Herzkrank-Board > Der Treffpunkt schwacher Herzen <

Danke Wolle. Endlich mal kein "das ist aber seltsam... noch nie von gehoert. Sind Sie sicher dass das keine Panikanfaelle sind?" Joar, in totaler Entspannung waehrend ein dicker Adrenalinschub hilft, oder Adrenalin in Form von freikaeuflichen Medikamenten (jupp, schon vor laengerer Zeit festgestellt) Tatsaechlich ein Arzt der schon mehrere Leute mit genau denselben Problemen vor sich hatte und die letztendlich auch Diagnosen bekamen. Naja, weit... wenn die mich irgendwann annehmen werde ich sowieso dort ein paar Naechte bleiben muessen fuer eine ganz Reihe an Testen. Meine Uniklinik in der Naehe macht eh nur Muskelerkrankungen die sich erst spaeter zeigen und progressiv verlaufen, also muss ich sowieso woanders hin, und wenn beides zusammen geht ist das auch gut. Und Aachen ist ganz huebsch

Na, da bist du ja einen großen Schritt weiter. Mal sehen, was Aachen dazu sagt. Ist aber eine ziemlich lange Anreise, oder?

Juhu, endlich! Mein Herz ist gesund (noch, jedenfalls). Ich war bei einer Ehlers-Danlos Spezialistin und habe meine Diagnose nochmal bestaetigen lassen weil niemand meinen Arztbrief in anderer Sprache akzeptieren wollte. Sie hat sich ganz viel Zeit genommen und wir haben auch ueber meine seltsamen Muskel- und naechtlichen Probleme gesprochen. Sie meinte, dass sie ab und zu mal Patienten mit genau demselben 'Herzproblem' sieht und dass das ganz sicher eine Dysautonomie ist. Sie hat es so erklaert:

Sobald ich ganz entspannt bin faellt auch das Nervensystem welches eigentlich Spannung erzeugen sollte aus und meine Blutgefaesse weiten sich, vor allem wenn ich schlafe. Blut stuerzt in den tiefsten Teil, was bei meiner eher weichen Matratze irgendwo im unteren Abdomen sein duerfte. Blutdruck geht runter. Eigentlich sollte mein Koerper hier gegensteuern, Blutgefaesse zusammenziehen und Herzschlag verschnellen.Anstelle dessen bleibt das Blut da liegen und kommt nicht zum Herz zurueck, Herzschlag wird langsam, weniger Blut kommt entlang der Lunge, etc. Erst wenn ich aufspringe und durch die Wohnung huepfe kommt wieder alles auf Gang. Also im Grunde das Gegenteil von POTS: in bestimmter Lage geht der Herzschlag runter anstelle rauf. Puh ok. Jetzt versuche ich also an die einzige Dysautonomieambulanz in Deutschland zu kommen, in Aachen. Da meine Muskelgeschichte auch noch nicht abgeklaert ist, es aber einen Zusammenhang zwischen beiden zu geben scheint werde ich mich dort anmelden sobald ich alle Befunde und einen Brief vom Hausarzt habe, und die wollen meinen Krempel und Beschreibung an die Dysautonomieabulanz weitergeben. Erster Kommentar von denen: hier sind Sie richtig.

Jetzt muss ich nur noch schauen wie mein Hausarzt das Formulier fuer die Ambulanz ausfuellen kann da ich noch nicht so lange in Deutschland bin, und nur ein paarmal beim Hausarzt da der eh nicht helfen kann. ugh.

So, das wars. Der Arzt hat sich meine ganzen Daten angeschaut, Langzeit-EKG und Echo angeschaut. Soweit alles ok. Eine Klappe sieht nicht so ganz toll aus aber das ist noch minimal und sollte man im Auge behalten.

Arzt meint, dass ich keine Rhythmusstoerungen habe. Anhand meiner Fotos, Filme und Mini-EKGs scheinen die kleinen Tachicardien die vorkommen wenn ich einen akuten Anfall habe ein unbekanntes Problem zu beseitigen und nicht die Ursache des Problemes zu sein. Nur was das ist weiss er auch nicht. So, jetzt bin ich auch nicht weiter. Er meinte, nochmal alle Fachrichtungen ablaufen und dann an ein Zentrum fuer seltene Erkrankungen ueberweisen lassen. Tja.. Ich denke immernoch, dass spontane positionsabhaengige Oedeme diese Probleme verursachen koennten. Ich kriege ganz schnell Oedeme, die aber auch ebenso schnell wieder verschwinden. Scheint typisch fuer EDS zu sein. Also waehre wohl ein Kardiologe richtig, aber wenn selbst der keine Ahnung hat, was dann?

Joar, alles vorbereitet und alle Papiere liegen ausgedruckt hier (irgendwie bloede). Hausarzt hat neulich festgestellt, dass er nie ein Ultraschall gemacht hat. Naja, warum nicht. Tja.. darum nicht. Scheinbar flattert eine meiner Herzklappen in die gegenueberliegende Richtung bevor diese schliesst. Seuftz. Vor rund 1.5 Jahren wurde sowas nicht vermerkt. Naja, ich werde Freitag sehen was der Kardiologe dazu sagt.

Zitat von »Teetasse«

Danke, werde ich tun. Ich habe schon alles feddich. Mein HA meinte ich sollte auch mal zu einem Phlebologen deswegen. War ein totaler Reinfall weil der mich nicht ausreden liess, schaute ob ich Krampfadern oder verstopfte Venen habe, und das wars

Dann suche dir einen anderen Phlebologen.

Zitat von »Teetasse«

Der Spass mit Aerzten geht weiter. Scheinbar habe ich eine Diagnose fuer Ehlers-Danlos. Ja, ich war irgendwann mal bei einem Rheumatologen, eine ganze Weile nachdem ich mir mal das Hueftgelenk ausgerenkt hatte. HA bestand dadrauf dass ich dort hingehe wegen dieser Verletzung. Hatte ich ganz vergessen um ehrlich zu sein und habe den Bericht nur zufaellig im alten Patientenportal (anderes Land) gefunden. HA hatte auch nicht die Diagnose erwaehnt, auch als ich mal danach ein Rezept fuer Fysio haben wollte. Toll. Nachdem ich mich eingelesen habe was das ist erstmal einen Termin beim Humangenetiker gemacht um vEDS auszuschliessen da es einige Auffaelligkeiten bei mir und in der Familie gibt. Vielleicht gibt es bei meinen Herzproblemen einen Zusammenhang. Habe gelesen, dass rund 20% aller hEDS-Leute erhoehte Fluessigkeitsansammlungen im Brustkorb/Lunge/Herzbeutel haben, aber normal funzende Lympfen. Und seltsame Dysautonomien. Und MCAS, oft ohne Ausschlag. Na toll.

Alles aufschreiben bzw. Befunde mit nach Hannover nehmen.

Danke, werde ich tun. Ich habe schon alles feddich. Mein HA meinte ich sollte auch mal zu einem Phlebologen deswegen. War ein totaler Reinfall weil der mich nicht ausreden liess, schaute ob ich Krampfadern oder verstopfte Venen habe, und das wars

Der Spass mit Aerzten geht weiter. Scheinbar habe ich eine Diagnose fuer Ehlers-Danlos. Ja, ich war irgendwann mal bei einem Rheumatologen, eine ganze Weile nachdem ich mir mal das Hueftgelenk ausgerenkt hatte. HA bestand dadrauf dass ich dort hingehe wegen dieser Verletzung. Hatte ich ganz vergessen um ehrlich zu sein und habe den Bericht nur zufaellig im alten Patientenportal (anderes Land) gefunden. HA hatte auch nicht die Diagnose erwaehnt, auch als ich mal danach ein Rezept fuer Fysio haben wollte. Toll. Nachdem ich mich eingelesen habe was das ist erstmal einen Termin beim Humangenetiker gemacht um vEDS auszuschliessen da es einige Auffaelligkeiten bei mir und in der Familie gibt. Vielleicht gibt es bei meinen Herzproblemen einen Zusammenhang. Habe gelesen, dass rund 20% aller hEDS-Leute erhoehte Fluessigkeitsansammlungen im Brustkorb/Lunge/Herzbeutel haben, aber normal funzende Lympfen. Und seltsame Dysautonomien. Und MCAS, oft ohne Ausschlag. Na toll.

Denn man viel Glück in Hannover.

Mache dir eine ausführliche Liste mit Fragen und eine Art Krankheits-Lebenslauf, in dem du alle Vorkommnisse und Symptome auflistest.
So vergisst du im Gespräch mit den Ärzten nicht die Hälfte. Gehe die Liste mit ihnen durch.

Zitat von »Wolle«

Moin,

Sachen wie 1b klinen für mich nach Vorhofflattern oder Flimmern.
ISt mit MHH die Uniklinik Hannover gemeint? Die kenne ich zwar nicht persönlich, da ich in Kiel in Behandlung bin, aber Hannover hat einen guten Ruf.
Hast du mal Diuretika bekommen?
Es klingt für mich so, als ob deine Pumpe mit dem vielen Wasser überfordert ist.
Rede mal ausführlich mit den Ärzten in Hannover. Kennen die deine Krankenakte? Nimm sie jedenfalls mit.

Hu Wolle,

ja, die MHH ist Hannover.Bis jetzt habe ich ueberhaupt keine Diagnose und keine echten Befunde ausser Dinge die ich selber gemessen habe weil ich immer wieder gegen die 'jetzt sehen wir aber nichts, also sind Sie gesund' oder 'kurzfristig ist kein Langzeit-EKG vorhanden' Wand anknalle. Ich wuerde gerne einen Cardiologen finden der sich mit Ehlers-Danlos auskennt, aber die meisten Aerzte denken nur dass man etwas beweglich ist, und das ist alles. Dass sich schnell Wasser ueberall einlagern kann weil das Gewebe eher locker ist, oder Blutgefaesse einerseits nicht richtig gestuerzt werden sodass sich oft Blut an verschiedenen Schwerepunkten sammelt und dadurch Oedeme entstehen, andererseits auch von 'schlechter ' Qualitaet sein koennen weiss eigentlich niemand (Gelenkluxationen mal aussenvor gelassen). Also habe ich auch keine Medis.

Ich habe mir mal ein Haus- und Garten-EKG von einem Kollegen der sein ganzes Leben vermisst ausgeliehen waehrend einem Anfall von 1a-b) Aufgefallen sind dort auch nur die ewigen Tachycardien (auch wenn ich schlafe), und kurz davor kurze Veraenderungen in der Intensitaet und Schnelligkeit. Vofhofflimmern sollte man erkennen koennen denke ich. Boah, ich bin echt genervt. Mal schauen was bei der MHH rauskommt. Immerhin habe ich jetzt erstmal einen Fuss in der Tuer, und falls noetig koennen die mich vielleicht auch in andere Abteilungen ueberweisen.

Moin,

Sachen wie 1b klinen für mich nach Vorhofflattern oder Flimmern.
ISt mit MHH die Uniklinik Hannover gemeint? Die kenne ich zwar nicht persönlich, da ich in Kiel in Behandlung bin, aber Hannover hat einen guten Ruf.
Hast du mal Diuretika bekommen?
Es klingt für mich so, als ob deine Pumpe mit dem vielen Wasser überfordert ist.
Rede mal ausführlich mit den Ärzten in Hannover. Kennen die deine Krankenakte? Nimm sie jedenfalls mit.