendwas um die 10%) dass er o...
Hi, hier können wir uns weiter zu dem Thema austauschen. Wenn also Fragen sind immer raus damit, wenn ich was nicht beantworten möchte sag ich das schon.
Ne, unterkriegen lassen wir uns nicht. Der LVAD -so die ofizielle Bezeichnung- ist bei ihm als so genannte „Bridge to transplant“ (Überbrückung bis zur Transplantation) implantiert worden. Er wird es also noch diverse Jahre -wir haben eine Wartezeit auf das neue Herz von so ca 7 bis 10 Jahren genannt bekommen- haben. Austausch ist sehr schwierig, das wäre wieder eine riesige OP. Das wird nur gemacht wenn es grosse technische Probleme gibt die den im Körper verlegten Teil, also die Driveline und ...
Hallo Tatjana, danke der Nachfrage. ihm geht es super damit. Wir haben zum Glück überhaupt keine Probleme. Auch die Austrittsstelle der Driveline sieht super aus. Die Tasche ist natürlich lästig und wenn er duschen will ist das ein ziemlicher Aufwand (er sagt immer das ist wie ein Raketenstart). Grade packen wir für unseren Ostertrip...bis man da alle Technik und das Verbandsmaterial verstaut hat, das dauert. Im Alltag kommt er aber gut zurecht. Er geht auch nach wie vor Vollzeit arbeiten. Schön...
Dienstag, 16. April 2024, 21:20
Zum Seitenanfang
