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Freitag, 6. November 2020, 12:31

Von BlueHeaven

Alles Gute!

Hallo Sammy, es tut mir sehr leid, dass es dir momentan so schlecht geht.

Was hat der Arzt bei der Kontrolle gesagt? Wurden bei dir auch Medikamente umgestellt, zeitgleich zum Schrittmacher?

Ich selbst bekam 2018 einen Schrittmacher wegen AV-Block 3. Grades und dieses Jahr im August wurde er durch einen ICD (also Kombi, Schrittmacher und Defi) ersetzt aufgrund einer ventrikulären Tachykardie mit Ohnmacht.

Beim Deaktivieren merkte ich deutlich, wie ich im Stuhl zusammen sackte. Ich saß plötzlich viel schlapper usw. ich war etwas erschrocken, weil ich ja in diesem Zustand scheinbar seit 35 Jahren gelebt habe. Also mehr Energie hatte ich scheinbar schon, durch den Schrittmacher.
Das muss nicht zwingend sein, dass du zuvor auch so schlapp warst. Bei mir zum Beispiel kam die Verschlechterung sehr schnell, etwa auf zwei Wochen. Erst war noch alles normal (Arbeit und Sport) und ein paar Tage später habe ich es nicht mehr geschafft, zu duschen und dann auch noch gleich die Zähne zu putzen. Allerdings wurden bei mir zusätzlich auch alle Medikamente umgestellt.

Allerdings hat die nette Dame im zweiten Krankenhaus den niedrigsten Puls auf 50 gestellt... ich habe das gefühl, dass ich mit 60 besser klar kam. Der Puls fällt jetzt auch immer wieder auf 49...einmal auf 45... dann muss wohl was passiert sein, da ging er wieder hoch auf 50...
Bei mir ist er auch auf 50 eingestellt. Ich komme damit besser klar als mit 60. Es wurde bei mir kürzlich verändert und dann wieder zurückgesetzt auf 50. Sag das dem Kardiologen, vielleicht stellen sie es dir auch um.

Mein Gerät misst auch manchmal einen niedrigeren Puls. Mir wurde das so erklärt, dass z. B. bei Extrasystolen so etwas passieren kann, dass die Geräte kleine Differenzen haben, weil dann ein paar Schläge dabei sind, die nicht erfasst werden.

viel mehr besorgt mich aber, dass ich nach der kleinsten alltäglichen Anstrengung K.O. bin. Heute war ich nur einkaufen, sogar mit dem Auto, nichtmal zu Fuß. Das hoch tragen war vllt. etwas anstrengend, aber normaler Weise kein Problem.
Am Anfang bzw. eine lange Zeit (1,5 Jahre) hatte ich auch immer wieder starke Probleme und konnte teilweise nicht mehr normal gehen. Mal war der Puls nach 100 Metern bei 150, dann wurde mir wieder komisch, ich musste stehen bleiben, hab nicht recht Luft bekommen... Bei mir war es neben Medikamenten, die ich nicht recht vertragen habe, eine Einstellung vom Schrittmacher. Mein neuer Kardiologe hat sich sehr bemüht und nach einer Umprogrammierung hab ich es schon beim raus gehen aus der Praxis erkannt, dass es besser ist.

Bleib hartnäckig, wenn du nicht damit zurecht kommst. Bestehe auf eine Umprogrammierung/Versuche oder eben auf eine Änderung der Medikamente. Die Ärzte handeln einen da schnell ab, dass es sich schon wieder gibt. Da muss man wohl wirklich penetrant sein.

Hilft es, kleine Spaziergänge zu machen oder ist das eher kontraproduktiv? Ich möchte gern Aktiv sein, aber danach bin total fertig und ich will natürlich auch nicht, dass die Sonden sich nochmal verlagern.
Beim spazieren gehen kann ich mir nicht vorstellen, dass sich die Sonden verlagern, solange du nicht hin fällst. Mir hat das Gehen auf jeden Fall geholfen. Wenn man gar nichts tut, baut man ja auch sehr schnell ab. Egal wie das Befinden war, spazieren bin ich immer gegangen. Nur das Tempo muss natürlich angepasst werden. Lieber langsam und beständig als etwas zu riskieren. Oder eben auch eine Pause einlegen, wenn du dich nicht gut fühlst. Du sollst ja auf keinen Fall umkippen. Und auch wenn es einem peinlich erscheinen mag (bei mir war das schon so), die Leute stecken nicht drin und wissen nicht, was man durchmacht.

Zur Sondendislokalisation kann nichts sagen, das blieb mir glücklicherweise erspart. Aber generell kann ich sagen, dass nach gut zwei bis drei Monaten das Befinden, schon alleine von der OP her, viel besser ist als ich es mir kurz nach der OP vorstellen konnte. Mit kaum Schmerzen und viel mehr Beweglichkeit und auch die Unsicherheit lässt mit der Zeit nach. Es wird einfach Alltag.

Bei mir waren immer viele Extrasystolen vorhanden, die mich belastet und auch eingeschränkt haben. Beim Gehen oder auch nur, wenn ich zur Ruhe kam oder kurz vorm Einschlafen war. Sehr unangenehm. Das hat sich nun, seit ich den ICD habe, sehr verbessert.

Alles Gute und vor allem gute Besserung wünsch ich dir.

Sylvia

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Donnerstag, 22. Oktober 2020, 19:41

Von Sammy

Bitte um Erfahrungsaustausch wegen Herzschrittmacher

Hallo, ich habe noch nicht sonderlich viel hier geschrieben und bis vor kurzem dachte ich auch, dass mein Herz trotz Sick-Sinus-Syndrom und AV Block soweit "ok" wäre. An sich hätte ich vermutlich auch noch eine lange Zeit so "leben" können, da ich nicht ohnmächtig wurde oder so. Also zuletzt in der Kindheit. Allerdings war das so auch kein Leben mehr, da ich absolut jede Anstrengung gescheut habe, ständig müde und erschöpft war und jede Bewegung einfach schwer fiel. Mein Nervenkostüm neigte sich auch langsam dem Ende, so dass ich mich schon für verrückt erklärte. Mehr durch Zufall, weil eine andere OP anstand - die wegen dem niedrigen Puls nicht durchgeführt werden konnte, kam es nun doch so, dass ich einen Schrittmacher bekam... am 7.10. wurde er implantiert, allerdings kam es direkt zu einer Sondendislokalisation, so dass am 14.10. nochmal operiert werden musste und die Sonden neu platziert wurden.

Ehrlich gesagt, bin ich mir total unsicher, ob mir das nun was bringt oder nicht. Einerseits habe ich mich, mit dem Puls von 60 deutlich besser gefühlt als mit meinem Puls von 48. Andererseits kann ich, durch die Dislokalisation am Anfang, gar nicht sagen, ob es besser war oder nicht. Weil ich dadurch gefühlt ständig Herzstolpern hatte, was extrem anstrengend war. Der Schrittmacher wurde dann bis zur zweiten OP erstmal deaktiviert. Das stolpern hielt aber so lange an. Beim Deaktivieren merkte ich deutlich, wie ich im Stuhl zusammen sackte. Ich saß plötzlich viel schlapper usw. ich war etwas erschrocken, weil ich ja in diesem Zustand scheinbar seit 35 Jahren gelebt habe. Also mehr Energie hatte ich scheinbar schon, durch den Schrittmacher.

Nach der Neuplatzierung der Sonden nehme ich den Schrittmacher auch kaum noch wahr. Allerdings hat die nette Dame im zweiten Krankenhaus den niedrigsten Puls auf 50 gestellt... ich habe das gefühl, dass ich mit 60 besser klar kam. Der Puls fällt jetzt auch immer wieder auf 49...einmal auf 45... dann muss wohl was passiert sein, da ging er wieder hoch auf 50... viel mehr besorgt mich aber, dass ich nach der kleinsten alltäglichen Anstrengung K.O. bin. Heute war ich nur einkaufen, sogar mit dem Auto, nichtmal zu Fuß. Das hoch tragen war vllt. etwas anstrengend, aber normaler Weise kein Problem. Der Schrittmacher scheint aber, besonders im höheren Puls aktiver zu sein, zumindest fühlt es sich so an. Dann habe ich wieder laufend dieses gefühlte Herzstolpern (es stolpert nicht wirklich, aber das Gefühl ist ähnlich) und das hört dann für den Rest des Tages nicht mehr auf.

Ich finde leider absolut keine Erfahrungsberichte dazu, ob man überhaupt eine Gewöhnungsphase hat... ich habe keinen Defi. nur einen Zweikammerschrittmacher... eigentlich sollte das doch keine große Sache sein. Ich wollte gern am 2.11. wieder zu Arbeit, aber momentan kann ich mir das überhaupt nicht vorstellen. Ich weiß aber auch nicht, ob es mit der Zeit überhaupt besser wird. Hilft es, kleine Spaziergänge zu machen oder ist das eher kontraproduktiv? Ich möchte gern Aktiv sein, aber danach bin total fertig und ich will natürlich auch nicht, dass die Sonden sich nochmal verlagern. Bei der zweiten OP hatte ich auch deutlich Schmerzen vom Herzen. Ich habe auch gefühlt, wie die Sonden bewegt wurden, obwohl man da ja angeblich keine nerven hat. Der Arzt hat mir versichert, dass aber nichts verletzt worden sei. Es tat auch nicht höllisch weh, aber es war schon irgendwie beunruhigend. Ich hab einfach kA, ob das jetzt nun so richtig ist und ich mir einfach mehr Zeit nehmen muss und evtl. eine Umprogrammierung stattfinden muss - die das beheben kann, oder ob ich einfach ungeeignet bin für einen schrittmacher...sofern das überhaupt geht.

Nächste Woche habe ich nochmal einen Termin zur Kontrolle gemacht. Aber naja solange schwirrt das die ganze zeit in meinem Kopf rum und ich wäre sehr froh darüber, wenn jemand seine Erfahrungen mit dem Schrittmacher und der Implantation mit mir teilen würde.