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Die letzten 10 Beiträge

11

Donnerstag, 4. August 2011, 18:11

Von fraster

Vielen Dank für deine Ausführungen, Carmen.

Kann sein, dass ich dich als erfolgreich Transplantierte das eine oder andere zur Herztransplantation frage... ;)

ABER: Ich wiederhole meine Frage an alle, oder besser gesagt, ich formuliere sie anders:

Für wen taugt die Stammzelltherapie etwas? Bislang hat es immer geheißen, dass dies nur bei Herzinfarkt-Patienten funktionieren würde, nicht aber bei DCM-Patienten. Stimmt das???

10

Donnerstag, 4. August 2011, 15:27

Von Carmen

Hallo -

von der Stammzelltherapie erfuhr ich erstmals im Frühjahr 2006 im ARD/ZDF-Morgenmagazin (vielleicht findet ihr da noch was im Archiv). Zu diesem Zeitpunkt war federführend bezüglich dieser Therapie mit den adulten Stammzellen die Uniklinik in Frankfurt - ich meine Prof. Dr. Hetzer. Am gleichen Tag fuhr ich dann in die Stadt, weil ich besessen von der Idee war, an dieser Studie teilzunehmen und dann glücklich und zufrieden - geheilt von den eigenen Stammzellen( @ Huskyfrau: ich hätte da jetzt keine Bedenken, dass diese Stammzellen abgestossen werden würden, wie Du weiter oben (?) befürchtet hast, weil es ja die eigenen Stammzellen sind). Eine Stunde später schleppte ich dann ein Laptop nachhause, weil ich nur die E-Mail-Adresse der Uniklinik hatte und verfasste dann die allererste E-Mail meines Lebens, die dann auch an die Uniklinik Frankfurt ging.
Ich erklärte kurz meine Erkrankung und stellte mich als Probandin für diese Studie zur Verfügung - bekam dann aber eine Absage, da in Frankfurt dafür keine Probanden mehr gesucht wurden.
Ich erzählte dann davon auch meinem Kardiologen, der daraufhin in etwa meinte: die Therapie bietet vielversprechende Ansätze, aber sie ist noch zu jung - wahrscheinlich würden dafür noch einige Jahre an Forschung etc. notwendig sein. Das war vor fünf Jahren. Und in diesen 5 Jahren kann sich ja auch einiges in Richtung Stammzelltherapie getan haben.
Und jetzt brauche ich ja durch meine mittlerweile erfolgte Transplantation eine solche Therapie nicht mehr. Wer weiß - vielleicht hätte mir ein früherer Beginn dieser Studien und Forschungen die Transplantation erspart.

Egal - ich bin damit glücklich und würde mich an Eurer Stelle bei den Kliniken informieren, die Alex oben aufgeführt hat. Vielleicht können die Euch mehr sagen.
Ich finde, das wäre schon eine sehr gute Sache - würde viele Leben retten und vor allem viele Transplantationen ersparen. Man darf ja nicht vergessen: ca. 450 Herzen werden jahrlich in der BRD transplantiert aber ca. 1.200 Patienten stehen deswegen auf der Liste.
Und was die Kosten betrifft - eine Stammzelltherapie bei mir hätte mit Sicherheit nur einen Bruchteil meiner Transplantations- und Betreuungskosten auf der Intensivstation ausgemacht. Und die Immunsuppressiva sind auch enorm teuer. Das würde ich den Krankenkassenmitarbeitern evtl. mal ausmalen, wenn Ihr die Kosten der Therapie selber tragen sollt.

Ich wünsch Euch viel Erfolg.

LG Carmen

9

Mittwoch, 3. August 2011, 20:02

Von fraster

Danke, Alex, für diese interessanten Informationen.

Welche Voraussetzungen müssen eigentlich erfüllt sein, um zum auserwählten Kreis der möglichen Patienten zu gehören? Bei welchem Krankheitsbild soll die Stammzelltherapie helfen?

8

Mittwoch, 3. August 2011, 05:05

Von agloco

Ich habe gelesen, dass diese Therapie bei den mitlerweile über 10 000 behandelten Patienten in gut 60% der Fälle Erfolge zeigt. Auch die Sterberate sank drastisch. Innerhalb einer "Studiengruppe" starben innerhalb von 5 Jahren 32 der konservativ behandelten Patienten und nur 7 der Stammzell-behandelten. Auch wird diese Therapie mitlerweile von den Krankenkassen auf Antrag gezahlt. Durchgeführt werde sie derzeit nur in Frankfurt/Main, Hannover und Berlin. Allerdings kommen nur ca. 10% der Beroffenen in Frage für diese Therapie... (wobei sich diese Zahl wohl an die 1,2 Millionen betroffenen in DTL. richtet und somit wenig aussagekräftig für iele hier wäre)

Grüße
Alex :)

7

Montag, 20. Dezember 2010, 08:31

Von Huskyfrau

hallo Alex



In der Zwischenzeit hatte ich noch Kontakt mit einem Kardiologen der Schweizerischen Herzstiftung. Dort ist man der Meinung, dass die Stammzellentherapie noch zuwenig weit sei, resp. dass es zwar eine Verbesserung der Herzleistung geben würde, aber die Chance, dass der Körper die Stammzellen wieder abstossen würden sehr gross seien und somit nur ein kurzfristiger Erfolg entstehen würde.

Mit meinem Kardiologen habe ich jedoch bei der letzten Untersuchung nun gar nicht darüber gesprochen, da ich seiner Meinung nach zu den Menschen gehören, die extrem gut auf die Medikamente ansprechen würden. Meine Herzleistung hat sich verbessert und mein Herz ist kleiner geworden. Freude herrscht! Nachteil, ich habe die Aufgabe bekommen die Medikamentengaben auf das Doppelte zu schrauben, dabei liegt mein Blutdruck eh schon meistens im Keller (lach)........aber ich bleibe auf jeden Fall weiter dran an den Stammzellen und sammle fleissig Berichte und Unterlagen, falls meine Werte wieder schlechter werden, ist das für mich trotzdem eine Alternative.

LG

Jac.

6

Samstag, 18. Dezember 2010, 01:05

Von agloco

Und hast du denn zwichenzeitlich etwas in Erfahrung bringen können über deinen Kardiologen ?
Das würde mich sehr interessieren, ob du dich für diese Therapieform entscheidest. :)

Grüße vom Alex

5

Montag, 22. November 2010, 08:27

Von Huskyfrau

ja, das mache ich. Habe nächsten Freitag einen Termin bei meinem Kardiologen, werde das Thema mal ansprechen. Anscheinend sind wir da in der Schweiz hintendrein. Es gibt auch keine Foren und viel weniger Infos als in Deutschland. Finde das irgendwie schade.

Obschon es mir gut geht, sitzt die Angst wieder mal im Nacken, so Arztbesuche sind immer ein Stress wenn man nicht weiss, was rauskommt. Das Schlimmste ist jedoch im Moment, dass meine Familie mich nicht Ernst nimmt, es heisst ja immer: so wie du dich bewegen magst, kannst du gar nicht krank sein....es will niemand akzeptieren, dass es besser wäre, mir mal was Schweres zu tragen solange ich noch fit bin. Es ist oft traurig zu sehen, dass mir wohl erst freiwillig etwas abgenommen würde, wenn ich nichts mehr machen könnte. Ich teile mir meine Kräfte ein, auch beim Training mit den Hunden und das geht ganz gut so und wahrscheinlich denken alle solange sie ihre Hunde trainieren kann, kann sie auch jeden anderen Mist machen.......sorry will nicht jammern, aber manchmal weiss ich einfach nicht wie ich mich verhalten soll und würde ich zu hause jammern, dann heisst es nicht "wie kann dir geholfen werden", sondern "du musst halt abbauen"......

Auf jeden Fall wünsche ich einen wunderschönen Tag!

Huskyfrau, die im Moment im Nebel sitzt, aber es beginnt gerade zu Schneien! glocken

4

Sonntag, 21. November 2010, 18:27

Von agloco

Da hast du wohl Recht !

Seriös ist dies wohl, diese Privatklinik befindet sich integriert in einem öffentlichen Krankenhaus. Diese Therapie ist halt noch sehr jung, man findet aber große weltweite Studien, die wirklich hoffen lassen :)
So wie ich das immer gelesen habe, besteht auch kein großes Risiko, außer dass Risiko eines Herzinfarktes bei der Angiographie, da wohl der Blutfluss im Herzen verlangsamt werden muss, quasi ein kleiner künstlicher Herzinfarkt, damit die frisch implantierten Stammzellen nicht einfach wieder aus dem Herzen geschwemmt werden und sich ansiedeln können auf dem Herzmuskel. Ich laß auch mal von der Möglichkeit, bei dem die adulten Stammzellen, direkt durch die Haut ins Herz gespritz werden...komische Vorstellung :P

Im Großen und Ganzen, liegt hier wohl die therapeutische Zukunft.

Halt uns bitte auf dem laufenden ;)

Grüße
alex

3

Sonntag, 21. November 2010, 12:25

Von Huskyfrau

Danke für die Antwort. Habe mit der Klinik in Düsseldorf mal Kontakt aufgenommen und muss denen mal all meine Unterlagen senden. Hier in der Schweiz wird diese Therapie nicht angeboten. Mir ist es mal wichtig zu wissen, ob diese Sache dort seriös ist oder nicht, werde es dann auch noch mit meinem Kardiologen hier besprechen. Ja, leider wird es nicht von der Kasse übernommen, es ist eine Menge Geld, aber das Leben ist doch mehr wert und wo ein Wille ist, ist auch ein Weg (lach)..... :)

2

Samstag, 20. November 2010, 17:53

Von agloco

Moin huskyfrau :)

also Studien haben ja deren signifikante Wirkung bestätigt. Nur soweit ich weiß, wird diese Therapie noch nicht von en Kassen übernommen...aus welchem Grund auch immer. Wenn sich da mitlerweile etwas getan hat, berichtgt mich bitte!

Es gibt zb. die Stammzellklinik "XCell Center in Düsseldorf " und Köln , dort kostet diese Stammzellentherpie 13,500 € . Wer dies wirklich in Erwägung zieht, sollte sich vieleicht auch mal im Ausland umschauen oder hiesige Kliniken vergleichen.

Alles Liebe
Alex