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Die letzten 10 Beiträge

14

Montag, 24. September 2018, 08:17

Von Brini

Liebe Betty,

Eigentlich mach ich auch noch viel, ich kann sowieso nie stillsitzen. Es ist eher so, dass ich bei einigen Dingen gar nicht mehr gefragt werde. Oder man geht mir aus dem Weg.

Ja das mit dem Weinen hab ich gefühlt schon viel zu oft gemacht. Vor allem nacht wenn das Kopfkino losgeht. Und wenn die Angst kommt dass ich meinen Kindern vielleicht nicht mehr beim Erwachsen werden begleiten kann.

13

Montag, 24. September 2018, 00:29

Von Betty1975

Hallo Brini,

das mit dem beim Leben zuschauen, das habe ich nicht vor. Versuche es gerade mit einer "Lightversion". Konnte heute z.B. Nicht mit Freunden 5 Stunden kegeln, bin aber zum Abendessen dazu gekommen. Beim Yoga nicht mehr 5 Minuten herabschauender Hund sondern eben (noch ?) Leichteres. Und ich merke dieses langsam sich die Dinge zurück zu erobern...das tut meinem Kopf gut. Es ist nicht wie vorher und ich brauche viiiiel mehr Pausen, aber es wird endlich wieder "mein" Leben. Die Angst verdränge ich nicht, aber wenn sie übermächtig ist, dann lese ich hier Berichte von vielen die schon Jahre mit der Erkrankung leben. Das hilft. Und einfach weinen auch.

Lass es dir gut gehen und fühl dich gedrückt :-)

12

Sonntag, 23. September 2018, 19:26

Von Brini

Hallo Betty,

Das mit dem Gipsbein verstehe ich total. So geht es mir auch oft.
Ja ich sortiere auch meinen Freundeskreis neu, denn ich finde es am traurigsten wenn ich quasi den anderen nur dabei zusehe, wie sie ihr Leben ganz normal weiter leben. Natürlich waren am Anfang alle bestürzt, aber das ist ziemlich schnell vergangen. Nun hab ich oft nur noch das Gefühl nicht mehr dazu zugehören.
Das macht das ganze natürlich nicht einfacher.

Auf jeden Fall beruhigt es mich ein bisschen, dass ihr ähnliche Symptome habt.
Liebe Grüße

11

Sonntag, 23. September 2018, 15:39

Von Betty1975

Hallo Brini,

ich habe meine Diagnose letztes Jahr im Dezember bekommen und seitdem ist es ein stetes Auf und Ab der Gefühle...Da reich ich dir schon mal die Hand. Auch kenne ich das blauerFleckgefühl auf der Brust ganz gut. Das bekomme ich immer nach 3-4 Stunden, wenn es Zeit für eine Pause ist. Dazu sagt z.B. meine Kardiologin " das gibt es gar nicht als Symptom" und der Schwindel mit den ganzen Medikamenten soll "psychosomatisch" gewesen sein. Jetzt an der Uniklinik in Münster gibt es das als Symptom doch und natürlich hat man Schwindel bei einem Blutdruck 90/60 oder noch drunter.
Was ich eigentlich sagen will...manchmal dauert es, bis du das richtige Gegenüber triffst. Einen Arzt, der dich ernst nimmt und dem du vertraust. Meinen Mitmenschen kann ich verstehen, dass es mit dem Verständnis für die Erkrankung schwierig ist. Ich würde mir fast ein Gipsbein wünschen, denn dann würde auch niemand einen Marathon von mir erwarten ( mich eingeschlossen). Inzwischen sehe ich positiv, dass ich besser auf mich achten kann und ich zwar weniger, aber dafür tiefere Freundschaften habe.
Und als Mutter von zwei Rabatten im Alter von 17 und 12. Es wird entspannter, wenn deine Beiden noch ein wenig größer sind.

Ganz liebe Grüße, Betty

10

Samstag, 22. September 2018, 23:13

Von HELGE

Hallo Brini,

Meine Diagnose war am 1.12.2016 auch dcm. Damals hat mich keiner aufgeklärt. Ich musste nach meinem 2. KH Aufenthalt eine Rehabilitation einfordern. Da hieß es vom Arzt, nee, sowas machen wir nicht. Ich habe ihn gebeten, mir zu erklären, wie ich mit dcm weiterleben soll, die Antwort war, das kann ich ihnen nicht sagen. Also, habe ich gesagt, brauche ich einen der mir das ganze erklärt. Hat geklappt. Ich bekam eine Rehabilitation und dort waren Mitpatienten, die mir geholfen haben.
Mir geht's heute gut. Ich hatte damals einen EF von 34 jetzt ist er bei 52.
Die Leute hier haben mir am meisten geholfen(neben iner familie). So, nun nimm dir ein Heft und schreibe alles auf, was du am 1.10. fragen willst.......und frage alles ;)


Lieben grüße,
Helge

9

Freitag, 21. September 2018, 18:20

Von Brini

Also wenn ich in der Situation auf die Brust drücke, macht das keinen Unterschied. Das ist eher "innerlich". (Schwer zu beschreiben).

Wassereinlagerubgen hatte ich nie. Also So weit ich weiß, keine dicken Beine oder so.
Die Kinder verstehen es mal so,mal so. Der große schon eher. Die kleine hat halt noch oft trotzanfälle und will getragen werden und so weiter.
Vielen Dank schonmal für eure Antworten.
Wenn ich zuviel frage oder nerve,sagt bescheid

8

Freitag, 21. September 2018, 17:49

Von agloco

Hy Brini,

die Sache mit der Liste ist super, dass habe ich mir auch schnell angewöhnt. Packe sie einfch auf den Tisch dann sprechen die Ärzte einen oft schon drauf an und beantworten auch alles nach und nach :)
Umso häufiger man Umgang mit den Docs hat umso selbstbewusster wird man auch. Ich habe bisher nur positive Erfahrung mit der Fragerei gemacht.
Die Ärzte finden das meist toll, weil die meisten Patienten einfach zu wenig fragen .

Wenn du dir auf die Brust drückst, schmerzt das etwas? In den allermeisten Fällen ist das ein Rückenproblem.

Zu der Luftnot: Mh, hast du schon einmal Wassereinlagerungen gehabt, bzw. nimmst du ein Medikament dagegen?

Wenn du dich nicht ernstgenommen fühlst, musst du lernen öfters mal was zu sagen, wenn dass auch nicht leicht ist. Wer sagt schon gerne, mir geht es nicht gut. Verstehen deine Kiddis denn schon das die Mama krank ist und sie darauf etwas Rücksicht nehmen müssen?

Grüße
Alex

7

Freitag, 21. September 2018, 11:30

Von Brini

Das ist natürlich auch eine gute Methode. :thumbsup: Ich werds mir merken.


Blöd ist manchmal auch meine eigene schusseligkeit. Dann fallen mir ein paar Fragen nämlich erst hinterher ein. Ich hab mir jetzt extra schon eine Liste geschrieben.


Mir ist aufgefallen,dass ich in der letzten Zeit wenn ich länger stehe ( 5 min zum beispiel), ich immer schwerer Luft kriege. Ich dachte eigentlich, dass mit der Luftnot ist nur im liegen typisch?
Tut mir leid, dass ich soviel Frage. Es ist einfach schön auch mal mit jmd zu schreiben, der mich versteht. Das geht im Alltag immer ein bisschen unter.
Liebe Grüße

6

Freitag, 21. September 2018, 08:56

Von Wolle

Bin leider schon immer ein eher schüchterner Mensch.
:(
Das kann man lernen. Wenn du mal wieder zu viel Respekt vor jemandem hast, stelle ihn dir einfach mit herutergelassener Hose auf dem Klo vor, das hilft (hat mir meine Mutter schon als Kind beigebracht).
Ein gutes Training für Respektlosigkeit sind auch die Filme der Marx-Brothers (nebenbei sind die zum totlachen).
Ach ja, eine Frage fällt mir noch ein:
Kennt jemand von euch auch das Gefühl, als wenn man einen riesigen blauen Fleck direkt auf der Brust hat? Also es ist kein Schmerz in dem Sinne. Eher ein Druckgefühl das man beim Einatmen mehr spürt?
Ja, hatte ich auch mal.

5

Donnerstag, 20. September 2018, 21:09

Von Brini

Tja, das ist wohl leichter gesagt als getan.
Das mit dem Löcher in den Bauch fragen, muss ich wohl noch lernen.

Bin leider schon immer ein eher schüchterner Mensch.
:(

Ach ja, eine Frage fällt mir noch ein:
Kennt jemand von euch auch das Gefühl, als wenn man einen riesigen blauen Fleck direkt auf der Brust hat? Also es ist kein Schmerz in dem Sinne. Eher ein Druckgefühl das man beim Einatmen mehr spürt?