Herzkrank-Board > Der Treffpunkt schwacher Herzen <

Traurig aber wahr ! Ich habe bereits viele Menschen mit schweren Herzkrankheiten kennen gelernt und bei fast allen ist es das selbe Lied. Man sieht den meisten ihre Krankheit nicht an und man hält dich für einen Simulanten. Auch ich musste fünf Jahre lang diese Erfahrung im Freundeskreis und sogar im engsten Familienkreis machen. Ich habe meine erst Diadnose 2004 bekommen und durfte auch sofort nicht mehr arbeiten. Ich hatte noch LV 20% und extreme Rhythmus Störungen. Ich musste von heute auf morgen fast Zwanzig Medikamente nehmen. Da man mir die Krankheit halt nur bei stärkster Erschöpfung ansah, galt ich von nun an als Simulant. Es haben sogar Familienmitglieder offen gesagt das ich nur nicht mehr Arbeiten wolle.Die meisten anderen redeten mehr hinten rum, ließen mich aber deutlich spüren das sie der gleichen Meinung waren. Ich habe oft geweint und mich gefragt womit ich das verdient habe, zumal ich vorher über zwanzig Jahre Accord Arbeit als Fleischer geleistet habe.Alleine schon wegen dem Macumar durfte ich meinen Beruf nicht mehr ausüben,den Fleischermesser sind verdammt scharf.Das änderte sich allerdings schlagartig als ich am 13,08,2008 bei meiner Mutter in der Küche tot umfiel.Durch wahnsinniges Glück habe ich das überlebt. Ich lag zwar noch fast drei Monate im Koma und die Ärzte gaben mir keinerlei überlebenschancen, aber ich habe überlebt. Meine Geschichte ist hier auch ausführlich beschrieben. Und da gingen vielen die Augen auf und standen heulend an meinem Intensivstation Bett. Manche haben bis heute noch keinen Kontakt mit mir weil sie sich zu viel schämen. Aber ich denke auf solche Menschen kann ich gut verzichten. Ich kann nur jedem raten der Herzkrank ist, sein Umfeld zu versuchen auf zu klären. Und wer einen dann immer noch für einen Simulanten hält, zu dem sollte man sofort jeglichen Kontakt abbrechen, denn die sind es nicht Wert. Und man muss auch nicht erst tot umfallen, bevor das Umfeld kapiert was los ist. Kopf hoch und an die Menschen halten die zu einem stehen. Der Rest ist es nicht Wert sich von solchen Idioten runterziehen zu lassen. Gute Besserung. Und Ich denke wenn du dir die mühe machst meinen Krankheitsverlauf zu lesen, wirst du die Welt mit anderen Augen sehen. LG Unbreakebel

Nachtrag

Das Du, Dirk sofort das Kennzeichen aG bekommen hast ist wirklich Klasse. Ich habe mir dieses Kennzeichen erst durch einen Widerspruch erkämpfen müssen.

... wie man eine Reha ablehnen kann.

Liegt wohl daran, dass die Ärzte dies schlichtweg bei mir vergessen haben. Im Krankenhaus hat mich niemand danach befragt. Im Osten ticken die Uhren eben anders! (Tun sie wirklich, ich wollte es nie glauben, bis ich es selber erleben musste) Allerdings wurde ich für eine Herztransplantation, incl. sämtlicher Untersuchungen vorbereitet. Da sich meine Werte, zum Glück besserten, konnte ich wieder zurück gestuft werden.
Mein Hausarzt fragt mich nach über 1. Jahr ob ich zu einer Reha möchte. Da sich zwischenzeitlich die Gesundheit meines Mannes sehr verschlechtert hatte, lehnte ich ab.

Wie man eine Reha ablehnt kann ich dir nicht sagen.....denn ich war letztes Jahr zwei Mal in der Reha, jeweils als AHB nach einem Eingriff.
Es hat mir beides Mal sehr gut getan.
Natürlich ist nicht alles toll in einer Reha, aber ich habe trotzdem sehr viel Positives mitgenommen.
Informationen bekommst du da gebündelt, und du kannst dich wirklich erholen, besser als zuhause.

Ich war auf der Mettnau am Bodensee. Die haben mich da schon wieder auf die Beine gestellt. Und da konnte ich mal meine anderen Sorgen alle ein bisschen vergessen.
Würde ich nicht ohne schwerwiegende Gründe ablehnen.

Aber jetzt steht erst mal eine andere Entscheidung für dich an, Defi oder nicht....meiner stört mich gar nicht, ich bin froh dass er da ist und auf mich aufpasst.
Die Implantation war jetzt nicht mein angenehmstes Erlebnis, aber das kann man trotzdem gut verkraften.

Wird sich alles finden, ganz bestimmt!

Einen schönen Tag für alle Herzchen!

Den Ausweis habe ich auf Anraten des Sozialarbeiters im KH bereits nach meinem 1. Aufenthalt beantragt. Ging sogar sehr schnell über die Bühne, nach kanpp 14 Tagen hatte ich ihn schon. War im 1. Moment schockiert, da ich direkt 80% bekam mit den Merkzeichen G und AG.
Aus welchen Gründen kann man denn ne Reha ablehnen, steigt einem da nicht die Krankenkasse aufs Dach, weil man nicht an der Genesung mitarbeitet oder so?
Ansonsten vielen Dank allen hier, ich bereu nicht dass ich mich nach längerem Zögern hier angemeldet habe. Ist wirklich hilfreich, Schilderungen von anderen Betroffenen zu lesen.

Eindeutig kann ich Dir, das Prozedere mit der Reha nicht beantworten, da ich diese verweigert habe und weiterhin auch werde. Ich habe in den letzten Jahren schlicht weg zu oft über Monate in Krankenhäuser verbringen müssen, das ich schon allein beim Gedanken daran ein Grummeln im Bäuchlein bekomme. Alles was nur irgend geht, versuchte mit ambulanten OPs abzudecken. Allerdings musste ich die Krebsoperration stationär über mich ergehen lassen. Sind eben sehr vorsichtig mit mir, die lieben Menschen in Weiß.

Mir ist bekannt das Du den Rehaantrag bereits in der Klinik in Unna stellen kannst, beim einchecken sofort bei der Stationsschwester um einen Termin mit dem Sozialpersonal bitten. Am Besten wäre, dies würde ein Arzt für Dich einreichen, das ginge dann recht kurzfristig.
Lass Dir von Deiner Krankenkasse eine Liste der Rehakliniken geben, welche für Dich in Frage kommen. Es hängt sehr viel von den Verträgen der Kassen zu den Kliniken ab. Da ich für meinen Mann gerade einen Schmerzklinikaufenthalt, welche keinen Vertrag mit seiner Kasse hatte, erkämpft habe - kann ich Geschichten darüber schreiben - sehr steiniger Weg. In dem Zusammenhang kannst Du erfragen, wie lange die Bewilligung dauern könnte, bzw. lass Dir bereits die Formulare zu senden.
Noch ein Tipp zum Schwerbehindertenantrag. Schreibe in gottesnamen keine Krankheitsverläufe oder ähn. dort rein. Problem mit Herz oder ein Finger der rechten ist mit den Jahren abhanden gekommen, langt. Das fachliche sollen die sich bei Deinen behandelnden Ärzten einholen.

Viel Erfolg und halte uns auf dem Laufenden,

LG Carina

Wow, so schnell mehrere hilfreiche Antworten hatte ich ehrlich geasgt nicht erwartet. Ich merke schon, dass insbesondere das verhalten/verständnis bei nahestehenden Leuten bei mir kein Einzelfall sind, sondern scheinbar typisch. Fakt ist, dass ich im Grunde genommen am meisten Angst vor dem Eingriff an sich habe, zumal ich mit Ärzten zuletzt in meiner Kindheit zu tun hatte. Meine panische Angst vor Spritzen/Nadeln konnte ich bereits beim ersten KH-Aufenthalt ablegen, da es iwie Gewohnheit wurde, täglich Blutentnahme und so. Aber vor der OP habe ich genauso Panik wie vor der Herzkatheder-Untersuchung. Mir ist aber klar dass ich das Ding nun durchziehen muss und es auch durchziehen werde.
@wole, Nein ich bin ins Katharinen-Hospital nach Unna gegangen, da es ein wesentlich kürzerer Anfahrweg für meine Familie ist, ich wohne am äusseren Rand von Dortmund, daher liegt Unna nur 15 min. entfernt, durch die gesamte Stadt sind es fast 40 Minuten. Aber Gott sei Dank ist die Herzstation in Unna auf dem absolut neuesten Stand und fachlich eine der besten kliniken in NRW, sprich ich fühle mich dort sehr gut aufgehoben.
Noch habe ich natürlich Hoffnung dass ich um ne implantation herumkomme, aber wenns nicht anders geht dann nehme ich es halt hin. Wie lange werde ich im Fall der Fälle auf ne Reha warten müssen?

Moin,

mal wieder (leider) eine Folge des typisch männlichen "wir-sind-hart-im-nehmen" Verhaltens...
Aber das ist Dir mittlerweile wohl selber klar.
Natürlich hast Du Schiss. Das ist völlig logisch. Deine Verwandschaft hat die Hosen genau so voll, will es nur nicht zeigen. Das nennt man auch Verdrängung.
Aber Du hast gute Chancen.
Sehr viel hängt vom Kopf des Patienten ab.
Willst Du Deine Kinder weiter aufwachsen sehen?
Klaro!
Also kämpfe, Du schaffst es! Für Deine Kinder!
Ich habe mit diesem Gedanken noch viel mehr geschafft.

Übrigens, bei mir hat man damals den ICD unter Vollnarkose eingesetzt, war nicht weiter schlimm.
Ich sehe, Du bist aus Dortmund. Bist Du im Klinikum Mitte in Behandlung? Dort gibt es einen sehr fähigen Oberarzt, ein Dr. Baholli, den ich noch aus seiner Zeit in Hamburg kenne. Bei dem bist du gut aufgehoben.

Hallo Dirk,

herzlich Willkommen bei uns. Ulla hat in der Kürze, der Ihr zur Verfügung stehenden Zeit, das Wesentlichste bereits geschrieben.

Deine Ängste kannst nur Du selbst bekämpfen. Suche Dir einen Therapeuten vor Ort. Die Wartezeiten auf einen Termin sind meist sehr lang, deshalb versuche es bei mehreren und lass Dich auf Dringlichkeit setzen. Vielleicht bietet sich so die Möglichkeit, falls ein anderer Patient abspringt – sofort aufzuspringen.

Es ist ganz normal, dass Du Angst um Dein Leben hast, schließlich geht es um Dein Herz und nicht um eine „Verstauchung der linken Hand“. Der ICD wird Dir helfen und ist bequemer als die Weste. Frag, wenn Deine Herzleistung diesen Eingriff notwendig machen sollte, nach dem neusten Gerät. Meiner ist bereits, schon nach 3 Jahren, veraltet. Erschrocken stellte ich gerade fest, wie lange ich bereits mit meinem Zusatzorgan durch die Welt stampfe. Meine Werte der Herzleistung sind leider auch nicht berauschend besser geworden, im Gegensatz zu vielen anderen hier im Bord. Trotz allem konnte ich eine HTX abwenden. Das ist doch was!
Die OP selbst war überlebbar. Man bekommt alles mit, das ist eben nicht jedermanns Ding. Örtlich wird die Stelle betäubt, unangenehm wird es, wenn die Dioden in das Herz verlegt werden und das Gerät aktiviert wird. Das Herz springt, du selbst kannst es nicht kontrollieren – ich denke, dass dies das Unangenehme ist. Zumindest ist der Eingriff angenehmer als die Bio-Entnahmen am Herzen, da der Druckverband im Anschluss an die OP ca. 6-7 Stunden auf dich drückt und man nicht aufstehen darf.
Ungewohnt ist es halt schon am Anfang. Das Gerät wirkt störend und selbst ist man übervorsichtig - was allerdings Quatsch ist. Schlafen funktionierte bei mir nur auf dem Rücken und der rechten Seite. Der linke Arm darf die ersten Tage nicht hoch gestreckt werden, da sich sonst der ICD verschieben könnte. Den Röntgendamen im KK musste ich dies allerdings mitteilen – nach kleiner Diskussion brauchte ich den Arm nicht strecken und es konnte trotz allem eine supi Aufnahme gemacht werden.
Ganz wichtig ist die regelmäßige genaue Einnahme der Mediz. Nach ca. 2-3 Monaten merkst Du nichts mehr vom ICD.

Mein Mann ist teilweise sehr kritisch und schimpft mit mir, wenn ich Dinge abarbeite, welche ich körperlich eigentlich nicht wirklich darf. Aber was gemacht werden muss – muss eben getan werden. Ich achte auf mich und merke sehr schnell, was halt noch geht oder eben nicht. Es ist schon eine ziemlich Kür, dies sich selber eingestehen zu müssen. Der Rest meiner Familie verdrängte meine Erkrankung. Schließlich fehlt mir Offenkundig nichts und bei Treffen zeigt Frau sich schließlich von ihrer besten Seite, grins. Das ich allerdings danach ins Bett falle, sieht halt niemand. Mittlerweile ist auch „beim Rest“ das Verständnis gereift – man muss der Außenwelt zeigen, wie miserabel es einem geht.

In der Reha gibt es einen Sozialassi, sofort einen Termin besorgen. Schwerbehinderung beantragen, evtl. EM-Rente aber das wird Dir dort alles erklärt, incl. Hilfestellung bei der Bürokratie. Schwere Pakete wirst Du, bei einem ICD nicht mehr Trepp auf, Trepp ab tragen dürfen. Mit absoluter Sicherheit gibt es andere Möglichkeiten wieder ins Berufsleben einzusteigen. Kläre diesen wichtigen Punkt in der Reha.


Sodele, sicher werden Dir die anderen Bordmitglieder noch Tipps und Ratschläge geben können, ich für meinen Teil beende meine Ausführung nun. Sonst schreibe ich noch mehr wie Du, Dirk - das geht nun wirklich nicht!

Herzliche Grüße aus dem Norden

von Carina

Hallo Dirk,

na klar musst du das alles mal loswerden....und dein Umfeld will es nicht hören. Ich kann nicht ganz so ausführlich schreiben weil ich gleich zur Arbeit muss aber in aller Kürze.....deine Ängste sind ganz wichtig. Setz dich damit auseinander, hol dir Hilfe von außerhalb oder in einem Forum wie diesem hier.
Akzeptiere sie, nimm sie an und bearbeite sie.
Und den Gedanken an deine Zukunft....lass ihn kommen, aber lass ihn jetzt in der akuten Phase auch erst einmal wieder gehen..deine Zukunft hängt von dir
ab und wie es dir geht, du musst erst wieder gesund werden und dafür musst du dich um dich kümmern.
Danach kannst du dich um solche Dinge wie den Job kümmern.
Deinen Kindern gib das Gefühl, das sie mit ihren Ängsten auch zu dir kommen können und sie aussprechen dürfen.

Warum ich das so sagen kann?

Ich habe das alles hinter mir.

Eine überraschende Diagnose, völlig unvorbereitet, ein Ehepartner der sich als nicht hilfreich erwiesen hat, Eltern die schlicht ignoriert haben dass ich krank bin, Kinder die schlimme Ängste ausgestanden haben aber mich damit nicht belasten wollten....und jetzt ein Job in dem die Kolleginnen hinter meinem Rücken sagen ich wäre faul und bequem.....eine Chefin die das auch zu glauben scheint, mich jedenfalls nicht unterstützt.

Krank zu sein bedeutet, kämpfen zu müssen. Und auch das musst du selbst für dich tun. Hol dir dafür alle Hilfe die du bekommen kannst.
Was den Job betrifft gibt es Integrationsämter ( durch den Defi bekommst du eine Schwerbehinderung) die dich beraten und unterstützen.
Für die Seele gibt es Therapeuten.
Für die Gesundheit eine Reha nach dem Eingriff.
Nimm und nutze alles was sich dir bietet.

Alles Gute,Ulla