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auch ich habe anfnag des jahres die diagnose ncc erhalten und kurz darauf einen crt d implantiert bekommen. lasst euch von der krankheit nicht unterkriegen

Hallo Zusammen

Nun gibt es ein Update zur dieser Ablauf.

Ich war 2mal im MRT + Utrschall und EKG und 24H EKG

Herausgekommen ist: Das Ich noch 2 kleine Löcher habe + Non Compaction wie non compaction kardiomyopathie )

Das der Muskel mehr Schwammartig ist als normal. eine OP gibt es nicht. Derzeit brauch Ich auch keine Medis. Aber muss Jährlich zu Kontrolle + Die Hausärtzin beobachtet es auch. Weill Ich dazu noch die Blutkrankheit hab weiss der Name nicht mehr genau :-P Das Italienischeblut.

Hab gefragt ob Ich Kinde bekommen darf: Sie sagten wenn dann zuerst nochmal alles Untersuchen + geplant Schwangerschaft. wenn überhaupt sie sind sich noch nicht sicher... :-/

Bei dieser Krankheit wiesen sie selber noch nicht alles weil die sehr selten ist. ( Vielleicht gibt es jemand hier ;-) Aber die Hoffnung ist klein :-/ )

Zitat von »Kira91«

Hallo Zusammen :-)
Ich bin Kira91 Weiblich und 24 Jahre alt.


Ich habe seit Geburt 2 Löcher im Herz.
1 Wurde Operiert mit ca: 4 Jahre als Kind. das Andere besteht noch ist aber klein.


Jetzt bin Ich wider bei einer Abkährung . Muss noch warten auf den 2.Termin für ein MRI nochmals wegen Defekt von der Maschine leider.
Danach kommt es aus wie es weiter geht. Notfalls eine 2.OP :-/


So wie es aussieht hab Ich sehr warscheindlich Linksventrikuläre Noncompaction

--> http://www.scinexx.de/wissen-aktuell-8326-2008-06-05.html

]Zurzeit
ist der Herzmuskel bei der linke Kammer wie ein Schwamm Er besteht wie aus einem Schwamm
irgend es wie mit Min. 2-3 löcherpen Bis jetzt kann Ich noch leben ohne grosse einschränkungen. Normal ( ausser hohe Sportleistungen)

]Vieleicht hat das jemand auch perzufall hier ? Der kann mir gerne eine PN schreiben :-) Mfg Kira91

Hab dir eine Email geschickt ;-)

Hallo Kira91,

bin 50 Jahre, männlich, habe ebenfalls NCCM. Dadurch gelegentlich VHF und die LV EF ist eingeschränkt, 40%
Ist eine sehr seltene Krankheit.

Hallo Zusammen :-)
Ich bin Kira91 Weiblich und 24 Jahre alt.


Ich habe seit Geburt 2 Löcher im Herz.
1 Wurde Operiert mit ca: 4 Jahre als Kind. das Andere besteht noch ist aber klein.


Jetzt bin Ich wider bei einer Abkährung . Muss noch warten auf den 2.Termin für ein MRI nochmals wegen Defekt von der Maschine leider.
Danach kommt es aus wie es weiter geht. Notfalls eine 2.OP :-/


So wie es aussieht hab Ich sehr warscheindlich Linksventrikuläre Noncompaction

--> http://www.scinexx.de/wissen-aktuell-8326-2008-06-05.html

]Zurzeit
ist der Herzmuskel bei der linke Kammer wie ein Schwamm Er besteht wie aus einem Schwamm
irgend es wie mit Min. 2-3 löcherpen Bis jetzt kann Ich noch leben ohne grosse einschränkungen. Normal ( ausser hohe Sportleistungen)

]Vieleicht hat das jemand auch perzufall hier ? Der kann mir gerne eine PN schreiben :-) Mfg Kira91