Herzkrank-Board > Der Treffpunkt schwacher Herzen <

Hallo Gwaihir,

Habe in der Genetik am 1.6. einen Termin.

Den CRT D bemerkt ich am 24.4. implantiert.

Liebe Grüße,

Helge

Hallo Helge,

bei mir hat der Kardiologe den Termin im UKM besorgt. Vielleicht versuchst Du besser den Weg, oder über den Hausarzt, der bekommt auch relativ schnell einen Termin. Ich habe noch keine Kinder, will daher auch langsam mal wissen, ob ich das überhaupt riskieren soll.

Bei mir hatte man kurzzeitig den Verdacht auf Morbus Fabri, was aber dann ausgeschlossen werden konnte. Daher hatte sich mein Kardiologe so sehr dahintergeklemmt.

Hallo Wolle,


Schön, dass wir uns da einig sind


Halle Gwaihir ,


habe bisher noch niemanden in der Herzgenetik erreicht. Ist mir aber schon sehr wichtig, mache mir Sorgen um meine Kinder.
Vor der Implantation habe ich keine Angst, da bin ich ja nicht wach. Vor der Biopsie hab ich ein bisschen schiss, werde es aber sicher überleben. Ich hoffe das ich dann irgendwann wieder arbeiten kann.


Liebe grüße,


Helge

Im UKM war ich auch, warte da aber schon seit 8 Monaten auf eine Antwort, ob es bei mir etwas genetisches ist. Ist sehr gut möglich, da mein Großvater und seine 3 Brüder alle an verschiedenen Herzkrankheiten gestorben sind. Aber da war die Medizin damals auch noch nicht soweit wie heute.

Das ist jetzt erstmal sehr viel gleichzeitig und vorallem sehr viel neues für Dich... jetzt gilt erstmal Augen zu und durch, danach wird es wieder ruhiger und der Alltag hält wieder Einzug... warts ab

Ich möchte auch nicht wissen, was Kardinäle in so einem Fall empfehlen...

Natürlich hat mit kein Kardinal etwas empfohlen, sondern der Kardiologe. ......

Hallo Zusammen,


ich war heute in der Herzinsuffizienz Ambulanz im Uniklinikum Münster.
Sie werden mir ein CRT D implantieren und die Medis erhöhen (Ramipril ), außerdem will der Kardinäle gerne eine Biopsie machen um evtl. die Therapie anzupassen.
Die Ursache möchten sie auch noch ergründen, dazu werde ich morgen Kontakt mit der Herzgenetik im UKM aufnehmen und einen Termin absprechen.
Ich bin fix und fertig, hab den ganzen tag nur im KH gesessen .


Das erstmal fürs erste !


Liebe Grüße,
Helge

SO, es muss einmal gesagt werden......ihr seit echt lieb, klasse, motivierend, helfend, aufmunternd und noch soviel mehr......dafür möchte ich euch Allen gerne einmal ganz herzlich danken

Hallo Gwaihir,


Danke für den zugesprochenen Mut


Es ist schon so, dass DCM sehr dominant in meinem Kopf ist.
Die Krankheit ist ja auch dafür verantwortlich das sich mein Leben sehr stark ändert.
In welchem Rahmen weiß ich noch nicht genau.


Ich werde euch berichten, was die Uni Münster sagt und wieder bei mir weitergeht.


Liebe Grüße,
Helge

Hallo Helge!

Willkommen im Forum und Kopf hoch! Du bist nicht alleine mit diesen 3 Buchstaben

Das mit den fehlenden Infos seitens der Ärzte kenne ich zu gut. Man bekommt erst nach und nach gesagt, wie man sich mit DCM verhalten soll. Kardiologen haben nach meiner Erfahrung zudem einen ziemlichen Tunnelblick und sie sind äußerst direkt und schonungslos. Das ist es, was einen am Anfang so tief in das Loch zieht. Ich habe mir dann einen neuen Hausarzt gesucht und Glück gehabt einen gefunden zu haben, der a) fachlich extrem fit(auch Kardiologie) und b) sehr sehr menschlich und sensibel ist. Er hat gute Laune, er erklärt und gibt gute Tipps. Seitdem gehe ich gerne zu ihm

Das schlimmste war damals im Krankenhaus die beiden jungen Ärzte, die damals jeden Morgen zur Visite ans Bett gekommen sind. Den anderen dreien im Zimmer haben sie gesagt, wie es läuft und ihnen Mut gemacht, ganz normal geredet. Bei mir am Bett (ich war erst 35 Jahre alt) setzten sie dann einen Dackelblick auf, total viel Mitleid im Gesicht und hatten die nächste schlechte Nachricht im Gesicht (meistens noch ein weiteres Medikament). Diese Blicke fand ich schrecklich und gaben mir das Gefühl, ich sterbe gleich.

Aber was ist jetzt, 2 Jahre danach? Die würden sich heute wundern, wie gut es mir wieder geht, trotz der EF von 25. Ich spaziere kilometerweit durch die Gegend, ich fahre 12km mit dem E-Bike durch die Wälder und Berge des Sauerlandes, ich kann normal essen und denke auch nicht mehr so viel an die DCM. Es kann also alles viel besser laufen, als man denkt. Es gibt also immer Grund zur Hoffnung!

Ich weiß, wie Du Dich jetzt fühlst, dass Du denkst, Du hast gar keinen anderen Gedanken mehr, als DCM. Das geht vorbei... der Mensch gewöhnt sich auch an so einen Gedanken und auch an das Leben, dass man damit führt. Ich habe ein Jahr gebraucht, dass ich das Gefühl habe, wieder vieles von meinem "alten Leben" zurück zu haben. Vorher war es "ein altes Leben, das nun vorbei ist". Nein, es kam wieder zurück, obwohl ich nicht daran geglaubt habe. Ich wünsche es Dir, dass Du es auch so erlebst!

Was die Regeln für mein Leben sind (und sicher für alle DCMler gilt): Belasten, aber nicht Überlasten. Ausdauerbewegung ja (z.B. spazieren), Kraftbewegung nein (z.B. Getränkekasten heben). Jeden Tag 20 Minuten spazieren. Nicht schwer heben, stattdessen Freunde und Nachbarn fragen, die positiven Dinge sehen, negative Bereiche des Lebens abschaffen.