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Die letzten 10 Beiträge

14

Sonntag, 26. Mai 2019, 22:38

Von BlueHeaven

Danke Steven,

das war wirklich ein Schock. Nach so langer Zeit und doch stabil plötzlich so zurückgerissen zu werden...

Seit Anfang Mai geht es mir wieder besser. Letzte Woche hatte ich Kontrolle und der Schrittmacher hat zu 85 Prozent in der Kammer gearbeitet. Jetzt wurde in der Hoffnung, das etwas zu reduzieren, nochmal bissl umprogrammiert. Es geht weiterhin ok aber generell brauche ich viel Schlaf und bin recht müde. Immerhin waren wir heute spazieren, ich konnte gehen, sogar den Berg rauf. Danach war ich für zwei Stunden erledigt und habe auch geschlafen. Nun hoffe ich, dass es eine Sache der Kondition ist.

Aber die Angst, krank zu werden, ist immer mehr da. Denk, der Infekt hat mich im Januar wieder arg zurückgeworfen.

Ach ja, die Ärzte meinten anfangs, dass es mir nun mit Schrittmacher ja wieder besser gehen sollte. Aber mein Kardiologe sagte auch, dass ja der AV-Block vorher nicht da war und nun ja auch auf kurze Zeit ein Problem hinzugekommen ist.

Anfangs habe ich meine Beschwerden, die ja alle auf eine Woche gekommen sind (also AV-Block, Implantation Schrittmacher, Umstellung Medikamente alles auf eine Woche) - Leistungsfähigkeit war von einen auf den anderen Tag weg - auf den Schritttmacher geschoben. Das war alles im Juli. Vor Weihnachten hab ich dann meine Medikamente wieder umgestellt (von Candesartan zurück zu Micardis Plus und wieder etwas Metoprolol dazu). Das gab eine Verbesserung, bis Ende Januar ein Infekt Einzug hielt. Wegen hoher Entzündungswerte hab ich Antibiotika bekommen, meine Lunge gab Geräusche von sich. Ab da war dann die Belastbarkeit wieder weg und es ging mir sehr mies. Ich dachte an eine Herzmuskelentzündung, was der Kardiologe aber ausschloss. Dafür wurden viele Extrasystolen festgestellt, der BNP Wert war erhöht, nicht mehr aber die Entzündungswerte. Wegen erhöhtem BNP Wert kam die Anweisung, doch wieder Diuretika zu nehmen sowie Metoprolol erhöht wegen der Extrasystolen.

Nun bin ich mit den Medikamenten wieder fast so eingestellt wie vor dem Schrittmacher, damals kam ich recht gut klar. Jetzt erscheint es mir auch wieder besser, nur vermutlich wird es eine Weile dauern, bis die Kondition wieder aufgebaut ist. So zumindest meine Hoffnung. Was ich aber immer Wahnsinn finde, dass ein Infekt oder sei es auch nur eine Erkältung, immer sehr lange die Belastbarkeit einschränkt. Es dauert keine zwei Wochen sondern eher mindestens zwei Monate, bis man wieder einigermaßen auf der Höhe ist.

13

Sonntag, 19. Mai 2019, 18:30

Von Stevendcm

Krasse Geschichte was man da liest...

Hallo Blue,
Leider kann ich da auch nicht viel zu schreiben was Dir weiterhelfen würde.

Krasse Geschichte was man da liest von einem EF 55% zu einem AV Block dritten Grades.
Machst keine halben Sachen was ^^

Ich hoffe Du bist bald wieder oben auf ,da Du diese Krankheit schon eine Weile mit Dir rumschleppst weisst Du ja sicher das manche Sachen einfach Zeit brauchen.
Eigentlich soll es mit dem Schrittmacher ja behoben sein, was man so liest was sagen denn die Fachärzte dazu?

Also halt uns auf dem Laufenden und alles Gute :!:

LG

12

Freitag, 19. April 2019, 13:08

Von susa2577

Ne, unterkriegen lassen wir uns nicht.

Der LVAD -so die ofizielle Bezeichnung- ist bei ihm als so genannte „Bridge to transplant“ (Überbrückung bis zur Transplantation) implantiert worden. Er wird es also noch diverse Jahre -wir haben eine Wartezeit auf das neue Herz von so ca 7 bis 10 Jahren genannt bekommen- haben.

Austausch ist sehr schwierig, das wäre wieder eine riesige OP. Das wird nur gemacht wenn es grosse technische Probleme gibt die den im Körper verlegten Teil, also die Driveline und die Pumpe, betreffen.

Ich eröffne mal ein neues Thema zum LVAD, damit wir hier nicht zu sehr vom Thema abkommen.

Frohe Ostern

11

Freitag, 19. April 2019, 11:51

Von Snowflake

Und liebe Grüße Tatjana

10

Freitag, 19. April 2019, 11:50

Von Snowflake

Hallo Susi, wahnsinn, Theo lässt sich auch gar nicht unterkriegen, toll!!!! Wie lange kann er das Kunstherz tragen, bzw wann muss es ausgetauscht werden?

Viel Spaß beim Ostertrip

9

Donnerstag, 18. April 2019, 22:11

Von susa2577

Hallo Tatjana,

danke der Nachfrage. ihm geht es super damit. Wir haben zum Glück überhaupt keine Probleme. Auch die Austrittsstelle der Driveline sieht super aus.
Die Tasche ist natürlich lästig und wenn er duschen will ist das ein ziemlicher Aufwand (er sagt immer das ist wie ein Raketenstart). Grade packen wir für unseren Ostertrip...bis man da alle Technik und das Verbandsmaterial verstaut hat, das dauert.

Im Alltag kommt er aber gut zurecht. Er geht auch nach wie vor Vollzeit arbeiten.

Schöne Feiertage

8

Donnerstag, 18. April 2019, 21:25

Von Snowflake

Hallo Susi, wie geht es Thilo mit dem Kunstherz? Kommt er gut zurecht?

Viele Ostergrüße
Tatjana

7

Donnerstag, 11. April 2019, 21:40

Von BlueHeaven

Danke liebe Susi,

dass ihr die Reisen gemacht habt, finde ich ganz toll. Ich würde es euch wünschen, dass das wieder möglich wird!

6

Donnerstag, 11. April 2019, 20:47

Von susa2577

Hi,

leider kann ich dazu gar nix beitragen. Thilo hat und hatte mit seinen ICDs keine Probleme. Wir waren trotz seiner EF von irgendwas um die 12% seit 2008 jedes Jahr mindestens einmal in den USA und aucg mehrfach auf Hawaii.

Das geht jetzt mit dem Kumstherz leider nicht mehr (obwohl er prinzipiell fliegen dürfte) und Ausland geht nicht wegen der Listung zur Transplantation.

Ich hoffe aber das ne Lösung bei dir bzw für dich gefunden wird.

5

Donnerstag, 11. April 2019, 12:29

Von BlueHeaven

Niemand hier, der mit dem Schrittmacher auch Probleme hatte und das aber nun im Griff hat?