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Hallo,

ich bin auch neu hier. Bei mir wurde HOCM nach dem Tod von meinem kleinem Bruder im jahr 2000 diagnostiziert. im Januar 2001 wurde der defi implantiert. damals mit 21 wollte ich mich nicht mit der Krankheit aus einander setzen, habe die Krankheit verdrängt den die hat mich nur an den Tod von meinem bruder erinnert. habe ganz normal weiter meine 2 Jobs gemacht, jedes Wochenende Discos, teilweise 2 tage ohne zu schlafen ( zwischen den Disco besuchen mußte ich noch arbeiten).ich nimm meinen Betablocker ein fahre regelmäßig zu den Untersuchungen und das muß reichen,das war meine Einstellung dazu. im Dezember 2003 habe ich ohne Rücksprache mit den ärzten den Betablocker abgesetzt. und siehe da mir ging es besser ich war mehr belastbar, nicht mehr dauer müde.gegen den rat von den ärzten habe ich die Behandlung mit Betablocker nicht wieder aufgenommen. die Besinnung kam 2004 als ich unerwartet schwanger wurde. die Reaktion mancher Ärzte damals....es sei verantwortungslos in meinem zustand ein Kind in die welt zu setzen. wobei es mir eigendlich immer relativ gut ging,mal schwindel Attacken, dauer müde das wars aber auch schon.in der Schwangerschaft ging es mir besser den je. nach der Geburt meiner tochter fing ich an mich mit der Krankheit zu beschäftigen, bzw informieren was ist überhaupt hocm und und und.... natürlich auch mein leben in der Schwangerschaft schon gewaltig umgestellt. im jahr 2008 nach dem agregat wechsel wurde mir mitgeteilt das es mitlerweile nachgewiesen ist das in meinem fall der Betablocker nicht hilft. also wierer das leben geniessen! 2010 kam ich ins KH mit über 40 fieber.diagnose trombose an der sonde im herzen. panik attaken volgten. die Ärzte waren ratlos. haben sich dann doch für die medikamentöse Behandlung entschieden. 3/4 jahr voller bangen und angst ums überleben. bis das Ergebnis dann endlich nach einer weiteren Untersuchung feststand die trombose bildet sich zurück. weitere Medikamenten einnahme folgten.letztes jahr im Januar die entscheidende Diagnose die trombose ist komplett aufgelöst! muß auch mittlerweile keine Medikamente einnehmen nur regelmäßige Kontrollen. lebe nun seit 12,5 jahren mit dem defi und der Diagnose hocm und muß für mich feststellen das ich eigentlich keine einschrenkungen habe, kann alles machen aber in masen. dieses jahr habe ich mein 2tes Kind bekommen und auch diese Schwangerschaft verlief ohne Komplikationen. was meine kinder betrifft sind beide kern gesund. man hatte mir auch gesagt das dieser Herzfehler bis zum 27 Lebensjahr ausbrechen kann. zur zeit haben wir uns für die molekulargenetische Blutuntersuchung entschieden. den wenn die Ergebnisse irgendwann mal da sind,weil das ein sehr langwieriges verfahren ist. hoffe ich das die mir mitteilen können das meine kinder diesen gen defekt der für diesen Herzfehler zuständig ist nicht haben.

euch allen die einen defi oder die Diagnose hocm möchte ich mut machen. das leben ist zu schön um zu verzweifeln oder aufzugeben. hört auf euren körper den nur er kann euch sagen was ihr machen könnt und was nicht. kein Arzt steckt in euch drin, die haben das fach wissen klar ohne die geht es nicht aber der beste Informant ist und bleibt eurer körper. 7545377457494504__0

bin übrigens in der uniklinik münster im emah( erwachsene mit angeborenem Herzfehler) Zentrum in Behandlung. die sind super! kann die jedem empfehlen!

Liebe Ulla,

ich schließe mich meinen Vorrednern an. Freue mich ebenfalls mit dir und wünsch dir nur das Beste und natürlich viel Kraft!

Kopf hoch!

LG Melli

Na, da ist dir doch ein Felsbrocken vom Herzen gefallen

Es gibt doch nichts Schlimmeres, als wenn es den eigenen Kindern nicht gut geht....

Reicht auch wirklich , wenn man eine eigene Großbaustelle vor der Brust hat.

Wünsch dir viel Kraft und Optimismus !!!!

Lieben Gruß

Petra

Gratuliere Ulla!
Ich freue mich für euch. Da ist dir schon mal eine Last von der Schulter genommen!!!
Wünsch dir ganz viel Kraft für die nächste Zeit.

Danke, liebe Carmen......

ich bin auch wirklich unendlich erleichtert, denn Kinder bleiben Kinder, auch wenn sie schon 17 und 19 sind.
Ich seh ja auch wie verstört meine Eltern sind und ihre Kräfte bündeln um zu helfen, und die gehen, da ich mich den 50 nähere, auf die 80 zu!
Wäre eins betroffen gewesen, ich weiß nicht ob die Kraft gereicht hätte?
Jedenfalls bin ich froh dass ich mich ganz egoistisch in der Hinsicht nur um mich selbst kümmern kann.

Hallo Ulla,

da kann ich mich aufrichtig mit Dir/Euch freuen!
Schön, daß Deine beiden Kinder nicht betroffen sind - das hätte Dir die Krankheit noch unerträglicher gemacht.
Und du bist 'ne Kämpferin, das konnte ich aus Deinen Beiträgen schon 'rauslesen.

Viele Grüße von Carmen

Für alle, die sich gerne mit mir freuen möchten.....wir waren heute beim Kardiologen und meine beiden Kinder sind gesund!

Keines der beiden zeigt irgendein Anzeichen der HOCM und bei beiden wird es höchstwahrscheinlich so bleiben.

Da bin ich doch sehr glücklich und erleichtert, weil es bei dieser fiesen Erbkrankheit immerhin doch eine Wahrscheinlichkeit von 50 % gibt, daran zu erkranken, wenn ein Elternteil betroffen ist.

Schön, gell?

Hallo Anni !!

Ich fühl´mich von Deinen Zeilen auch angesprochen und danke dafür :-)))

Habe auch noch viele Wünsche und Träume und hoffe, dass ich noch viele davon realisiert bekomme .....

Claudia

.... ich glaube jeder von uns kennt das .. es gibt gute und schlechte Zeiten. Ich bin seit 2009 Herzkrank und habe, sofern das Schicksal es zuläßt, noch viele Jahre damit vor mir. Ich glaube ich kenne all eure Ängste. Irgendwann habe ich beschloßen zu leben, den Moment zu leben. Wenn ich tanzen will, tue ich es, wenn ich auf einen Berg in den Alpen steigen möchte, tue ich es, wenn ich Motorad fahren möchte tue ich es. Viele sagen, unverantwortlich Anni... ja vlt.ist es das auch. Wenn ich den Berg in den Alpen besteige brauche ich sehr viel länger als die Anderen, ich brauche Pausen damit wieder Luft in meinen Körper fließen kann, ich bin fertig, alle und doch der glücklichste Mensch am Ziel. Ich kann es nicht jeden Tag tun, aber ich kann dafür sorgen dass ich irgendwann wieder meinen Träumen nachgehen kann.

Anni

Hi Ulla,

das ist ja echt super, dass das mit dem Termin im März geklappt hat. Ich drück´Dir die Daumen, dass alles gut läuft !!!

Mit den Terminen zum Defi-auslesen kann ich auch ein Lied singen. Nach der Implantation sollte ich erst 4-6 Monate später zum Auslesen kommen, obwohl es mir noch total schlecht ging. Gott sei Dank hat der Chefarzt dann den Termin auf 6 Wochen verkürzt !!
Manchmal lohnt es sich - wie bei Dir jetzt auch - am Ball zu bleiben... :-))

Noch einen schönen Abend ..