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Liebe Rosa
Obwohl du deine Erkrankungen sehr klar verständlich beschreibst, wage ich keine Ratschläge da ich zu wenig davon verstehe. Aber ich hoffe du hast nochmmal nachgefragt und vielleicht schon mehr Klarheit.

Auf jeden Fall wünsche ich dir von Herzen viel Kraft & Energie zum weiter kämpfen und dass ihr es in den Griff bekommt.

Hallo Rosa,

ich habe mich jetzt noch mal ein bisschen in Deinen Befund "eingelesen" - von "Durchblick" kann bei mir deswegen aber trotzdem keine Rede sein , was aber nicht an Deiner durchaus nachvollziehbaren Beschreibung liegt, sondern einfach daran, daß ich von einem solchen Krankheitsbild noch gar nix gehört habe.
Tja, ich stelle mir das schon auch sehr "ungünstig" vor, daß Du viele sehr hilfreiche Medikamente einfach nicht verträgst, aber vielleicht ist wenigstens die Ablation erfolgreich gewesen, damit Du etwas mehr Ruhe in Deinem Herzen hast. Damit wäre Dir wenigstens schon mal ein bisschen geholfen.

Was Deine Frage bezüglich der Überwachung und Kontrolle einer DCM Stufe I angeht, bin ich der Meinung, daß eine DCM IMMER überwacht und kontrolliert werden muß. Wenn sie erst am Anfang ist, kann man sie auch oft durchaus in den Griff bekommen. Ziel muss auf jeden Fall sein, die Erkrankung auf diesem niedrigen Level zu halten, was halt bei Deinen Beeinträchtigungen schon ein bisschen schwieriger sein kann, aber natürlich auch nicht aussichtslos.
Die Krankheit kann sich im Anfangsstadium auch durchaus wieder bessern - Du solltest da nochmal konkret bezüglich der DCM bei Deinen Ärzten nachfragen. Alex ist da ja auch ein gutes Beispiel - er hat ja jetzt meines Wissens nach auch wieder eine annehmbare EF erreicht.
Lass den Kopf wegen der DCM nicht hängen, sondern erkundige Dich explizit nach der angedachten Behandlung - oder weißt Du da schon was? Wie gesagt: wenn Du Glück hast, bessert sich das wieder und wenn nicht, kann man damit in der Regel schon leben, man muss sich allerdings auch nach der Erkrankung richten und darf sie nicht zu leicht nehmen oder ignorieren.

Ich drück' Dir die Daumen, daß Deine Ärzte das alles in den Griff bekommen

Liebe Grüße - Carmen

Schade. Danke allen fürs lesen aber ist wohl doch zu komplex.

Liebe Grüße Rosa

Hallo,

ich bin lange nicht hier gewesen. Mir wurde immer wieder gesagt, ich hätte mir mit einer Bluterkrankung (Mastozytose=Überreaktion der Mastzellen und anderer Blutzellen und damit immer Entzündungszustände in allen Organen mit den daraus folgenden Symptomen und Auswirkungen, chron. Virusmyokarditis seit 2005, Reaktivierung 2007, 2009 und 2010) eine (sorry) ganz blöde Kombination ausgesucht. Der Onkologe wagt sich an die Mastozytose wegen dem Herz nicht so richtig mit Chemotherapie heran, die ich eigendlich bekommen sollte, der Kardiologe darf wegen der Mastozytose bestimmte Medikamente nicht geben und hat auch Bedenken bei der Behandlung der Symptome die, bezüglich des Herzens, hauptsächlich aus Belastungshusten, Belastungsluftnot, Tachykardien und Angina pectoris bestehen. Betablocker darf ich nicht nehmen, viele Medikamente vertrage ich nicht, z.B. Nitrospräparate, Procoralan. Andere müßten erst ausgetestet werden. So nehme ich jetzt ein Sartan und Digitoxin, was aber nicht den gewünschten Erfolg bringt. Da sich aber keiner so richtig ranwagt (auch nicht Berlin), muss ich aber irgendwie so zurecht kommen. Der Herzultraschall war bisher immer weitgehend normal, bis auf gelegendlichen leichten Abfall des EF-Wertes auf bis 50%, was aber ja auch noch fast normal ist. Bei den Myokarditiden wurden minimale Wandbewegungsstörungen und zeitweise ein leichter Perikarderguss festgestellt.

Um das Herz vor den Tachykardien zu schützen, wurde vor 4 Wochen eine sechstündige ausgedehnte Ablation im Bereich des Sinusknotens durchgeführt. Im Rahmen dieser erlitt ich im linken Arm eine Thrombose (Flexüle), aufgrund einer Herzkatheteruntersuchung, im Mai diesen Jahres, besteht seitdem am anderen Arm ein Komplettverschluss der Arteria radialis von Handgelenk bis zur Ellenbeuge. Da die Strecke zu lang ist, um sie wieder zu öffnen, nehme ich seitdem Clopidogrel zur Blutverdünnung. Bleiben nur noch die Hände zum Blutabnehmen, was sich bei immer wieder kurzfristig notwendigen Blutabnahmen und sowiso schon sehr schlechten Venen, jetzt denkbar schwierig gestaltet.

So nun endlich zu meiner Frage. Dachte aber, das oben geschriebene ist im Zusammenhang mit wichtig.

Im Rahmen der Voruntersuchungen bei der Ablation wurde, obwohl eines einen Monat vorher in Ordnung war, auch ein Echo gemacht. Das jetzige ergab aber nun bei ansonsten recht unauffälligem Befund: Hyperdyname linksventrikuläre Pumpfunktion bei septaler Hypokinesie, Septum zudem biphasisch. Rechter Ventrikel ebenso hyperdynam kontraktil, Tapse reduziert (wie ich inzwischen weiß, Hinweis auf Rechtsherzinsuffizienz). DCM Grad 1.

Mir wurde gesagt, es wäre alles in Ordnung, da ich einen solchen Befund aber bisher nicht hatte und es mir alles andere als gut geht, würde ich aber gern hier noch einmal anfragen. Muss z.B. eine solche hier angegebene DCM in diesem Grad kontrolliert werden? Kann man das behandeln, oder kann es sich wieder von allein bessern?

Liebe Grüße Rosa