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Hallo zusammen,

ich wollte kurz ein aktuelles Update geben, nachdem ich länger nicht hier war. Mir hat es nicht gut getan, mich nur noch mit der Erkrankung und den Einschränkungen zu beschäftigen...und ich war oft auch einfach zu müde, um noch einmal online zu gehen.
Ich bin nun seit 14 Monaten in Behandlung und inzwischen habe ich endlich wieder einen "normalen" Alltag. Ich bin in der Wiedereingliederung mit 3 Stunden täglich, an den niedrigen Blutdruck hat sich mein Körper inzwischen wohl gewöhnt und das Wichtigste...ich hab nicht mehr beim kleinsten Ziepen oder einem schlechten Tag Angst, dass es nie wieder gut wird. Das ich das vorgeschriebene Wiegen und Blutdruck messen schon mal vergesse, werte ich als positiv. Es ist wieder Raum im Kopf für andere Dinge.
Da die Leistungsfähigkeit schon lange stagniert, sollte ich nun eine Teilerwerbsminderungsrente beantragen. Ich bin gespannt und hoffe, dass das unkompliziert durchläuft. Habt ihr Erfahrungen, wie lange diese Beantragung dauert ? Da mein Krankengeld in 3,5 Monaten ausläuft, ist das noch ein Punkt, der mir schlaflose Nächte macht.

Was mir bisher gut getan hat hier, waren eure vielen Berichte. Besonders von denjenigen, die schon lange an DCM erkrankt sind. Ist man sich doch direkt nach der Diagnose sicher, dass das letzte Stündlein nicht mehr weit weg ist.

Wie geht es anderen, die so wie ich ab Ende 2017 erkrankt sind ?

Liebe Grüße, Betty

Hallo Oilie,
lieben Dank für deine Worte. "Achterbahn" trifft es wirklich gut. Letzte Woche wie ein Schluck Wasser in der Kurve, diese Woche bei der trockenen Kälte bekomme ich super Luft und brauche wenig Pausen. Und die Wiedereingliederung kann starten. Fester Vorsatz: mich beim nächsten Tief nicht so runterziehen zu lassen

Nicht die Flinte ins Korn werfen.
Auch meine Bludruckwerte springen die letzten Tage extrem rauf und runter.
Das Wetter beeinflusst den Kreislauf mehr als man denk, und mit Blutdrucksenker gibts halt Achterbahn.
Kopf hoch wird schon

Bei den Blutdruck werten kann ich das Gespräch mit Betriebsarzt knicken

Ich muss mich einmal auskotzen !
Wie sind die letzten Wochen gelaufen ? Das Entresto konnte zumindest auf 36/39 im September erhöht werden. Das hat mein Kreislauf sogar gut verkraftet und meine Blutdruckwerte hatten sich um die 95/ 65 eingependelt. Wegen der Ängste, die ich habe, bin ich seit der Reha in einer Psychotherapie und stülpe mein Innerstes nach Außen. Ist anstrengend, da ich ein paar Päckchen aus meiner Kindheit mit mir herum trage. tut es mir gut und ich hab mich mit den nötigen Pausen und den Einschränkungen ganz gut arrangiert. Der Betriebsarzt wollte die kardiologische Untersuchung am 31.10. ( EF stabil bei 40-45%) abwarten und morgen die Wiedereingliederung zum 01.12.2018 mit mir besprechen. Letzte Woche Montag habe ich meine Grippeimpfung bekommen, nächsten Montag sollte Pneumokokken folgen.
Und jetzt spielt mein Blutdruck seit Donnerstag verrückt...87/67, 82/65, heute ging dann mit 80/60 gar nichts mehr !
Soll mich heute schonen, wenn es morgen noch so ist, wieder zur Kardiologin...Und ich dachte, ich bin jetzt richtig gut eingestellt

Wenn es jetzt mit der Medikamentenerhöhung und der weiteren Betreuung gut klappt, wäre das super. Habe eine Schwester an die Hand bekommen, die mich zwischendurch kontaktiert und welche ich mit weiteren Fragen nerven kann. Das gibt mir auf jeden Fall Sicherheit.

Ich hoffe, dass sich nun auch die Zeit verringert, nach welcher ich eine Pause brauche und Schmerzen in der Brust bekomme.

Diese Woche war auf jeden Fall mit niedrigeren Temperaturen schon mal besser, zudem habe ich mich über den positiven Bescheid der BU-VERSICHERUNG gefreut, die zumindest bis zum 31.10. leisten werden. So hab ich zumindest keine Einbußen durch die krankheitsbedingte Aufgabe meines Nebenjobs in der Gastronomie. Am Vermissen ändert das nichts, lässt mich aber ruhiger schlafen.

Nun warte ich noch auf den Bescheid bzgl. der Behinderung, dann ist der Papierkrieg in trockenen Tüchern. Habe den Antrag im Juni aus der Reha verschickt. Wie lange dauert wohl die Bearbeitung ?

Ich wünsche euch allen ein schönes Wochenende,

Gruß, Betty

Hallo Betty,


Schön , das du mit dem UKM auch gut zufrieden bist


Liebe grüße ,


Helge

Helge,

du hattest recht...Bin froh, dass ich mich im UKM vorstellen konnte. Nicht, dass meine Kardiologin nicht nett ist, aber Schwindel z. B. auf die Psyche zu schieben...ich komme mir nicht immer ernstgenommen vor. Im UKM werden nun alle bisherigen Untersuchungen MRT etc. noch einmal ausgewertet und evtl. Wird noch ein Herzkatheter gemacht. Das Entresto soll nun ganz langsam auch noch hochdosiert werden...Bisher hat der Blutdruck das nicht hergegeben. Bin gespannt, wie es weitergeht :-)
War auf jeden Fall eine informatives Gespräch und ich hoffe auf Start meiner Wiedereingliederung am 01.10. :-)

Wo die Temperaturen gerade mal unter 30 Grad sind, ein richtig guter Tag !

Gruß, Betty

Hallo Betty,

UKM ist prima! Ich bin seit März letzten Jahres da und super zufrieden.

Wenn die Rehabilitation gut War, dann muss es jetzt nur positiv weiter gehen.
Setze dich nicht unter Druck, wenn du dir zeit nimmst kommst du wieder auf die Beine.

Liebe grüße,

Helge

...Bin ich nun seit letzten Donnerstag. Ich war überrascht über kontrolliertes Ergometer fahren und Wolken sowie Gerätetraining, hieß es doch noch 1 Tag vor der Reha bei meiner Kardiologin " bis Ende Oktober weiterhin nur langsame Spaziergänge". Kann die Reha in Damp nur empfehlen, auch wegen der vielen sonstigen Informationen rund um Arbeit, Rente, Schwerbehinderung. Die ersten 2 der 4 Wochen habe ich zwischen dem Programm viel gelegen und leider brauche ich auch jetzt nach 3-4 Stunden eine Liegepause. Die Ärzte hatten viel Zeit mich rund um meine Erkrankung aufzuschlagen und auch die psychologischen Gespräche haben gut getan. Vor allem, da nun endlich jemand ausgesprochen hat, dass sich die EF wohl nicht mehr über 45% bewegen wird, auch aufgrund des kompletten Linksschenkelblockes.
Ich hoffe jetzt, dass sich trotzdem mein Befinden, die Müdigkeit und Schlappheit ( gerade bei Temperaturen ab 25°C) in den nächsten Wochen so verbessern wird, dass ich spätestens September-Oktober wieder in die Wiedereingliederung gehen kann. Bis dahin soll ich täglich ein moderaten, puls kontrolliertes Training auf dem Ergometer machen. Zudem wurde mir die Sprechstunde für Herzinsuffizienz-Patienten in der Uniklinik Münster ans ❤
gelegt. Hat jemand von euch diesbezüglich schon Erfahrungen gemacht ?

Ich schick euch herzliche Grüße,
Betty