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Danke, Pivi und Helge!

Nach Reha mit einigen Rückfällen und dann Kardioversion und Ablation ist er also wieder zu Hause, nach 3 Monaten Klinik.

Nun kann er atmen, sprechen, gehen, Treppen steigen, Auto fahren, sich selbst im Alltag versorgen soweit wie möglich.

Was er noch an Spätfolgen mit sich rumschleppt:
Ohrgeräusche (weil die eustachische Röhre nicht mehr immer automatisch zu geht, im Innenohr fehlen Fettpolster seit dem rapiden Gewichtsverlust!),
Nekrosen an den Zehen, die sind abgestorben und fallen entweder ab oder werden amputiert,
Haufenweise Narben, auch am Kopf, vom Liegen, und die Haare wachsen jetzt dort wieder nach,
Nervenstörungen in den Händen,
Morgens Durchblutungsstörungen im Bein,
Und leider immer noch Herzrhythmusstörungen,
Aufgrund dessen auch Muskelschmerzen,
Aber die meisten Muskeln sind noch immer schwach.

Er hatte 2 Prothesen bekommen: eine an der Aorta direkt am Herz (aber keine neue Herzklappe), und eine andere in Richtung Leiste. Das hatte er erst viel später erfahren.

Jetzt stellt sich uns die Frage:

So eine Dissektion, geht die weiter, auch wenn oder gerade weil die Aorta repariert wurde??
Und wie geht man damit um, wenn eines Tages der Befund kommt und es heißt, die Aorta sei nun an anderer Stelle ausgeweitet und gerissen?
Falls es dann überhaupt noch Zeit gibt zum Diagnostizieren und Überlegen und nicht sofort zum Sterben führt.

Ich weiß nicht wie ich damit umgehen soll. Mein Freund sieht dem eher ziemlich trocken entgegen. Klar, kannste nix machen. Hm. Aber man hofft doch immer. Und ich weiß nicht wie akut berechtigt so ne Befürchtung auf nen Rückfall ist. Und was ich ihm zutrauen kann. Den Blutdruck sollte er stabil halten, klar.
Bin sehr verunsichert und das beschäftigt mich sehr, immer Gedankenkarussell, kann nicht schlafen.

Hallo Nina,


Habe eure Geschichte gelesen und freue mich riesig für euch.
Ich drücke euch feste die Daumen, dass alles so gut weiter geht.


Liebe Grüße,
Helge

Hallöchen,


ich habe deine Beiträge hier verfolgt, freue mich, dass sich alles so gut entwickelt hat und wünsche euch
eine glückliche Zukunft.


Alles, alles Gute


LG
Pivi

Will und kann wieder was Positives berichten:
Nun ist mein Freund seit Mittwoch in einer Weaning Station. Er wurde hingeflogen und stand 2 Tage noch unter Betäubung, es wurde auch eine Bronchoskopie gemacht. Ohne Befund.

Ein CT vom ergab, dass zwar Ausweitungen der Aorta auch im Bauchraum bestehen und auch im Hals, aber die seien nur zu beobachten, und ein Eingriff sei nicht erforderlich.

Kann man damit leben???

Momentan ist er weiterhin stabil und wird jeden Tag agiler. Er ist seit Samstag erst so richtig klar im Kopf und begreift was mit ihm war die letzten 4 Wochen.
Er kann sich aber nicht mehr daran erinnen, dass er selbst und freiwillig zu der Klinik vorher gefahren war und was er dort vor hatte und was ihm dann angekündigt wurde.
Sonst weiß er noch alles von seinem Leben vorher.
Er akzeptiert alle Schläuche und dass er noch schwach ist, aber zeigt auch seine typische Ungeduld, die aber eine große Motivation sein kann.

Vor allem hat er eins: Humor. Ja, am Samstag, als ich ihm einen Kuss auf die Stirn gab, da lächelte er, das sah ich zum ersten Mal nach 4 Wochen... War das schön... Und gestern hat er viel gegrinst und sich amüsiert.
Humor ist auch nötig, er braucht viel Geduld, bis ihn jemand versteht.

Ich versuche die nächsten Tage so oft es geht bei ihm zu sein. Die Besuchszeiten sind sehr streng und meine Arbeitszeiten schwierig.
Über 100 km muss ich fahren für einen Weg.

Er hat jetzt nur noch eine kleine Beatmungsmaschine, und atmet schon mehrere Stunden selbsttätig.
Die Motorik kommt allmählich wieder - bei ihm in zügigen Schritten zur Zeit. Geistig völlig klar. Das Herz ist mal so mal so. Viel Lungensekret immer noch. Manchmal verträgt er die Nahrung auch nicht und es wird ihm übel.

Bald soll er dann wenn alles gut weiter geht einen Sprechaufsatz bekommen auf den Beatmungsschlauch, und danach eine "feuchte Nase", also einen Aufsatz auf dem Loch im Hals. Wenn auch das gut klappt, wird der Schlauch weg gemacht.

Dialyse braucht er noch, jetzt eine richtige, immer für 3 Stunden, nicht die Hämofiltration wie vorher rund um die Uhr. Seine rechte Niere ist chronisch unterversorgt.

Kann das besser werden???

Die Zehen sind noch immer schwarz. Minimal ist es besser geworden durch durchblutungsfördernde Creme und Massage.

Unglaublich was die Medizin heutzutage schafft. So jemand hätte früher keine Chance gehabt. Aber jetzt kann man solche schweren Zeiten überstehen.

Danke ihr Lieben!

Ja, habe davon auch schon gelesen. Ich kann mir das gut vorstellen.
Bisschen hab ich Angst, dass er dann richtig depressiv wurd - er hatte vorher schon Tendenz aufgrund von starken finanziellen Sorgen über Jahrzehnte. Er ist selbstständig und wird wohl jetzt ohne Arbeitslosengeld nicht auskommen.
Ich kümmere mich schon um seine Amtsangelegenheiten um ihn zu entlasten.

Ich hoffe aber, dass gerade diese Tatsache, dass er jetzt einen neuen Anfang hat, langfristig die Wertschätzung für sein Leben gewinnen lässt. Und dass er froh sein kann über das was er gerade geschafft hat. Auch wenns schwer ist.

Was kann ich tun um ihn zu unterstützen?
Ich weiß nicht ob es da allein mit Liebe getan ist. Ich bin selbst nicht so stabil, dass ich ihn da auffangen könnte...

Hey, das ist ja super!

Geht ja doch schneller als befürchtet. Warte mal ab, wie schnell du ihn wieder zu Hause hast.

Wenn man in so etwas drinsteckt, glaubt man, dass es eine Ewigkeit dauert, aber in zwei Jahren siehst du das ganz anders.

Ich wünsche euch beiden ein ganz tolles Wochenende!!!

Hallo Nina!

Das freut mich sehr, das zu lesen!

Ich kann Murphy da nur beipflichten, mein Bruder war auch total durch den Wind. Er war teilweise richtig aggressiv.....das würde aber wieder besser und er wieder normal!

LG
Majo

Das ist sehr schön. Ich wünsche euch beiden viel Glück für die Zukunft.
Zur Info, er wird völlig durcheinander sein nachdem er wieder aufgewacht ist.
Vielleicht ein wenig depressiv und er braucht viel Zeit und Verständnis um das alles zu verarbeiten.
Ich habe damals 29 kg Gewicht verloren. Fast alles Muskelmasse und ich war so schwach das ich
keine Treppe mehr steigen konnte.Wird aber alles wieder gut. Es braucht nur Geduld.

Grüße
Murphy

Gestern war ich bei ihm und er schaute mich an!!!



Er ist am wach werden...

Schwach, aber wach. Jeden Tag ein bisschen mehr Körpergefühl. Er kann noch nicht sprechen, aber reagiert und schaut gezielt.

Hatte mich so erschrocken, hatte ja gar nicht damit gerechnet, es wusste wohl auch keiner davon - es scheint, als wurde er genau in der Zeit wach als ich bei ihm war.

Und er schien zu verstehen was ich erzählte. Die Fußmassage genoss er sehr, sein Herz wurde viel ruhiger dabei. Und auch als wir Musik hörten.

Als ich mich für den Tag verabschiedete, schlief er auf der Stelle wieder ein.

Heute sagte man mir am Telefon erstmals, es ginge im gut, er sei wach, und seine Blutwerte seien auch gut.

So, ich hab jetzt erst mal geheult vor Erleichterung, und den ganzen Nachmittag geschlafen, denn diese Anspannung kommt jetzt so richtig raus.

Liebe zuversichtliche Grüße an alle die das mitlesen und vielleicht gerade selbst jemanden haben, dem es so ging wie meinem Freund.

Danke Dir, Murphy.
Das hat mich sehr berührt was Du schilderst und ich bin Dir sehr dankbar, dass Du so konkret erzählst wie Du diese Worte wahrgenommen hast und was besser wäre.
Das beruhigt mich, das zu lesen, denn genau so spreche ich mit meinem Freund: Ich erzähle ihm was geschehen ist und wie seine Fortschritte sind, dass er in besten Händen ist und dass er von allen Seiten Unterstützung hat und willkommen ist wenn er wieder wach wird. Welcher Tag es ist, was er erlebt hat, wie es draußen aussieht und dass er Zeit braucht. Und dass er ruhig immer wacher werden kann, da er gar kein Schlafmittel mehr bekommt und alles wirklich gut aussieht, sodass er beruhigt aufwachen kann ganz bald.

Das ist das was ich ihm sage. Voller ehrlicher Zuversicht.

Und dann geh ich da raus, mache mich auf den Heimweg, und denke dann: Ohje. Wird er jemals wieder wach!?

Aber besser so als anders rum. Meine Zweifel und Ängste haben in seiner Nähe nichts verloren. Und diese Wechselhaftigkeit bei mir ist wohl auch normal. Man denkt mal so mal so. Wer kann schon immer optimistisch sein, durchgehend...

Also er ist angemeldet für eine bestimmt Weaning Klinik. Aber wenn er noch schläft...? Was wird dann aus ihm? Ich frag mich wirklich: Wird er überhaupt nochmal wach???

Er ist ein Mensch, der immer wieder aufsteht.
Aber er ist auch ein Mensch, der sehr für andere da ist, gerne, und oft zu spät merkt, dass es ihm zu viel ist. Und dann holt er sich die Anerkennung seiner Bedürfnisse zurück. Dann will er einfach mal selbst entscheiden. Diese lange Aufwachphase ist vielleicht auch wesensbedingt? Er will sich jetzt einfach so lange Zeit nehmen wie es ihm passt?
Dafür haben ja alle vollstes Verständnis.
Ich bin nur immer wieder mit meinen Ängsten geplagt, denn es ist einfach ungewiss.

Oder wird jeder Weaning-Patient bei erfolgreicher Therapie auch irgendwann wieder WACH??
Oder besteht Grund zur Befürchtung, dass er noch Monate oder Jahre in diesem Schlafzustand bleibt?? Davon geht man ja nicht aus, aber ich hab einfach Sorge, weil so lange so gar nichts passiert...