Herzkrank-Board > Der Treffpunkt schwacher Herzen <

Es ging mir um das Flächendesinfekt. Nicht Händedesinfekt. Wenn meine Tochter Durchfall hat, dass sie damit die Klobrille sauber macht. Mehr nicht. Wir nuntzen sehr selten Händedesinfekt, da reicht Händewaschen völlig aus. Ich bin trotzdem erstaunt, was die Menschen kaufen, unglaublich.

Wegen meines Rückens, das ist eine alter Bandscheibenvorfall von einem schlimmen Auffahrunfall. Mir ist eine Frau ins Auto gekracht, vor 23 Jahren, hat mich 3 Meter nach vorne geschleudert, obwohl ich auf der 'Bremse stand. Die Bandscheiben melden sich immer mal, derzeit wirklich schlimm. Ich bekomme nun seit ein paar Tagen Tramadol, mein Orthopäde will Kanüle zwischen die Wirbel setzen und was einspritzen. Erst mal MRT. Irgendwann wird das gemacht werden müssen..

Die Grüße werde ich ausrichten. Dankeschön.

Zitat von »Ganz-Gelassen«

Sorry, für mein spätes Melden, hier war und ist wieder der Teufel los.Ich war viel mit meiner Schwiegermutter wegen meines Schwiegerpapas unterwegs, die letzten Montate waren schlimm. Nun ist er eingeschlafen, nächsten Freitag ist Beerdigung.

Mein Beileid...

Zitat von »Ganz-Gelassen«

Alina selbst hat Anwälte kontaktiert. Es scheint, dass keiner ihren Fall nehmen will.

Seltsam...normalerweise nehmen die doch jeden Fall, solange sie verdienen können...
Na ja, waren das Fachanwälte für Medizinrecht? Mal bei der Krankenkasse fragen?

Zitat von »Ganz-Gelassen«

Wegen des Durchfalls dachte ich heut morgen, dass es da passend ist, dass im Aldi Desinfekt im Angebot ist. Ich suchte es um 8 Uhr vergeblich. Die Verkäuferin hat mich aufgeklärt, dass wegen Corona alles schon ausverkauft ist. Die leute standen halbe Stunde vor öffnun an. Ja, sind die denn deppert????? Ich hab noch n Rest Händesesinfekt, das nehmen wir erst mal. Zur Not geht ja auch Alkohol, irgendwo hab ich geerbten Korn stehen. Aber Leute, das ist echt unglaublich.

Hände gründlich mit Seife waschen ist wirksamer. Das Korona-Virus ist eigenlich nur ein Haufen Proteine, der locker von einer Fetthülle zusammengehalten wird, Alkohole nützen da nicht viel, aber ganz normale Seife löst einfach die Fetthülle auf. Übrig bleiben die auseinandergefallenen Proteine. Damit ist das Virus weg.

Zitat von »Ganz-Gelassen«

Ich selbst leide mal wieder wegen Bandscheiben. Ich glaube, das hat was mit der Trauer zu tun. Ich habe die Schmerzen einen Tag nach seinem Tode bekommen. Wir, also meine Schwiegermutter und ich, haben ihn bis zum Schluss begleitet.

Klingt so. Irgendwo muss das ja bleiben. Kannst du was dagegen tun? Gymnastik, oder Gespräche?

Zitat von »Ganz-Gelassen«

Aber ich bin froh, meiner Tochter geht es sonst gut. Jawoll..

Das ist doch schön zu hören. Meine Grüße an sie.

Zitat von »Wolle«

Zitat von »Ganz-Gelassen«

Unterlagen haben wir nie bekommen

Und wenn mal ein Anwalt nach den Unterlagen fragt?

Sorry, für mein spätes Melden, hier war und ist wieder der Teufel los.Ich war viel mit meiner Schwiegermutter wegen meines Schwiegerpapa s unterwegs, die letzten Montate waren schlimm. Nun ist er eingeschlafen, nächsten Freitag ist Beerdigung.

Alina selbst hat Anwälte kontaktiert. Es scheint, dass keiner ihren Fall nehmen will.

Mittlerweile ist sie eine sehr selbstbewusste junge Frau, die ihr Leben selbst in der Hand hat. Ich helfe ihr nur noch, wenn sie mich darum bittet. Ansonsten macht sie alles alleine. Das fällt mir schwer, aber ich vertraue ihr da. Und ich bin stolz, denn das schafft nicht jede Mutter in meiner Lage. Sie wird in 2 Wochen 20 Jahre alt. Natrülich mache ich mir immer wieder Sorgen. Derzeit hat sie einen Magendarminfekt, ist darum zu Hause. Aber auch das lasse ich sie alleine bestimmen. Sie war heute morgen bei der Ärztin und kurriert sich zu Hause aus.

Wegen des Durchfalls dachte ich heut morgen, dass es da passend ist, dass im Aldi Desinfekt im Angebot ist. Ich suchte es um 8 Uhr vergeblich. Die Verkäuferin hat mich aufgeklärt, dass wegen Corona alles schon ausverkauft ist. Die leute standen halbe Stunde vor öffnun an. Ja, sind die denn deppert????? Ich hab noch n Rest Händesesinfekt, das nehmen wir erst mal. Zur Not geht ja auch Alkohol, irgendwo hab ich geerbten Korn stehen. Aber Leute, das ist echt unglaublich.

Ich selbst leide mal wieder wegen Bandscheiben. Ich glaube, das hat was mit der Trauer zu tun. Ich habe die Schmerzen einen Tag nach seinem Tode bekommen. Wir, also meine Schwiegermutter und ich, haben ihn bis zum Schluss begleitet.

Aber ich bin froh, meiner Tochter geht es sonst gut. Jawoll..

Zitat von »Ganz-Gelassen«

Unterlagen haben wir nie bekommen

Und wenn mal ein Anwalt nach den Unterlagen fragt?

Jaaaa, also, es gibt genug junge Männer, die Interesse bekunden. Alina ist recht wählerisch. Ist ja auch ihr Ding.

PRESS Syndrom ist ein Sammelbegriff mehrerer Symptome, hervorgerufen durch damaliges Koma. Hoher Blutdruck, extreme Sehstörungen, Kopfschmerzen, mehrere Einblutungen durch damalige Hirninfarkte. Manchmal mischt sich das mit der Epilepsie.


Damals war es schwer, die Epilepsie zu diagnostizieren. Bzw, es wurde mir als Mutter nicht geglaubt, dass meine Tochter damals bis zu 2 Stunden zusätzlich fest schläft. (Heute benötigt sie bis zu 4 Stunden Schlaf zusätzlich, trotzdem sie nun auf Keppra eingestellt ist) . Als ich um Hilfe bat, galt ich als die überbesorgte Mutter. Gangunsicherheit, Erbrechen, zeitweilige Blindheit, Wortfindungsstörungen. Die Ärztin dachte, ich übertreibe. Ich beantragte für Alina eine Reha, welche auch genehmigt wurde, jedoch ohne Begleitperson. Später wusste ich den Grund, die Ärztin schrieb in den Bericht, dass sie die Reha ohne Begleitung der Mutter oder des Vaters empfiehlt. Schlimm. Ein Sachbearbeiter des Rententrägers halft mir, nachdem schon Widerspruch abgelehnt war, und ich endlich die Diagnose Epilepsie in den Händen hielt.


Entschuldigt hat sich nie jemand. Mich hatte das unendlich Kraft gekostet. Ich hatte ja Alina von Arzt zu Arzt geschleppt. Dann hatte sie auch noch den Ebstein Barr, bekam eine Art Bluttransfusion, war zusätzlich viel krank. Und noch einiges mehr. Ich kann das gar nich alles aufzählen.
Jedenfalls hat mich das auch wieder umgehauen. Ich war Anfang diesen Jahres wieder in einer Klinik. Und derzeit bin ich seit einer woche krank mit Divertikulitis und Dickdarmentzündung. Haut eben rein. Hatte die letzten Tage Fieber und Schüttelfrost.

Denn in diesem Jahr kamen zwar keine neuen Diagnosen dazu,, Gott sei Dank, jedoch war es ein Hin und Her mit dem UKE wegen Kind zum Erwachsenen. Drei mal musste ein Katheter verschoben werden, daas ist ein eigenes Kapitel. Schlimm. Und Kiel hat nun mal auch einiges versäumt, sonst wäre Alina nicht Diabetiker. Knapp 10 Monate einen morgendlichen nüchtern Wert von 200 übersehen, dazu gehört schon was. Unterlagen haben wir nie bekommen, der Krankenschwester Kiel wurde immer gesagt, alles OB. Da kommt Wut auf.

Zitat von »Ganz-Gelassen«

Ja, ich melde mich mal wieder, nach langer nichtanwesenheit.

Schön, mal wieder von dir zu hören. Hier weiß man ja leider nie ob es ein gutes oder ein schlechtes Zeichen ist, wenn man lange nichts hört...

Zitat von »Ganz-Gelassen«

Alina ist eine junge Frau geworden. Trotz sehr sehr vieler neuer Schläge. Sie ist mutig, selbstständig, trotzig, liebevoll, ein wundervoller Mensch.

Toll. Was sagen die jungen Männer dazu?

Zitat von »Ganz-Gelassen«

Es sind wieder neue Diagnosen dazu gekommen, unter andem Epilepsie und Press. Extremsehstörungen gehören auch dazu.

Mist...
Was ist Press?


Liebe Grüße an sie.

Ja, ich melde mich mal wieder, nach langer nichtanwesenheit.

Alina ist eine junge Frau geworden. Trotz sehr sehr vieler neuer Schläge. Sie ist mutig, selbstständig, trotzig, liebevoll, ein wundervoller Mensch.

Es sind wieder neue Diagnosen dazu gekommen, unter andem Epilepsie und Press. Extremsehstörungen gehören auch dazu.

Ja, aber ansonsten macht sie sich in Husum. Eine junge Frau ist sie.

Liebe Grüße
Petra

Moin Petra,

ihr kommt aber auch nicht zur Ruhe...
Ich hatte so sehr gehofft, dass jetzt alles OK ist und ihr ein neues Leben mit einem gesunden Kind anfangen könnt.

Was ich nicht verstehe ist, wie es passieren konnte, dass die Medikamente überdosiert waren. Ist das, was Alina bekommt, so schwer zu kontrollieren oder liegt es daran, dass die Betreuung auf zwei Krankenhäuser verteilt ist (viele Köche und so...)?

Hallo,

und sorry, dass ich lange nicht da war. Es ist viel passiert, vor allem aber auch ging und geht es mir nicht so gut.

Mittlerweile bin ich Erwerbsminderungsrentner, das verschafft mir Erleichterung.

Zu Alina: Sie ist mittlerweile Diabetikerin. Es war eine Katastrophe, da sie den unerkannt schon länger hatte. Immunsuppris waren auch zu hoch. Eine eigene Geschichte. So viel passiert. Sie hatte eine erneute HCM. Wir waren im letzten Jahr ca. drei Monate in Krankenhäusern und Kliniken. Im Internat hat sie sich so gut eingelebt, dass sie sich immer darauf freut, hin zu dürfen. Sie hat aber wenig Kondition, schläft viel, nimmt sich viele Pausen. Sie musste eine Klasse wiederholen, weil wir so viel in Kliniken waren. Merkzeichen wurden bis auf das G aberkannt, die Ärzte wollen sie, da sie volljährig ist, zu den Erwachsenen schicken. Damit habe ich ein Problem und habe das auch so gesagt, denn derzeit ist es ja so, das hier einiges am arbeiten ist. Die Ärztin wollte Alina für eine Woche zum Ederhof schicken, für eine Schulung vom Kind zum Erwachsenen. Nun hatte ich sie dann angerufen, und sie gefragt, sie das funktionieren soll. Alina hat ja noch immer so starke Sehstörungen, dass sie teilweise auf unebenen Böden und Treppen Begleitung benötigt. Fahrpläne könnte sie gar nich lesen und sie benötigt viele Pausen. Da müsste man die Strecke nach Österreich splitten, also mit Übernachtung. Auf der anderen Seite erst mal Verblüffung. Es war nicht bekannt, welche Defizige Alina hat. Kein Wunder, dass alle Merkzeichen aberkannt wurden. Das ist schon ein Probelm, denn Alina wird ab August nach Husum ins Aufbauwerk gehen, normalerweise wird alle Zwei Wochen eine Zugfahrt gezahlt. Ich bin dabei, den Behindertenausweis neu erhöhen zu lassen, habe immerhin durchgekriegt, dass Alina zwei Taxifahrten bezahlt bekommt. Wegen des Ederhofes bin ich verblieben, dass ich mich dort melde, weil die Ärztin dort telefonisch noch keinen Kontakt knüpfen konnte. Diese wollten einen Bericht des Internates.Ich habe die Krankenschwester des Internates gebeten, für den Ederhof und auch für das UKE einen Bericht zu verfassen. Dort ist dokumentiert, dass Alina nicht nur 2-3 Stunden tagsüber fest schläft, neben den Pausen, sondern auch die Sehrstörungen sowie die Begleitung, wenn Alina unterzuckert und noch einiges mehr. Endlich kommt da was ins Rollen. Wir sind im Ederhof für Oktober vorgemerkt.

Aktuell: Vor 8 Wochen hatte sie Druck auf der Brust, Kurzatmigkeit, wir sind mit ihr ins UKE. Dort alle möglichen Untersuchungen, EKG wies auf eventuelle Abstoßung hin. Echo war ok, so dass sie nach Hause durfte. Nun bekam ich am vergangenen Freitag einen Anruf der Ärztin. Im Blut wurde doch etwas gefunden. Ich war so geschockt, ich habe nicht wirklich alles verstanden und werde das noch weiter erfragen. Sie soll nächste Woche zu einem vorgezogenen Katheter, ausserdem soll sie IV drei Tage lang eine Immuntherapie bekommen. Natürlich habe ich Sorge. Das ganze so kurz vor den Prüfungen, bzw, sie ist mitten drin.

Die Ärztin meinte, dass sie diese Tatsache mit in den Rehaantrag für Alina geschrieben hat, damit wir die Reha für sie auch durchkriegen.

Danke an Wolle, und sorry, dass ich mich so lange nicht gemeldet habe.

Grüße, Petra

Hab gestern noch mit der Oberärtzin UKE telefoniert. Sie und Dr. Reinecke stehen ja in engem Kontakt.
Sie meinte, dass es so ist, dass Alina Rhythmusstörungen hat, die aber alle nicht schlimm sind. Alina hatte mich an dem Tag angesimst, weil sie die gemerkt hatte und dann den Puls gefühlt hat. Also sie hat Extrasystolen. Das hat sie unruhig gemacht, aber ich konnte ihr gleich sagen, dass die nicht schlimm sind. Für mich selber war das Gespräch auch beruhigend, denn ich hab erfahren, dass das Herz ansonsten sehr gut arbeitet. Jedoch sind die Kontrollen derzeit engmaschig, weil bei der letzen Biopsie das Ergebnis etwas nicht ganz so gut war. Verstehe ich nicht so ganz, aber ich denke, die wollen im Fall einer eventuellen Abstoßung das rechtzeitig erkennen. Auch die Wetterfühligkeit darf sein.