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Also, bei mir ist die Krankheit nach wie vor vorhanden. Bestimmte Sachen kann ich halt nicht machen, wie zum Beispiel Sport, lange Spaziergänge, Alkohol oder Koffein. Wenn ich das doch mal mache, bekomme ich direkt Druck auf der Brust oder wahlweise auch Herzrasen. Wenn ich mich aber vernünftig verhalte und diese Sachen nicht mache, habe ich eigentlich keine Symptome.

Experimentiere gerade mit einer stark entzündungshemmenden Ernährung nach dem Buch von Doktor Susan Blum, Autoimmunerkrankungen erfolgreich behandeln. Mal sehen, ob das was bringt.

Zitat von »Martin96«

Entschuldigung, dass ich so aufdringlich bin, habe nur online kaum etwas über diese Krankheit gefunden. Bei mir ist das so, dass ich zeitweise komplett symptomlos bin, dann aber wieder Schübe auftreten. Habe die Hoffnung, dass diese Schübe nicht mehr auftreten und ich dann trotz Entzündung ein weitgehend normales Leben führen kann. Wie sieht es bei dir zwecks Therapien aus?

Hi Martin, Hi Charles,

mir geht es tatsächlich genauso. MRT ist auch unauffällig. Hat sich denn bei euch etwas ergeben / vllt. sogar geheilt?

Bin über jede Rückmeldung dankbar.

Ich kann dich sehr gut verstehen, es ist extrem nützlich, sich mit anderen Betroffenen auszutauschen. Vor allem weil es wirklich im Internet nicht viel gibt.

Hinsichtlich der Therapiemöglichkeiten kommt es halt darauf an, ob du eine Autoimmun-Myokarditis oder eine virale Myokarditis hast. Also ob auf dem Herz noch Virusreste vorhanden sind oder nicht. In meinem Fall ist das nicht der Fall, d.h. das Immunsystem attackiert jetzt aus irgendwelchen Gründen das Herz. Als Therapien kommen hier Cyclosporin, Azathioprin oder Cortison in Betracht. Dies wollen die Ärzte bei mir aber derzeit noch nicht machen, weil damit auch erhebliche Nebenwirkungen verbunden sind und meine Herzleistung noch im Normbereich ist

Entschuldigung, dass ich so aufdringlich bin, habe nur online kaum etwas über diese Krankheit gefunden. Bei mir ist das so, dass ich zeitweise komplett symptomlos bin, dann aber wieder Schübe auftreten. Habe die Hoffnung, dass diese Schübe nicht mehr auftreten und ich dann trotz Entzündung ein weitgehend normales Leben führen kann. Wie sieht es bei dir zwecks Therapien aus?

Beschwerden sind schon dauerhaft da, allerdings verläuft die Krankheit in Wellen, mit gehts also mal besser mal schlechter. Komischerweise im Herbst / Winter schlechter als im Frühling/ Sommer.

Was meinst du mit Prognose? Also das das nochmal von alleine weggeht, glaube ich nach jetzt mehr als 4 Jahren nicht. Die Frage ist halt, ob ich später eine DCM entwickel. Das weiß aber offenbar keiner so genau. Aber selbst wenn ich keine DCM bekomme, mit so einer dauerhaften Entzündung am Herz wird man glaube ich eher nicht 90

Sind die Beschwerden denn dauerhaft oder treten sie eher schubweise auf? Weil bei mir steht zurzeit auch der Verdacht auf eine chronische Herzmuskelentzündung, aber meine Beschwerden kommen schubweise. Wie ist denn deine Prognose?

Beschwerden sind v.a. Schwindel, Herzschmerzen, Atemnot und Herzrasen. Ja ich befürchte, Sport ist in diesem Leben nicht mehr möglich, spazieren gehen muss ausreichen. Meine Herzleistung ist (noch) im Normbereich. Deswegen wollen die Ärzte auch derzeit noch keine Therapie machen.

Oh ok, was hast du denn genau für Beschwerden und wie ist deine Herzleistung? Darfst du für immer kein Sport machen ?

Ich habe eine chronische Myokarditis, gesichert per Biopsie im Jahre 2020. Beschwerden lassen sich aushalten, kann normal arbeiten, allerdings kein Sport.

Hi, wie sieht es heute bei euch aus ?