Suchergebnisse
Suchergebnisse 1-20 von insgesamt 29.
Also, bei mir ist die Krankheit nach wie vor vorhanden. Bestimmte Sachen kann ich halt nicht machen, wie zum Beispiel Sport, lange Spaziergänge, Alkohol oder Koffein. Wenn ich das doch mal mache, bekomme ich direkt Druck auf der Brust oder wahlweise auch Herzrasen. Wenn ich mich aber vernünftig verhalte und diese Sachen nicht mache, habe ich eigentlich keine Symptome. Experimentiere gerade mit einer stark entzündungshemmenden Ernährung nach dem Buch von Doktor Susan Blum, Autoimmunerkrankungen e...
Hi, hier gibt es einige, die Erfahrungen mit DCM haben, leider ist in dem Forum nicht viel los, es kann also einige Zeit dauern, bis jemand antwortet. Also am besten etwas Geduld haben. Irgendwer wird sich schon melden.
Nein, nur spazieren gehen geht, das aber auch in Maßen
Hi, also Ruhe hilft auf jeden Fall, also weder körperliche Anstrengung noch psychischer Stress. Ich merke es immer wenn ich im Urlaub bin. Meine Symptome sind dann nahezu verschwunden. Ich kann mir allerdings nicht vorstellen, dass du eine chronische Myokarditis hast, weil du ja zwischendurch immer wieder Monate lang komplett beschwerdefrei bist. Du kannst in dieser Zeit ja sogar im Fitnessstudio trainieren ohne Probleme. Wenn du eine chronische Myokarditis hättest würde das nicht gehen. Viellei...
Ja das zahlt die Krankenkasse. Mit dem Termin ging es verhältnismäßig schnell also ich weiß es nicht mehr genau aber so schätzungsweise ein bis zwei Monate
Bei dieser Krankheit ist generell sehr viel Eigeninitiative nötig, weil die meisten Ärzte leider wenig Ahnung davon haben. Also meine Hausärztin hat mir auch strikt von der Biopsie abgeraten, es käme ja doch alles von der Psyche und ich soll lieber Sport machen. Den Termin in Berlin habe ich mir dann selbst besorgt und habe auf Anraten von Herrn Professor Tschöpe dann dort auch die Biopsie durchführen lassen
Also eine Immunsuppression ohne vorherige Biopsie ist gefährlich. Denn wenn noch Virusreste auf dem Herz sind, bewirkt die Immunsuppression genau das Gegenteil von dem was sie soll. Die Herzmuskelentzündung wird erst recht befeuert. Das hat mir so Professor Tschöpe aus Berlin von der Charité erklärt. Deswegen müsste vor einer Therapie unbedingt eine Biopsie gemacht werden
Komm doch in unsere Facebook-Gruppe: https://www.facebook.com/groups/865507337418123/?ref=share
Dann würde ich dir empfehlen, dich an einen wirklichen Spezialisten zu wenden (zum Beispiel Herrn Professor Tschöpe in Berlin an der Charité). Weil mögliche Therapien hängen von dem BiopsieErgebnis ab. Eine Therapie ist ohne Biopsie eigentlich nicht möglich. Ich habe auch lange gezögert, die Biopsie zu machen. Im Endeeffekt bin ich jetzt aber sehr froh da drüber. Denn jetzt habe ich die Gewissheit das ich was mit dem Herzen habe und brauch mir nicht mehr erzählen zu lassen, dass irgendwas mit de...
Ich kann dich sehr gut verstehen, es ist extrem nützlich, sich mit anderen Betroffenen auszutauschen. Vor allem weil es wirklich im Internet nicht viel gibt. Hinsichtlich der Therapiemöglichkeiten kommt es halt darauf an, ob du eine Autoimmun-Myokarditis oder eine virale Myokarditis hast. Also ob auf dem Herz noch Virusreste vorhanden sind oder nicht. In meinem Fall ist das nicht der Fall, d.h. das Immunsystem attackiert jetzt aus irgendwelchen Gründen das Herz. Als Therapien kommen hier Cyclosp...
Wurde bei dir schon eine Biopsie gemacht?
Beschwerden sind schon dauerhaft da, allerdings verläuft die Krankheit in Wellen, mit gehts also mal besser mal schlechter. Komischerweise im Herbst / Winter schlechter als im Frühling/ Sommer. Was meinst du mit Prognose? Also das das nochmal von alleine weggeht, glaube ich nach jetzt mehr als 4 Jahren nicht. Die Frage ist halt, ob ich später eine DCM entwickel. Das weiß aber offenbar keiner so genau. Aber selbst wenn ich keine DCM bekomme, mit so einer dauerhaften Entzündung am Herz wird man gl...
Beschwerden sind v.a. Schwindel, Herzschmerzen, Atemnot und Herzrasen. Ja ich befürchte, Sport ist in diesem Leben nicht mehr möglich, spazieren gehen muss ausreichen. Meine Herzleistung ist (noch) im Normbereich. Deswegen wollen die Ärzte auch derzeit noch keine Therapie machen.
Ich habe eine chronische Myokarditis, gesichert per Biopsie im Jahre 2020. Beschwerden lassen sich aushalten, kann normal arbeiten, allerdings kein Sport.
https://m.facebook.com/groups/865507337418123
Habe mir auch extra AstraZeneca geben lassen, weil mir das mit den Herzmuskelentzündungen durch BioNTech zu riskant war
Nein, nicht besonders, der Arzt hat dabei auch die ganze Zeit mit mir geplaudert, so dass ich abgelenkt war. Hat ca. 20 min gedauert. Ich hatte mir vorher noch ne Tavor geben lassen, so war ich entspannt und gut gelaunt
Ich bin bei Herrn Prof. Dr. Tschöpe in Behandlung. Das ist die Charite am Augustenburger Platz 1. Der Forschungsschwerpunkt von Herrn Prof. Dr. Tschöpe ist die Myokarditis, insofern dürfte er für diese Krankheit einer der besten Ärzte in Deutschland sein. Ich fühle mich dort jedenfalls sehr gut aufgehoben. Die führen dort nach eigener Aussage so circa 3-5 Herzkatheteruntersuchungen pro Tag durch, so dass sie sehr viel Erfahrung und Übung damit haben. Deshalb habe ich auch die relativ lange Anrei...
Ursache ist der Besuch eines Fitnessstudios kurz nach einer schweren Grippe und dann noch mehrmals bevor die Myokarditis richtig abgeheilt war. Dadurch ist es dann chronifiziert. Ich hätte mich vorsichtiger verhalten, wenn ich gewusst hätte, dass man auch nach einer Grippe erst mal nicht zum Sport gehen darf. Auch hätte ich mit dem Sportprogramm nach Beginn der Myokarditis mindestens 6 Monate gewartet, wenn ich gewusst hätte, dass ich eine Myokarditis habe. Alles ziemlich blöd gelaufen. Es wurde...
@oilie wie lange hat es bei dir gedauert, bis deine unbehandelte Myokarditis zu einer DCM geführt hat? Ich frage deshalb, weil ich seit zwei Jahren auch eine schwach ausgeprägte chronische Autoimmunmyokarditis habe, einen Behandlungsversuch mit Immunsuppressiva im Februar habe ich wegen Corona unterbrochen. Jetzt frage ich mir mich natürlich, wie dringend diese fortgesetzt werden muss...
Mittwoch, 24. April 2024, 05:39
Zum Seitenanfang
