Herzkrank-Board > Der Treffpunkt schwacher Herzen <

Schade, dass keine Antwort kam.

Leider kann ich auch nichts sinnvolles beisteuern aber ich wünsche euch alles erdenklich Gute!

Zu uns, der kleine (15) kam als Frühchen zur Welt, er hatte einen zu dicken Herzmuskel was sich nach ein Paar Monaten verwachse hatte. Jedoch kamen dann weitere Baustellen zum Vorschein, Geistige Beeinträchtigung, Minderwuchs, Mikrozephalie ….. Vor 4 Jahren ließen wir Ihn auf das Angelman Syndrom Testen, da er fast alle Anzeichen dazu hatte – Negativ. Vor 2 Jahren bekamen wir die Diagnose Undichte Herzklappe, nach einem Jahr wurde Kontrolliert u angeblich hat sich nichts verändert, nächste Kontrolle in 1 Jahr also nun 2 Jahres Abstand. Genaue Diagnose im Arztbericht was das Googeln erschwert …. Diskrete MI, physiologische TI ohne Signifikanten Gradienten RV-RA. Milde PI mit breitbasigem Jet. Um den 10.11. fing er an mit Symptomen eines Magen Darm Infektes einen Tag später ich dann auch, das hielt sich so mal mehr mal weniger bis zum 14ten, dann jedoch konnte er mir verständlich machen das er sein Herz wohl anders als sonst spürt, im ersten Moment dachte ich hm ob das vom Schnupfen kommt ? Als er es kurz darauf wieder sagte dachte ich sofort an die Undichtigkeit und haben dann Blutdruck Kontrolliert, der war ok aber der Puls halt nur knapp über 60. Ich rief bei der Klinik an und fragte ob wir kommen sollen o es beobachten weil seit ein paar tagen krank aber halt auch die MI . Wir fuhren zur Klinik Diagnose Kardinale Arrhythmie und leichte EKG Auffälligkeit was jedoch zur MI gehöre. Innerhalb von 5 Tagen waren wir dann noch 2x da weil der Puls nochmals absackte auf 1x 58 und 1x 52 . Nächste Diagnose Inkompletter Rechtsschenkelblock. Nach dem dritten besuch bekamen wir dann 2 Tage später ein 24 Stunden EKG, Auswertungstermin war dann erst 12 Tage später mit Diagnose Long QT . Wir messen seitdem Blutdruck, manchmal ist er ein wenig Niedrig auffallend jedoch bleibt der Puls der fast immer im 60 ger Bereich ist. Der Arzt sagte mir die Zeitintervalle sind deutlich zu lang ( Erregnisrückbildungsverlängert) sprach von Long QT Syndrom erklärte was von feinen Äderchen, Strom und Elektrolyte . Es wurde Blut abgenommen und ein Besprechungstermin für Anfang Februar vereinbart, die Ärztin die dabei war machte in der Zeit einen Herzultraschall. Ich bekam hinzu gesagt am besten nicht Schwimmen und wenn 1 zu 1 Aufsicht, Stress, Aufregung, Angst, Erschrecken vermeiden und das Schlafmangel grundsätzlich ungesund ist …. Und das war es . Kein Wort was der Ultraschall besagt, keine Warnung vor Medikamenten, keine Frage wegen Medikamenten, kein drauf eingehen was die Schlafstörung betrifft, kein Wort zum Asthma Spray und keine Nachfrage zum Verhalten im Alltag, im Gegenteil 3x Telefonische Unterbrechung das er gebraucht wird. Peng Schock Diagnose für mich, Riesen Angst um den kleinen und absolut keine Ahnung. Dank einer Gruppe bekam ich jetzt den Hinweis das bestimmte Medikamente am besten vermieden werden müssen, das es dazu Listen im Netz gibt und eine App dazu, App heute Installiert Asthmaspray dort eingegeben und es zeigt die größte Warnstufe 4 an .Nun frag ich mich warum sagt der Arzt mir sowas nicht und fragt nicht nach wenn doch die Zeitintervalle deutlich zu lang sind ? Warum bekommen wir keine Beta Blocker obwohl er ein hoch Sensibles Schreckhaftes und sehr lebhaftes Kind ist ? Warum keine Weiteren Untersuchungen ? Warum war das 12 Stunden EKG im Schlaflabor vor 3 Jahren unauffällig wenn der Arzt meint es ist ein Gen Defekt ? Kann das Asthma Spray an der Long QT schuld sein weil er es von Geburt an Täglich 2x nehmen musste trotz das es erst mit 2 Jahren gegeben werden soll . Hm, aber er bekam es zuletzt im Sommer und dann nun mit Symptomen eines Magen Darm Viruses die ich ja auch hatte wäre es doch eher unwahrscheinlich…. Was ist wenn es doch was anderes ist durch seine Behinderung und er bekommt dann Beta Blocker die dann gegeben fals falsch wären ? Oder er bekommt Beta Blocker beim nächsten Termin verschrieben aber die Nebenwirkungen sind zb groß aber der kleine kann es nicht deuten und oder mir nicht mitteilen ? Das besorgt mich alles so sehr.

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