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Danke Wolle. Endlich mal kein "das ist aber seltsam... noch nie von gehoert. Sind Sie sicher dass das keine Panikanfaelle sind?" Joar, in totaler Entspannung waehrend ein dicker Adrenalinschub hilft, oder Adrenalin in Form von freikaeuflichen Medikamenten (jupp, schon vor laengerer Zeit festgestellt) Tatsaechlich ein Arzt der schon mehrere Leute mit genau denselben Problemen vor sich hatte und die letztendlich auch Diagnosen bekamen. Naja, weit... wenn die mich irgendwann annehmen werde ich sowi...
Juhu, endlich! Mein Herz ist gesund (noch, jedenfalls). Ich war bei einer Ehlers-Danlos Spezialistin und habe meine Diagnose nochmal bestaetigen lassen weil niemand meinen Arztbrief in anderer Sprache akzeptieren wollte. Sie hat sich ganz viel Zeit genommen und wir haben auch ueber meine seltsamen Muskel- und naechtlichen Probleme gesprochen. Sie meinte, dass sie ab und zu mal Patienten mit genau demselben 'Herzproblem' sieht und dass das ganz sicher eine Dysautonomie ist. Sie hat es so erklaert...
So, das wars. Der Arzt hat sich meine ganzen Daten angeschaut, Langzeit-EKG und Echo angeschaut. Soweit alles ok. Eine Klappe sieht nicht so ganz toll aus aber das ist noch minimal und sollte man im Auge behalten. Arzt meint, dass ich keine Rhythmusstoerungen habe. Anhand meiner Fotos, Filme und Mini-EKGs scheinen die kleinen Tachicardien die vorkommen wenn ich einen akuten Anfall habe ein unbekanntes Problem zu beseitigen und nicht die Ursache des Problemes zu sein. Nur was das ist weiss er auc...
Joar, alles vorbereitet und alle Papiere liegen ausgedruckt hier (irgendwie bloede). Hausarzt hat neulich festgestellt, dass er nie ein Ultraschall gemacht hat. Naja, warum nicht. Tja.. darum nicht. Scheinbar flattert eine meiner Herzklappen in die gegenueberliegende Richtung bevor diese schliesst. Seuftz. Vor rund 1.5 Jahren wurde sowas nicht vermerkt. Naja, ich werde Freitag sehen was der Kardiologe dazu sagt.
Danke, werde ich tun. Ich habe schon alles feddich. Mein HA meinte ich sollte auch mal zu einem Phlebologen deswegen. War ein totaler Reinfall weil der mich nicht ausreden liess, schaute ob ich Krampfadern oder verstopfte Venen habe, und das wars Der Spass mit Aerzten geht weiter. Scheinbar habe ich eine Diagnose fuer Ehlers-Danlos. Ja, ich war irgendwann mal bei einem Rheumatologen, eine ganze Weile nachdem ich mir mal das Hueftgelenk ausgerenkt hatte. HA bestand dadrauf dass ich dort hingehe w...
Zitat von »Wolle« Moin, Sachen wie 1b klinen für mich nach Vorhofflattern oder Flimmern. ISt mit MHH die Uniklinik Hannover gemeint? Die kenne ich zwar nicht persönlich, da ich in Kiel in Behandlung bin, aber Hannover hat einen guten Ruf. Hast du mal Diuretika bekommen? Es klingt für mich so, als ob deine Pumpe mit dem vielen Wasser überfordert ist. Rede mal ausführlich mit den Ärzten in Hannover. Kennen die deine Krankenakte? Nimm sie jedenfalls mit. Hu Wolle, ja, die MHH ist Hannover.Bis jetz...
Ich hatte schonmal geschrieben, aber habe inzwischen eine viel bessere Uebersicht ueber meine Problematik. Ich schreibe diese mal auf, auch um den Kopf klar zu bekommen, und weil ich in rund einem Monat einen Termin in der Arrhythmieambulanz der MHH habe. Ob ich dort jedoch richtig bin? Ich habe 2 Probleme, beide kommen in verschiedenen Schweregraden und bleiben jeweils 1 Nacht bis zu 6 Wochen, manchmal zusammen, manchmal nur eines. Dazu habe ich Ehlers Danlos und allgemein schlechtes Gewebe und...
So, es gibt es update: Die MHH hat mich eingeladen zu einem Event-Recorder. Nur fuer 3 Wochen und fuer welchen ich auf einen Knopf druecken muss wenn was passiert damit der ueberhaupt was aufnimmt. Toll. Nicht. a) ich werde mein bestes tun in den kommenden Wochen und Monaten einen erneuten Anfall zu vermeiden. Die Chance, dass ich wenn ich jetzt den Apparat abhole auch tatsaechlich was passiert ist sehr gering. b) die groessten Probleme passieren nachts wenn ich schlafe. Dadurch wache ich auf, u...
Zitat von »Adjuster« Nein, der kann mehr als 30 Minuten aufzeichnen. Im Grunde zeichnet der ständig auf, überschreibt aber immer wieder, weil er wohl nicht genug Speicher für 3 Jahre hat. Und da die Speichet immer kleiner werden, macht man nicht mehr Speicher rein, sondern die Event Rekorder kleiner. Die kleinsten sind do groß wie 2 Streichhölzer. Auf jedenfall ist die Aufzeichnung von mindestens 30 Minuten bevor man doe Fernbedienung drückt auch gesichert. Excellent! Vielleicht komme ich ja ue...
Zeichnet so ein Event Recorder nur 30 Minuten lang auf und ueberschreibt die Daten dann wieder? Wenn ich einen grossen Anfall kriege dann dauert es ewig lange bis ich merke dass ich wieder unter Atemlosigkeit leide (ist nicht gut fuers Hirn) und bei leichten naechtlichen Events schlafe ich einfach durch, bei schwachen werde ich nur ein paar Sekunden lang wach. Im Moment habe ich meine Fitness wieder soweit aufgebaut, dass die chance auf einen neuen Anfall eher klein ist (wenn mein Koerper an Spo...
So, das war ein Fehlschlag. Die Dame hatte keine Lust, keine Geduld zum Zuhoeren. Akute Probleme sind jetzt nicht mehr akut, also nicht wichtig. EKG und Sono Herz ok. Um ehrlich zu sein: ich habe doch was. Jetzt habe ich endlich ein zweites EKG welches gemacht wurde zu einem Moment wo ich gesund bin. Und das EKG ist normal. Bei akuten Anfaellen habe ich einen inkompletten oder kompletten right bundle branch block. Jetzt kann ich wohl vorsichtig behaupten, dass dieser nicht normal fuer mich ist. ...
Lieben Dank. Bin etwas nervoes weil ich schon seit fast 8 Jahren probiere mal einen Cardiologen zu Gesicht zu bekommen. Puh! Wenn dieses ein Fehlschlag wird dann werde ich wohl ziemlich enttaeuscht sein. Immerhin habe ich eine sehr detailliere Ueberwesung vom Hausarzt, und auch die DGM unterstuetzt mich etwas.
Nochmals danke Wolle. Ja, die Videos vom Oximeter habe ich noch Waehre bloede die wegzuwerfen jetzt wo ich eeeeendlich mal was Fassbares habe. Die Aussagekraft wird wohl eher klein sein, aber dieses ist immerhin der erste Beweiss dass ich nicht nur Alptraeume habe und mir das ganze einbilde sondern dass dem ganzen wohl eine kleine Arrhythmie vorausgeht. Ich hatte mich nachts auch schon gefilmt um Schlafapnoeen/Schnarchen auszuschliessen (ist es nicht. Atmung bleibt ruhig, dann setze ich mich plo...
Lieben Dank fuer deine Antwort Wolle. Ein Langzeit-EKG wurde mal gemacht, und das war ok. Aber: zu der Zeit hatte ich keinen Anfall mehr. Es hat bis jetzt einfach nicht geklappt so kurzfristig so ein Geraet zu kriegen. Und dann muss ich natuerlich auch noch gut schlafen koennen. Nachts passiert meinem Gefuehl nach nichts wenn ich zu unruhig schlafe oder ewig aufwache. Als Hypermobile bin ich da extra empfindlich: eine zu harte Matratze oder irgendwas das mich beim regelaemssigen Rotieren um Gele...
W, 47, sportlich. Bei mir besteht der Verdacht auf eine angeborene neuromuskulaere Erkrankung. Aus irgendeinem Grund kriege ich seit knapp 8 Jahren bei zu starker Ueberanstrengung eine dicke Laktatazidose. Resultat: Stundenlang atmet mein Koerper CO2 ab. Eine Art Hyperventilation um den pH wieder hochzukriegen. 1-2 Tage nach dem Auftreten der Azidose kommen die Herzprobleme. Dabei gehen CRP und Blutsenkung hoch. So ein Anfall dauert 3 Tage bis zu 6 Wochen. Bei einem grossen Anfall kommen die Sym...
Freitag, 10. Mai 2024, 00:43
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