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Hallo Petra,

vielen Dank für deine Antwort und den Tipp mit Bochum. Bochum kann ich von Düsseldorf auf jeden Fall gut erreichen. Ich habe mir jetzt gerade deine "Krankenakte" durchgelesen und gesehen, dass du seit 2010 eine DCM hast und eine Immunadsorption bekommen hast. Auf die Schnelle habe ich nur gelesen, dass man bei dir nicht weiß, warum du herzkrank geworden bist. Aber die Hauptsache ist, dass es dir jetzt so gut geht. Ich drück dir die Daumen und halte dich auf dem Laufenden.

Liebe Grüße und ein schönes WE
kik

Moin,

Zitat von »kikidee«

Die Düsseldorfer Uniklinik möchte ich nicht betreten, ich war bisher immer nur im Augusta-Krankenhaus.

Wie wäre es mit Dortmund? Dort gibt es einen Dr. L. Baholli, den ich aus seiner Zeit als Assistenzarzt in der Insuffizienz- und Transplantationsambulanz in Hamburg kenne. Er und seine Frau (kenne ich auch aus dem UKE) sind sehr fähig.

Zitat von »kikidee«

In der Regel haben Ärzte ja gar keine Zeit, irgendetwas genauer zu beschreiben. Die halten einen für blöd denke ich manchmal.

Die sind verpflichtet, Dir alles genau zu erklären. Tritt' ihnen mal kräftig in den Hintern, solange, bis sie Dir Rede und Antwort stehen.

Hallo kikidee,

vielleicht magst Du Dir in Bochum eine 2. Meinung einholen ?
http://kardiologie.klinikum-bochum.de/kardiomyopathieambulanz.html

Ich bin dort selbst behandelt worden, steht alles hier in meiner Krankengeschichte

Habe ärztemäßig ähnliches mitgemacht wie Du, solltest Du Fragen haben, so darfst Du mich gerne
" löchern ".

Schönes WE erstmal

Petra

Hallo Kikidee,

das persistierend streiche ich wieder

Ich bin kein Arzt und möchte auch nicht versuchen Ferndiagnosen zu stellen.

Ich musste lediglich lernen, dass man bei seltenen Erkrankungen mitdenken sollte und sich auch selbst informieren muss. Tatsächlich bin ich mit meinem Kardiologen sehr zufrieden. Er nimmt sich Zeit und ist offen für meine Fragen und Anregungen.

Gerade wenn eine Autoimmunerkrankung vorliegt könnte (muss nicht) hier etwas mitspielen. Einfach dran denken, da du beschreibst, die Beschwerden fingen schon vor Jahren an und NT Pro BNP bleibt hoch. Man kann schließlich Läuse und Flöhe haben.

Ich denke gerade weil wir Patienten nicht blöd sind, merken wir durchaus, ob wir an Ärzte geraten die uns gut weiterhelfen. Bis es so weit ist, gibt es immer auf beiden Seiten etwas zu Tun.

So, jetzt habe ich dich genug zugetextet. Du kannst dir ja mal ganz entspannt überlegen, einen Zweitmeinungs-Kontakt (geht auch per Mail) mit deiner Krankenakte aufzunehmen.

Auch dir wünsche ich noch einen schönen Abend.

LG Lilly

Liebe Lilly,

vielen Dank für deine Nachricht. Und die vielen guten Tipps. Bis dato hat der Arzt noch nicht den Begriff Persitierende Perikarditis bei mir verwendet. Meinst du, das könnte bei mir der Fall sein? Von einem Elastizitätsverlust wurde allerdings schon gesprochen. Zu Zu Beginn hatte ich einen Perikarderguss, ich hoffe, der ist jetzt weg.
Gegen die Myokarditis wird nichts getan. Da es sich bei der Myokarditis um eine virale handelt, könne man nichts machen. Und gegen die Darmentzündung nehme ich lediglich Claversal.

Danke für den Link zur FU-Berlin. Ich werde mal versuchen, diesen Link zu öffnen. Was ich so mitbekommen habe, sind die Berliner schon recht gut in Erforschung der Myopathien. Ich sitze hier leider in Düsseldorf und mir wäre die Anreise nach Berlin zu weit. Die Düsseldorfer Uniklinik möchte ich nicht betreten, ich war bisher immer nur im Augusta-Krankenhaus.
Ich bin übrigens begeistert, dass du so viel medizinisches Wissen hast. Bist du vom Fach oder hast du gute Ärzte, die dich so intensiv aufklären? In der Regel haben Ärzte ja gar keine Zeit, irgendetwas genauer zu beschreiben. Die halten einen für blöd denke ich manchmal.

Viele Grüße und einen schönen Abend und dir auch alles Gute

kik

Hallo kikidee,

Find ich gut, dass du mit dem Arzt dran bleiben willst.

Was mich gedanklich nicht loslässt ist die bei dir persistierende Perikarditis. Diese kann in seltenen Fällen zu einem Elastizitätsverlust des Myokards führen. Was wird denn gegen die Entzündung getan?

Aldactone und Torasemid zur Entwässerung, Procoralan zur Pulsfrequenzsenkung - Claversal Behandlung Colitis Ulcerosa

Übrigens ist bei SLE (Kollagenose) die Perikarditis ein Leitsymptom. Wenn es dich interessiert
[PDF]5 Diskussion
www.diss.fu-berlin.de/diss/servlets/.../…_Diskussion.pdf

Mir sieht man die Erkrankung übrigens auch nicht an. Wenn man so gesund und sportlich wirkt haben die Ärzte gerne ein falsches Bild. Beharrlich bleiben, bei den Werten müssen sie dich ernst nehmen. Behalte deinen Humor, finde ich gut, gerade in schweren Zeiten

LG Lilly

Hallo Chris,
lieben Dank für deine Antwort.
Meine Medikamente sind derzeit Torasemid, Procorolan, Aldactone und auch Claversal wegen der Colitis.
Gut, dass du das erwähnst mit deinem BNP Wert und es ist sicher ein gutes Zeichen für dich, dass sich dieser Wert so schnell erholt hat.
Mein Arzt sieht das nicht so dramatisch mit meinem steigenden BNP Wert, aber ich kann das so nicht mehr akzeptieren, und werde wohl bald mal einen neuen Arzt suchen müssen. Auch dass ich immer noch Wasser in den Lungenspitzen habe, ist doch nicht normal.

Mein Problem: mir sieht man es nicht an, dass ich was am Herzen habe. Ich war immer SEHR SEHR sportlich und komme immer fröhlich dher, mache immer Witze, selbst in den schlimmsten Stunden. Selbst mit Pericarderguss und Pleuraergüssen habe ich noch gearbeitet. Konnte zwar kaum stehen, aber ich Trottel habe mir nie was anmerken lassen.

Werde meinem Arzt jetzt mal mehr Druck machen.

Vielen Dank und viele Grüße
kikidee

Hallihallo und herzlich willkommen!

Ich hatte auch sowas ähnliches wie du, als ich im KH eingeliefert wurde war mein BNP bei 3700, bis 140 is wohl normal.

Das es bei dir nicht runter geht, ist wohl die Entzündung bei dir noch akut denke ich.

Auch ich hatte extreme Ödeme und Wasser in der Lunge, zusätzlich ne Lungenembolie. Im KH wurde mir erstmal über den Tropf täglich Entwässerungsmittel verabreicht, so hab ich in 1 Woche 10Kg abgenommen, danach musste ich dann daheim noch 2erlei Entwässerungstabletten nehmen für 1/2 Jahr. Zusätzlich bekam ich noch Betablocker (Bisoprolol) und ACE-Hemmer sowie Xarelto wegen der Lungenembolie und einem Thrombus in der linken Herzkammer. Der Mix aus allem hat mir geholfen das sich meine Pumpleistung von damals 11% wieder auf mittlerweile 55% gesteigert hat. Mein BNP Wert war nach nem halben Jahr runter auf 40!



Was für Medis nimmst du? Wie ist dein Therapieplan?



Viele Grüße Chris

Auch dir einen guten Morgen Kikidee,

schon witzig, dass man sich freut, Menschen mit ähnlichen Problemen zu treffen

Aber da sind so viele Fragen und Verständnis und gute Wünsche können wir besonders gebrauchen

Ich habe auch eine kardiale Stauung. Deine Beschreibung der Jugularvenen passt schon ziemlich zu einer sekundären Rechtsherzinsuffizienz. Mit "da kann man nichts machen" oder "das gehört zum Krankheitsbild" lasse ich mich nicht mehr so gerne abspeisen. Dass noch nichts gefunden wurde heißt nur, man muss weitersuchen.

Das Problem ist nur, dass das Energie kostet, die uns an allen Ecken fehlt.

Gerade habe ich auch Erholungsurlaub genommen und versuche mich in omm

Demnach etwas Entspannung und die gewonnene Energie in die Verbesserung der Krankheit stecken - doppelter Gewinn

Ich wünsch dir so sehr, dass eine Besserung deines Zustandes erreicht werden kann.

LG Lilly

Guten Morgen Lilly,


vielen Dank für deine
Antwort und vielen Dank für deine Wünsche. Da bin ich froh von jemandem zu hören, der ähnliche Symptome
hat. Auch wenn es mir natürlich für dich leid tut, dass du eine
Kollagenose hast. Aber es ist so, dass kaum jemand diese Form der
Herzinsuffizienz kennt. Die Pumpfunktion des Herzens ist gut, aber an der Entspannungsphase hakt es.


Dass du das Thema Autoimmunkrankheit angesprochen hast, finde ich auch
wichtig. Ich habe ja auch die Colitis Ulcerosa, vielleicht besteht ja
doch ein Zusammenhang mit dem Herzen. Mein Arzt sagt zwar, dass man
Colitis und Herzerkrankung trennen muss, aber ich bin mir nicht sicher.
Mein
Arzt hat das Medikament Ranolazin noch nie erwähnt. Auch war die
Messung des PH bis dato noch kein Thema. Er sagt nur immer, gegen die
diastolische Dysfunktion kann man nichts machen. Letzens hatte ich ein
Gespräch mit einem Chefarzt einer kardiologischen Abteilung, auch er
sagte, da kann man nichts machen, außer runter mit der Pulsfrequemz und
Wassertabletten. Theoretisch gehört natürlich auch die Senkung des RRs
dazu, aber ich habe einen extrem niedrigen Blutdruck. 90-60, der unter
Belastung auch nicht mehr steigt.
Weil ja mein Herz sich nicht so richtig entspannen und ausdehnen kann, versuche ich viel Ruhe und Entspannung in mein Leben zu bringen. Ich arbeiter derzeit nicht und will es auch so bald nicht wieder tun. Ich mache viel Yoga, in der Hoffnung, dass das Herz wieder lernt, sich zu entspannen. Ich merke auch, wie du, dass die körperliche Leistungsfähigkeit abnimmt.

Noch eine Frage: Das Blut staut sich bei mir u.a. in den Halsvenen, ich kann an drei Stellen am Hals den Pulsschlag erkennen. Das ist aber kein richtiger Pulsschlag mehr, die Pulsschläge sind ein zappeliges Durcheinander, als würde ich gleich Kammerflimmern bekommen. Hast du das auch schon mal bemerkt?

Viele Grüße und dir auch alles Gute!
kikidee