Herzkrank-Board > Der Treffpunkt schwacher Herzen <

Hallo,
erstmal danke an alle für die netten Worte.
Mal ein Kleiner Status update von mir.
EF liegt unverändert bei 25% was sich im alltag deutlich bemerkbar macht.
Die Ergebnise der Herzbiopsie sind auch schon eingetroffen. In meinem Herzen haben sich Parvovirus B19 breit gemacht und den Herzmuskel geschädigt. Eine Fibrose war nachzuweisen. Die Linke und die Rechteherzkammer weisen eine Insuffizienz auf. Als nächstes steht eine Immunadsorptionsbehandlung an. Ausgang ist dort natürlich ungewiss.
Ich war nochmal in einer anderen Klinik in Würzburg im Deutschen Zentrum für Herzinsuffizienz in der Hoffnung dort noch Hilfe zu bekommen. Doch leider konnte man mir dort auch nichts neues sagen, außer die Empfehlung sich auf die Liste für Herztransplantationen schreiben zu lassen. Die Livewest trage ich immernoch und ein Defi wird wohl bald folgen.Ich versuche jeden Tag 30 Minuten auf dem Hometrainer zu fahren was mir an sich auch gut gelingt. Aber so langsam macht sich die Ernüchterung breit, dass sich am Status nichts mehr ändern wird. Die Gesichter der Ärtze und des Pflegepersonals sprechen da manchmal Bände.
Was mich am meisten stört ist diese Hilflosigkeit weil man einfach nichts machen kann damit es einem besser geht. Wenn die Immunadsorptionsbehandlung keine besserung bringt, sind die Ärzte mit ihrem Latein auch am ende.

Liebe Grüße
Nico

Hallo Nico,

zum Thema Defi kann ich leider auch einieges beisteuern.
Also ich habe seit 2009 einen Defi, da war ich 16 Jahre. 1x hat er mir wirklich dasleben gerettet, kurz vor meinem 18 und danach weil irgendetwas nicht 100%ig funktioniert hat habe ich nen neuen bekommen und auch eine 2. Sonde implantiert (macht die Sache nicht angenehmer) bekommen.

Leider wurden bei mir mehr inadäquate Schocks abgegeben, als adäquate...wobei es u.a. daran lag dass der Defi zu niedrig eingestellt war, deswegen bin ich auch ziemlich sauer auf die Ärzte. Klar wäre ich froh wenn ich das Teil nicht hätte, aber wie hier schon oft geschrieben wurde, rettet es auch Leben. Und hättte ich den nicht, dann wäre ich nicht mehr hier und das wäre sch****

Also man hat mit dem Defi ja auch ein Stück sicherheit, vor allem dann wenn auch alles 100%ig eingestellt ist.

LG
Katha

Moin,

Zitat von »Cello«

das ist absolut genial, Du übst Aikido aus!?

Ja, in Hamburg.

Zitat von »Cello«

Mein Bruder ist im Shotokan (4.Dan) Verband Bad Schwartau.

Das ist aber Karate. Shotokan-Karate habe ich 8 Jahre lang als Student und danach im Uni-Dojo Hamburg gemacht. Vor 28 Jahren habe ich dann mit meiner jetzigen Frau zusammen Aikido angefangen. Habe vier Jahre Karate und Aikido parallel betrieben.

Hallo Wolle,

das ist absolut genial, Du übst Aikido aus!? Mein Bruder ist im Shotokan (4.Dan) Verband Bad Schwartau.

Grüße Carina

Moin,

Zitat von »Nico89«

Ich kann mich mit dem Defi leider überhaupt nicht anfreunden. Ich trage aktuell noch die Livewest und ich möchte die Defiinplantation so weit rauszögern wie es nur geht.

Kann sich verstehen, ist aber auch nicht so schlimm. ich habe mit Defi sogar Aikido betrieben, kannst ja mal bei Youtube nachsehen, was das heißt.

Zitat von »Nico89«

Es fühlt sich wie eine Niederlage an wenn es so ein Teil bekommen würde.

Betrachte das Ding als Deinen Rettungsfallschirm.

Hallo Nico,

ein herzliches Willkommen auch von mir. Liest sich alles andere als schön, was Du in Deinen jungen Jahren schon erleben musst. Leider habe ich, meinem Sohn (25 J.), mein Herzleiden vererbt. Er muss aufpassen, braucht aber im Moment keinerlei Medikation mehr, daher kann ich Deine Ohnmacht verstehen.

Nun zu Deiner Abneigung Defi. Auch ich rate Dir zum Einbau eines solchen genialen Teiles. Es gibt mittlerweile ausgefeilte Teile mit denen sogar ein MRT kein Problem mehr darstellt. Somit die Behinderung - wenn man von solcher überhaupt sprechen kann - noch unkomplizierter ist. Ich habe seit 2011 einen ICD, kann und möchte auch nicht mehr ohne sein. Es ist ein Teil von mir geworden, welcher mir und meiner Familie Sicherheit vermittelt und gibt.
Es ist sicher kein netter Eingriff und auch die 3 Monate nach der OP, wird er Dich stets an sein Dasein erinnern. Mit der Zeit wird er Dich nicht stören, Du wirst ihn gar nicht mehr bewusst wahrnehmen.
Ich drücke Dir die Daumen das Dein LF sich wieder erholt - meiner lag damals bei 13, schonen ist erstmal wichtig - und am aller aller wichtigsten: diese Krankheit musst Du akzeptieren lernen- klingt wie ein Hohn - ist aber so. Es braucht Zeit, kannst Du damit umgehen, fällt er Alltag nicht mehr allzu schwer und Dein Herz wird es Dir danken.

LG Carina

Hallo Nico,
Kopf hoch! Natürlich ist die Diagnose jetzt ein Schock, schließlich bist du noch so jung. Aber vielleicht habt ihr in eurer Familie diese genetisch bedingte Herzerkrankung HCM und dann ist nur gut, dass diese Erkrankung so schnell wie möglich bei dir diagnostiziert wird. Schlimmer wäre es, wenn diese Erkrankung erst dann offensichtlich wird, wenn es zu spät wäre.
Gut, dass du bald die Biopsie mit Herzkatheter bekommst. Diese Untersuchung hatte ich letztens auch, ich hatte natürlich große Angst. Aber von den Gewebeentnahmen habe ich so gut wie nichts gemerkt. Ich habe die ganze Zeit während des Eingriffs mit den Leuten geredet. Das hat mich entspannt und locker gemacht.
Habe keine Angst.Und denke daran, dass das Herz bei ANGST schlechter arbeitet. Such dir jetzt in dieser schlimmen Phase, die Dinge raus, die dich am meisten entspannen. (Aber bitte kein Alkohol oder Zigaretten...), am besten hilft die Lieblingsmusik. Klassische Musik soll ja auch helfen.

Noch eine wichtige Frage: in welchem Krankenhaus wirst du denn behandelt? Meine Mutter (HCM ist ja bei uns in der Familie..) wurde in der Uni Gießen behandelt, die Uni Marburg soll ja auch gut sein.

Alles Gute

kikidee

Hallo,Nico.
Ich hatte nun die Lifevest 3 Monate und bin jetzt froh sie los zu sein. Ich hatte ja auch die Hoffnung ohne Defi aus zu kommen , aber zu sagen : Jetzt habe ich verloren ... ne, kommt mir nicht in den Sinn !
Die Weste hat mich auch sehr genervt. Bei der Bewegung, nachts Alarme wegen Kontakt Problemen, in der Reha musste ich fast jedem erklären was das ist ...
Nun ist es eingebaut und dieses ewige hin und her hat ein Ende!
Jetzt kann man anfangen neu zu planen.
Alles Gute, Horst

Also ich kann mich da nur anschließen, mir hat der Defi. Vor 2 Jahren an meinem Geburtstag das Leben gerettet. Und zu den Leistungswerten kann ich dir sagen das zwischen verschiedenen Kardiologen unterschiede von 15 % und mehr normal sind.Fakt ist nun mal, das 60% der Menschen die an Herzschwäsche sterben,dem plötzlichen Hertztod erlliegen.Und die Gefahr ist schon bei leichter Schwäsche nicht zu unterschätzen.Mich hatten die Ärzte absolut abgeschrieben, und wollten mich zum Sterben in eine Koma Klinik verlegen.Nur meiner Frau ist es zu verdanken das ich noch da bin, weil sie Himmel und Hölle in Bewegung gesetzt hat und den Ärzten mit Klagen gedroht hat.Heute schwanke ich zwischen 30-45 % Herzleistung und lebe fast normal.Ich fahre Motorad,Quad und gehe zur Jagt.Wenn du nur egelmäßig deine Medikamente nimmst, kannst du noch richtig alt werden und damit meine Ich 70-80 Jahre.Den die meisten Menschen wissen gar nicht das sie eine Herzmuskelschwäche haben,weil sie eh unsportlich oder faul sind.Auch haben sehr viele Menschen Anorismen ,die jederzeit platzen können.Nur wissen sie es nicht, und lernen damit und werden Steinalt.Der einzige Unterschied ist das wir Wissen das wir krank sind.Da.fällt mir spontan die Hummel ein : nach den Regeln der Physik und Aerodynamlk könnte sie gar nicht fliegen,aber ich glaube nicht das sie abstürzt wenn man ihr das sagt.Zu deiner Schwester: Ich hatte schon mehrere Herzstillstände und kann dir garantieren. Das sie keinen Schock gespürt hat,weil man vorher schon bewusstlos wird.Ich selbst habe von meinem Herzstillstand von vor 2Jahren gar nichts gemerkt.Ich saß auf meinem Bett und wollte mir Wäsche aus dem Schrank nehmen.Ich wurde wieder wach und dachte ich wäre wieder kurz eingeschlafen,erst beim auslesen des Defi. hat man mir es gesagt. Das war 2 Wochen später.Der Stillstand kam wohl daher weil ich wie früher morgens aufgesprungen bin um an das Telefon zu gehen.Also immer langsam den Kreislauf hochfahren.Ich denke das sich bei dir die Leistung noch weit steigern wird und den Defi. Würde ich auf jeden Fall nehmen,denn nach ein paar Wochen wirst meistens vergessen das Du einen hast.Und bei den tollen Statistiken muss man sehen das auf jedem zweiten Totenschein Herzversagen steht und davon die meisten 70 -80und älter waren.Als Klinik ist Bad Krozingen -Freiburg meine Empfehlung.Wie im 5Sterne Hotel.Kopf hoch,ich melde mich wieder.

Hallo Nico,

Du möchtest leben und dabei eine Sicherheit haben, dann ist ein Defi, HSM oder Kardioverter das Beste was Dir geschehen kann und was medizinisch auf dem Markt ist. Du meinst Du hättest einen Kampf verloren wenn Du ein solches Teil implantiert bekommst ? Im Gegenteil es zeigt dann davon dass Du den Kampf aufgenommen hast um zu gewinnen, Lebensqualität gegen Ängste, die paar Medikamente, nun ja da gibt es weiß Gott schlimmeres.
Wenn sich alles stabilisiert hat, wirst Du erkennen das sich das Leben lohnt, auch mit einem Implantat !!!
Achja mittlerweile gibt es Implantate die sind MRT geeignet und auf ein solches Implantat würde ich an Deiner Stelle bestehen, man weiß ja nie wann die Röhre ( MRT ) von Bedeutung sein könnte.

Gruß Jör

Kopf hoch und nachdenken :-)