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Hallo ihr Lieben, ich habe vor Kurzem mein 9- Jahres Jubiläum mit DCM "gefeiert" und wollte das zum Anlass nehmen, endlich mal wieder ein Update zu schreiben. Es hat sich seit 2015 sehr viel getan, vor allem privat. Ich habe mich getraut und habe 2019 meine gesunde Tochter zur Welt gebracht mit einer EF von 30%. Für die Frauen mit Kinderwunsch hier noch ein paar Informationen: Valsartan habe ich sofort mit dem positiven Schwangerschaftstest abgesetzt, Metoprolol musste ich im Laufe der Schwanger...
Hallo Viktoria, tut mir sehr leid, dass du zusätzlich zu deinen anderen Erkrankungen nun auch noch eine DCM abbekommen hast. Mir geht es ähnlich wie dir, allerdings stand meine Diagnose schon, als ich 28 war. Ich bin inzwischen 37, lebe also schon eine Weile mit der Erkrankung. Ich werde meinen Verlauf bei nächster Gelegenheit hier im Forum ergänzen. Das mit dem niedrigen Blutdruck und Puls ist mir sehr gut bekannt. In den letzten Jahren sind die Ärzte mit den Medikamenten immer wieder an ihre G...
Dank euch für euer Feedback! Dann gibt es in einem halben Jahr selbstverständlich die Fortsetzung mit hoffentlich ausschließlich positiven Neuigkeiten Liebe Grüße Jule
Hallo! Hier wieder kurzes Update meiner Krankengeschichte, obwohl ich gar nicht mehr weiß, ob es noch irgendwer verfolgt... Klinische Symptomatik unverändert (bilde mir ein, eventuell etwas schneller laufen zu können). Herzleistung unverändert bei 35%, proBNP 670, aber (und darüber freue ich mich wirklich extrem) die linke Herzkammer ist kleiner geworden (58mm!!!!!). Man sieht es sogar im Röntgenbild... Vielleicht ist das ja ein gutes Zeichen...werde jedenfalls ganz brav weiter Akupunktur und bi...
Danke Knöpfchen! Dein Post hat mich auf jeden Fall motiviert, an meiner Kondition zu arbeiten. Ich muss halt zugeben, dass ich bisher immer zu große Angst hatte, nur annähernd an meine Grenze zu gehen. Hab mich immer lieber geschont... Ich glaub die Ursache dafür ist unter anderem, dass ich Angst hatte, von meinem eigenen Versagen enttäuscht zu werden. Meine Tanzschuhe zum Beispiel habe ich in die hinterste Ecke meines Schrankes verbannt...und nur der Gedanke daran treibt mir die Tränen in die A...
Hallo Herzchen! Also, die Walnüsse haben bei mir nix gebracht....war allerdings auch nicht sehr konsequent damit...Melatonin habe ich mir tatsächlich von meiner Hausärztin verschreiben lassen (Circadin), hab es aber nur zwei Nächte genommen und keine nennenswerten Unterschiede verspürt. Allerdings haben sich bei mir die Schlafstörungen auch so wieder etwas gelegt. Es scheint also tatsächlich eine Gewöhnung nach einigen Wochen einzutreten, bzw. spielte bei mir vermutlich auch psychischer Stress (...
Hallo Herzleidens-genossen und genossinnen! Ich war gestern wieder zur Untersuchung. Gott sei Dank hat sich trotz Absetzen von Spiro und Ramipril nichts verändert. Mit Metoprolol 95mg BID hält sich mein Herzchen vorerst stabil. Extrasystolen leider wieder um die 9500 im Langzeit-EKG und proBNP auf ca. 670, aber Größe der linken Herkammer ist nach wie vor 65mm und EF bei um die 38%. Dieses Mal hat ein anderer Arzt das Echo gemacht und auch dieser war überrascht, wie sehr die optisch geschätzte EF...
Hallo! Ich hatte ja mal dieses Thema eröffnet. Da es jetzt für mich wieder aktueller denn je ist, würde ich es hier gerne weiterführen. Ich wurde ja nun auf Metoprolol 95mg (morgens und abends je eine) umgestellt und kämpfe seitdem wieder extrem mit Durchschlafstörungen. Schlafe am Abend recht schnell und unkompliziert ein, wache dann zwischen 1.30 Uhr und 3.30 Uhr mit wirren Träumen (inzwischen nicht mehr so schlimme Alpträume, weil wahrscheinlich inzwischen viel verarbeitet...) auf und lieg re...
Hallo Herzchen! Ich habe nach Knöpfchens Beitrag beschlossen, mir einen Termin im TCM-Zentrum zu besorgen. Nächste Woche geht es los! Ich bin sehr gespannt und werde dann berichten, wie es so läuft und ob es etwas bringt! Liebe Grüße, Jule 84
Hallo ihr Lieben, hier wieder mein Herzupdate nach ambulanter Untersuchung am Herzzentrum. Defi hat im letzten Halbjahr keine Aktivitäten gezeigt, im 24h -EKG zeigten sich ca. 4500 Extrasystolen, 110 Triplets und eine kurze Salve. Blutergebnisse o.b.B. Pro-BNP ist auf immerhin ca. 450 gesunken (war letztes Mal um die 650). Der Blutdruck ist bei ca. 110/60, Herzfrequenz um die 60/min. Rechte Herzkammer arbeitet nach wie vor großartig, linke Herzkammer immer noch zu groß (Messwerte variieren immer...
Liebes Knöpfchen, ich freu mich soooooooo sehr für dich!!! Ich habe Tränen in den Augen, weil ich gerade deine Nachricht gelesen habe. Ich bin genauso alt wie du und bei mir besteht die DCM inzwischen seit mehr als zwei Jahren. Seit ca.einem Jahr gibt es leider keine Verbesserung mehr (EF 35-40%). Mich würde so sehr interessieren, was bei dir die extreme Verbesserung verursacht hat. Meinst du, es war allein der Sport? Was nimmst du für Medikamente? Ich verliere langsam die Hoffnung, dass es bei ...
Hallo agloco, vielen Dank für deine liebe Nachricht. Ja, meine EF ist jetzt bei ca. 40% (ein Arzt sagt 35, einer 40), letztendlich kommt es ja aber auf die Klinik an und nicht auf irgendeine Prozentzahl, die noch nicht einmal einheitlich bestimmt wird...Ich würde mich inzwischen bei NYHA II einstufen- Beschwerdefreiheit in Ruhephase, Beschwerden bei leichten Anstrengungen...aber was heißt hier eigentlich "immer noch"? Wollen wir mal hoffen, dass das auch so bleibt . Ja, ich schlafe erhöht, seit ...
Hallo ihr Lieben, ich dachte, ich gebe mal wieder einen Zwischenbericht zu meinem Gesundheitsstatus ab . Ich würde sagen, das Herz hat sich stabilisiert, also einen Zustand erreicht, in dem es weder schlechter noch besser wird. Die Pumpfunktion der linken Kammer ist jetzt konstant auf ca. 40%. Rhythmusstörungen habe ich nach wie vor. Bei der Defi-Abfrage vor ein paar Monaten wurde mir mitgeteilt, dass mein Defi durch eine kurze Überstimulation gerade so einen anschließenden Schock verhindern kon...
Hallo Wolle, hallo Carmen, danke für eure aufmunternden Worte. Ihr habt natürlich recht damit, dass jedes Medikament NW hat und dass es schlimmere als Amiodaron gibt. Dennoch muss man hier ja Nutzen und Risiko gegeneinander abwägen. Ich kenne eben auch jemanden, der hat ein akutes Nierenversagen mit Amiodaron gehabt. Außerdem sollen Lungen, Leber und Augen problematisch sein sowie die Gefahr eines plötzlichen Herztodes bestehen. (Achtung! Jammern auf hohem Niveau: An eine Schwangerschaft wäre un...
Hallo ihr Lieben, hier kommt mein regelmäßiges Herzbefundupdate. War diese Woche wieder bei einer Kontrolluntersuchung im DHZB. Langzeit- EKG: immer noch einige Salven und so ca. 5000 Extrasystolen, Blut: proBNP um die 600 (immerhin etwas gesunken). Defi: nach wie vor kein einziges Mal ausgelöst.Ultraschallbefund: Gleiche Größe wie letztes Mal (linke Herzkammer 67mm), Pumpfunktion ungefähr 40% also ebenfalls gleichbleibend. Röntgen: o.b.B, ß1-Autoantikörper sind minimal angestiegen (1,7?), Plan:...
Hallo Herzchen, hab mich lange nicht gemeldet Ich gratuliere dir gaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaanz doll zu deiner super genialen EF!! Das sind ja großartige Neuigkeiten. Ich glaube, ich könnte mir schlimmeres vorstellen als die Neuigkeit zu bekommen, dass die DCM möglicherweise eine Fehldiagnose war;-))) Drück dir die Daumen, dass es weiter bergauf geht! Und pass auf, dass der Labrador nicht zu fett wird!!!!!!! Jule
Hallo Gine, eine Ablation ist wirklich kein aufwendiges Verfahren! Sie wird ja nicht einmal in Vollnarkose durchgeführt. Auch ich habe eine DCM und bei mir hat es erst mit Extrasystolen begonnen. Leider wurde mir damals keine Therapie empfohlen, so dass die Extrasystolen unbehandelt blieben und sich die Rhythmusstörungen bishin zu Kammerflimmern verschlechterten. Jetzt sind sie so schlecht, dass nicht einmal eine Ablation mehr angeraten wird. Ich empfehle dir daher, die Therapie machen zu lassen...
Heute ein kleiner Rückschlag. Meine Ärztin hat mit dem Rhythmologen gesprochen und der ist der Ansicht, dass eine EPU mit Ablation bei meiner Art von Rhythmusstörungen nicht sinnvoll wäre...Es sind einfach zu viele Zentren im Herzen, von denen Arrhythmien ausgehen, so dass man das ganze Herz (ich zitiere) "abbrutzeln" müsste, um einen Erfolg zu verzeichnen. Er empfiehlt einen medikamentellen Versuch mit Cordarex (Amiodaron). Bin jetzt erst Mal total verunsichert. Hatte viel Hoffnung in die EPU g...
Danke Carmen und Pivi für eure Glückwünsche!! @Carmen: Na, ein wenig muss das "basteln" noch warten:-))) @PIVI: Klar, melde mich spätestens wieder nach der Ablation für ein update! Liebe Grüße, Jule.
Hallo ihr Lieben, hier kommt mein regelmäßiges Herzbefundupdate . War heute wieder bei einer Kontrolluntersuchung im DHZB. EKG: Ich zitiere: Sieht aus, als wär eine Schar Hühner drüber gelaufen. Blut: proBNP um die 900, auf jeden Fall <1000. Defi: kein einziges Mal ausgelöst.Ultraschallbefund: rein VISUELL unverändert. Gleiche Größe wie letztes Mal, Pumpfunktion nicht wesentlich verändert, aber und jetzt kommt es: die Messwerte zeigen eine deutliche Steigerung der Auswurfleistung, mind. 40%. Rei...
Dienstag, 16. April 2024, 11:54
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