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So, es gibt es update: Die MHH hat mich eingeladen zu einem Event-Recorder. Nur fuer 3 Wochen und fuer welchen ich auf einen Knopf druecken muss wenn was passiert damit der ueberhaupt was aufnimmt. Toll. Nicht.
a) ich werde mein bestes tun in den kommenden Wochen und Monaten einen erneuten Anfall zu vermeiden. Die Chance, dass ich wenn ich jetzt den Apparat abhole auch tatsaechlich was passiert ist sehr gering.
b) die groessten Probleme passieren nachts wenn ich schlafe. Dadurch wache ich auf, und das Problem duerfte dann schon wieder verschwunden sein.

Rat der MHH: versuchen Sie's doch einfach. Na toll. Ich werde mal Montag mit dem HA besprechen ob das Sinn macht und ob der noch eine bessere Idee hat.

Zitat von »Adjuster«

Nein, der kann mehr als 30 Minuten aufzeichnen.
Im Grunde zeichnet der ständig auf, überschreibt aber immer wieder, weil er wohl nicht genug Speicher für 3 Jahre hat.
Und da die Speichet immer kleiner werden, macht man nicht mehr Speicher rein, sondern die Event Rekorder kleiner.
Die kleinsten sind do groß wie 2 Streichhölzer.
Auf jedenfall ist die Aufzeichnung von mindestens 30 Minuten bevor man doe Fernbedienung drückt auch gesichert.

Excellent! Vielleicht komme ich ja ueber die Medizinische Hochschule Hannover weiter. Ich werde die gleich im neuen Jahr anrufen. Eine Loesung braucht mein Problem, und da 3 der 4 Covid-Impfungen (deutsches Gesundheitsamt hat meine Auslandsimpfungen nicht anerkannt) dieselben Probleme verursacht hat und ich die letzte schon im Oktober bekam ist bestimmt frueher oder spaeter wieder eine dran. Bis dahin will ich wissen ob die Impfung sicher fuer mich ist - oder zumindest dass irgendjemand bereit steht mit weiteren Tests falls dieses wieder passiert

Nein, der kann mehr als 30 Minuten aufzeichnen.
Im Grunde zeichnet der ständig auf, überschreibt aber immer wieder, weil er wohl nicht genug Speicher für 3 Jahre hat.
Und da die Speichet immer kleiner werden, macht man nicht mehr Speicher rein, sondern die Event Rekorder kleiner.
Die kleinsten sind do groß wie 2 Streichhölzer.
Auf jedenfall ist die Aufzeichnung von mindestens 30 Minuten bevor man doe Fernbedienung drückt auch gesichert.

Zitat von »Teetasse«

Ich sehe gerade dass die MHH eine Arrhythmiesprechstunde und eine Kardioambulanz hat. Vielleicht kann ich bei einem der zwei einen Termin machen. Nicht sicher bei welcher...

Rufe einfach mal da an und frage dich durch.

Zeichnet so ein Event Recorder nur 30 Minuten lang auf und ueberschreibt die Daten dann wieder? Wenn ich einen grossen Anfall kriege dann dauert es ewig lange bis ich merke dass ich wieder unter Atemlosigkeit leide (ist nicht gut fuers Hirn) und bei leichten naechtlichen Events schlafe ich einfach durch, bei schwachen werde ich nur ein paar Sekunden lang wach. Im Moment habe ich meine Fitness wieder soweit aufgebaut, dass die chance auf einen neuen Anfall eher klein ist (wenn mein Koerper an Sport gewoehnt ist steckt er ploetzliche Anstrengung die mir anders eine dicke Azidose bescheren wuerde besser weg). Es kann also sicher noch mehrere Monate dauern bis es wieder zu einem Volltreffer kommt.

Ich sehe gerade dass die MHH eine Arrhythmiesprechstunde und eine Kardioambulanz hat. Vielleicht kann ich bei einem der zwei einen Termin machen. Nicht sicher bei welcher... ich habe gestern noch ein paar alte Blutbilder durchforstet und gemerkt, dass die Erys bei einem Anfall immer gerade noch normal niedrig sind, mit niedrigen Eos und Monos. Dabei sind die Neutros meistens am oberen Rand, der Rest in der Mitte. Dazu halt erhoehte Senkung und CRP. Irgendein entzuendlicher Prozess scheint da anwesend zu sein, also ob das nur Arrhythmien sind oder mehr... Dieses ist immer normal wenn ich keinen Anfall habe.

Mir wird im neuen Jahr ein Event Recorder eingesetzt, weil ich auch Herzprobleme habe, die sehr selten auftreten.
Das könnte auch was für Dich sein.
So ein Event Rekorder ist ein winziges Gerät, das sm Brustbein unter die Haut geschoben wird.
Es zeichnet ähnlich wie ein Langzeit EKG alle Auffälligkeiten auf.
Wenn Du selbst merkst das etwas passiert, kannst Du auf einer Fernbedienung einen Knopf drücken und es wird die letzte halbe Stunde nicht überschrieben, sondern dauerhaft gespeichert.
So ein Gerät kann bis zu 3 Jahre unter der Haut bleiben.

So, das war ein Fehlschlag. Die Dame hatte keine Lust, keine Geduld zum Zuhoeren. Akute Probleme sind jetzt nicht mehr akut, also nicht wichtig. EKG und Sono Herz ok. Um ehrlich zu sein: ich habe doch was. Jetzt habe ich endlich ein zweites EKG welches gemacht wurde zu einem Moment wo ich gesund bin. Und das EKG ist normal. Bei akuten Anfaellen habe ich einen inkompletten oder kompletten right bundle branch block. Jetzt kann ich wohl vorsichtig behaupten, dass dieser nicht normal fuer mich ist. Noch beim letzten Anfall im Oktober war der in voller Pracht vorhanden, ebenso wie beim ersten Anfall ueberhaupt und seitdem immer wieder. Jetzt nicht mehr, und bei einer Ergometrie Anfang des Jahres in Ruhe und bei Belastung ebenfalls nicht. Seltsam. Ich dachte, die sind einfach da und gehen nicht wieder weg. Ok, dann warte ich mal auf den Termin beim Neurologen, und dann vermutlich ganz lange auf einen Termin in einem neuromuskulaerem Zentrum, wo all diese Dinge abgeklaert werden duerften. Nur mal hoffen, dass ich keinen weiteren Anfall kriege.

Noch etwas: schreibe dir alles auf, was du mit der Kardiologin besprechen willst, sonst vergisst du vor Nervosität die Hälfte.

Lieben Dank. Bin etwas nervoes weil ich schon seit fast 8 Jahren probiere mal einen Cardiologen zu Gesicht zu bekommen. Puh! Wenn dieses ein Fehlschlag wird dann werde ich wohl ziemlich enttaeuscht sein. Immerhin habe ich eine sehr detailliere Ueberwesung vom Hausarzt, und auch die DGM unterstuetzt mich etwas.

Zitat von »Teetasse«

hmm.. mal eine ganz dumme Idee: Irgendwas ist vor 8 Jahren passiert. Davor habe ich zwar auch mal uebertrieben und nicht in dem Moment gestoppt wenn meine Muskeln aufgaben, aber bekam keine Azidosen, keine Herzprobleme und neurologischen Ausfaelle. Es gibt zwar Erkrankungen, die erst bei Erwachsenen echt akute Probleme verursachen, aber das mag ich mir nicht vorstellen. Da wuerde ich auch eine Verschlechterung erwarten. Also eher nicht. Eine Trombose mit Lungenembolie die nie richtig ausgeheilt ist und bei Ueberanstrengung Probleme verursacht? Ich hatte in den Wochen vor dem ersten Anfall ganz viele Langstreckenfluege, und irgendwann Schmerzen in einer Wade. Aber wohl eher auch nicht. Eine Herzmuskelentzuendung die nicht richtig ausgeheilt ist? Nach dem ersten Anfall fing ich nach einer Woche schon wieder an mit Sport - was das ganze natuerlich gleich wieder verschlimmerte. Inzwischen hin ich etwas weiser geworden.

Alles mit der Kardiologin besprechen. Jedes Detail, was dir einfällt, könnte der entscheidende Hinweis sein.