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Die letzten 3 Beiträge

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Gestern, 11:14

Von Stevendcm

Krass Alex alles Gute für deine Schwester.

2

Samstag, 17. Juni 2017, 23:21

Von HELGE

Hallo Alex,


Es tut mir leid, dass deine Schwester jetzt auch betroffen ist.
Bei mir haben sie in der Uni Klinik Münster auch vermutet, daß die meine Erkrankung in den Genen ihren Ursprung hat. Es wurde mir Blut abgenommen und nun muss ich Geduld haben.
In Münster gibt's eine extra Abteilung (Herzgenetik).


Wenn ich mehr weiß erzähle ich es dir gerne.


Ich wünsche dir und deiner Schwester alles Gute.


Liebe Grüße,
Helge

1

Samstag, 17. Juni 2017, 06:54

Von agloco

Schwester ist nun auch erkrankt

Ich Grüße euch,

hätte auch nie gedacht, dass gerade ich mal in diesem Thema etwas schreiben werde.
Aber nun ist man selbst Angehöriger.
Bei der Schwester wurde Herzinsuffizienz festgestellt, EF ca. 25-30%. Die Internistin hat 20-25, im Klinkum haben sie etwa 30% festgestellt. Wie dem auch sei. Der BNP lag bei übr 4000 und nun bei 2300 nach 4 Wochen Medis. Sie hat einen Links und Rechtherzkatheter gehabt. Nun steht die ICD Frage an. Auf eine Biopsie hat man verzichtet im Herzzentrum, da man diese wohl kaum noch durchgeführt und wenig aussagekräftig ist.
Man vermutet sehr stark (oder ist sich sicher) eine Genmutation in der Familie bzw. im Erbmaterial.
Deshalb kam die Empfehlung mit der ganzen Familie ersten Grades nach Heidelberg (800 km) zu reisen zur Genanalyse. Meinem Vater geht es auch nicht so richig gut und soll einen Katheter durchführen lassen. Alle seine Geschwister sind Herzkrank und mein Cousin ist mit 30 nach Kunstherz und Explantation gestorben am PHT. Aber das ist eine andere Geschichte.
Jedenfalls sind alle Herzkrank.

Meine Schwester lebt gerade das durch, was man selbst vor 9 Jahren erlebt hat-die gleichen Ängste. Das ist immer wieder erstaunlich. Denn man kann im Grunde dennoch nicht helfen.
Mir geht es schon länger recht gut-alles stabil seit Jahren, werde den Defi nicht erneuern lassen und sie bekommt nun wohl einen. Habe endlich wieder Arbeit- ins Leben halbwegs zurückgefunden und denke mir...dass sie nun meine Stelle übernimmt. Man sagt ja immer "Ein Leben kommt, ein Leben geht". Das ist alles sehr komisch.

Ich hoffe, dass ich sie dazu bewegen kann, sich mit anderen Betroffenen auszutauschen, denn das kann Berge versetzen. Das wissen wir alle.

Liebe Grüße
Alex

ps: Kennt jemand Kliniken im östlichen Deutschland, die auch Genanalysen bei Herzinsuffizienz anbieten bzw. habt ihr Erfahrungen?