Herzkrank-Board > Der Treffpunkt schwacher Herzen <

Hallo ihr Lieben,
ich habe vor Kurzem mein 9- Jahres Jubiläum mit DCM "gefeiert" und wollte das zum Anlass nehmen, endlich mal wieder ein Update zu schreiben. Es hat sich seit 2015 sehr viel getan, vor allem privat. Ich habe mich getraut und habe 2019 meine gesunde Tochter zur Welt gebracht mit einer EF von 30%. Für die Frauen mit Kinderwunsch hier noch ein paar Informationen: Valsartan habe ich sofort mit dem positiven Schwangerschaftstest abgesetzt, Metoprolol musste ich im Laufe der Schwangerschaft reduzieren (2x 23mg) und Sotalol dann im 2. Trimester absetzen. Die Valsartan-Absetzung erfolgte natürlich zum Schutz des Babys, die Dosisreduktionen von Metoprolol und Sotalol erfolgten wegen Kurzatmigkeit und weil mein Kreislauf sonst nicht mehr so gut mit dem Babywachstum mitgekommen wäre. Das Baby wurde bei einem elektiven Kaiserschnitt in der SSW 34+5 geholt. Meine Tochter war gesund, aber mit 1930g kleiner als normal. Wir durften 2 Wochen später aus dem KH entlassen werden. Ich habe ein halbes Jahr gestillt, allerdings war das schon etwas zu lang, da ich in der Zeit meine Medikation nicht fortsetzen konnte und ein Baby zu versorgen hatte. Das hat das Herz tatsächlich recht mitgenommen. So musste ich wegen Verschlechterung abrupt abstillen. Das Herz hatte sich dann mit Medikamenten wieder gefangen. Insgesamt muss ich sagen, das erste Trimester war für mich am schlimmsten. Die Anpassung an den neuen Blutkreislauf (zusätzlich Embryo versorgen) und das zeitgleiche Reduzieren der Medikamente hat mich echt mitgenommen und ich hab in der SSW5 schon gedacht, das wird nie was. Es ist aber erstaunlich, wozu der Körper fähig ist und es ist tatsächlich besser geworden. Das 2. Trimester konnte ich fast genießen und im 3. Trimester wurde es wieder etwas aufregend, weil da im Ultraschall mit Kind so klein war- die Blutversorgung war aber in Ordnung. Es könnte eine Folge von Metoprolol gewesen sein und war im Endeffekt nicht bedenklich. Sie hat inzwischen alles aufgeholt und ist in allen Referenzbereichen. Am schlimmsten waren die Ängste. Man muss sich wirklich in Vertrauen üben. Ich wünschte, ich hätte mehr an uns geglaubt. Ich empfehle also allen herzkranken Schwangeren: Habt Vertrauen in das Wunder des Lebens.
Ansonsten hardere ich momentan mit den Ärzten und deren Wunsch immer alles noch besser machen zu wollen. Ich hatte in den letzten Jahren 3 Krankenhausaufenthalte, die nach hinten losgegangen sind. 1. Versuch September 2017: durch eine EPU meine Rhythmusstörungen zu verbessern, Resultat: Kammerflimmern bei vollem Bewusstsein ausgelöst, Schock des Defis, Abbruch des Eingriffs. Ich hatte mehrere Monate mit dem Trauma zu kämpfen und konnte nicht mehr in die Tiefschlafphase gleiten, weil sich das Kammerflimmern im Kopf wiederholt hat. Bin rumgelaufen wie ein Zombie, musste sehr viel spirituell und mental an mir arbeiten, um wieder Vertrauen zu gewinnen und schlafen zu können. 2. Versuch August 2020: Umstellung auf Sotalol hochdosiert unter Überwachung, Resultat: HRS haben sich nicht gebessert, wurde wieder zurück gestellt, 3. Versuch Novemer 2021: Aufrüstung des Defis auf ein DDD-ICD System mit zweiter Sonde in den Vorhof. Resultat (die Ärzte streiten den Zusammenhang ab): Vorhofflimmern Episode 20 Stunden mit HF von 120-140 und diverse andere Vorhofepisoden in dem Zeitraum mit DDD-ICD 60/min -System. Ich habe mich wieder auf VVI 40/min zurückstellen lassen. Vom Gefühl her geht es mir besser, aber ich bin durch das Erlebte noch sehr mitgenommen und leistungstechnisch eingeschränkt. Hoffe, ich bekomme in nächster Zeit den Zustand von vorher wieder hin. Hat jemand von euch Erfahrungen mit dem DDD-ICD und Vorhofepisoden bzw. Unwohlsein? Das würde mich sehr interessieren. Ansonsten wünsche ich euch eine schöne Vorweihnachtszeit und hoffe, ich melde mich ab jetzt wieder regelmäßiger

Dank euch für euer Feedback!
Dann gibt es in einem halben Jahr selbstverständlich die Fortsetzung mit hoffentlich ausschließlich positiven Neuigkeiten
Liebe Grüße
Jule

Hallo Jule!

Schön zu lesen, dass es bei dir langsam aber stetig aufwärts geht. Wenn Ergometertraining möglich wird kann das auch nochmal helfen.
Ich glaube es ist extrem hilfreich für Andere deine Geschichte hier lesen zu können, ich finde es tolll dass du das so lange durchgezogen hast.

Liebe Grüße

Hallo Juli 84
Ich denke doch das hier noch so einige deine Geschichte verfolgen. Gerade für mich als Anfänger ist es wichtig zu sehen wie sich die Krankheit so entwickelt. Gerade die positiven Geschichten machen mir immer wieder Mut und zeigen mir das man doch eine lange Zeit mit der Krankheit gut leben kann. Toll das dein Herz keiner geworden ist.

Hallo! Hier wieder kurzes Update meiner Krankengeschichte, obwohl ich gar nicht mehr weiß, ob es noch irgendwer verfolgt...
Klinische Symptomatik unverändert (bilde mir ein, eventuell etwas schneller laufen zu können). Herzleistung unverändert bei 35%, proBNP 670, aber (und darüber freue ich mich wirklich extrem) die linke Herzkammer ist kleiner geworden (58mm!!!!!). Man sieht es sogar im Röntgenbild...
Vielleicht ist das ja ein gutes Zeichen...werde jedenfalls ganz brav weiter Akupunktur und bittere chinesische Heiltees über mich ergehen lassen. Das Ergometer habe ich mir angeschafft und versuche auch 1-2x pro Woche langsames Ausdauertraining. Kommen halt immer wieder Herzrhythmusstörungen in der sich anschließenden Ruhephase , daher bin ich sehr vorsichtig damit. Defi hat bisher nie ausgeschlagen, zeigt nur regelmäßig mal Schrittmacherfunktion. Medikation: Metoprolol 95mg BID, Crattaegut und Tromcardin complex. Kinderwunsch aus privaten Gründen vorerst vom Tisch. Schlafposition nach wie vor erhöht- flach ist nicht drin, obwohl ich es immer mal wieder versuche...
Das war es vorerst.

Liebe Grüße
Jule

Hallo Herzleidens-genossen und genossinnen!
Ich war gestern wieder zur Untersuchung. Gott sei Dank hat sich trotz Absetzen von Spiro und Ramipril nichts verändert. Mit Metoprolol 95mg BID hält sich mein Herzchen vorerst stabil. Extrasystolen leider wieder um die 9500 im Langzeit-EKG und proBNP auf ca. 670, aber Größe der linken Herkammer ist nach wie vor 65mm und EF bei um die 38%. Dieses Mal hat ein anderer Arzt das Echo gemacht und auch dieser war überrascht, wie sehr die optisch geschätzte EF von der errechneten abweicht. Meinem Herzen traut man einfach nicht das Auswurfvolumen zu, das es leistet . Wegen der Rhythmusstörungen wurde eine Nahrungsergänzung mit Magnesium und Kalium empfohlen. Ich hab mich jetzt für Tromcardin complex entschieden. Eventuell werde ich auch mal ein Weißdornpräparat ausprobieren. Weiter versuche ich es mit Akupunktur und Heiltees der TCM. In Zukunft plane ich, mir ein Ergometer anzuschaffen und mit Konditionstraining zu beginnen. Das habe ich mich bisher noch nicht getraut gehabt...
Liebe Grüße
eure Jule.

Hallo ihr Lieben,
hier wieder mein Herzupdate nach ambulanter Untersuchung am Herzzentrum. Defi hat im letzten Halbjahr keine Aktivitäten gezeigt, im 24h -EKG zeigten sich ca. 4500 Extrasystolen, 110 Triplets und eine kurze Salve. Blutergebnisse o.b.B. Pro-BNP ist auf immerhin ca. 450 gesunken (war letztes Mal um die 650). Der Blutdruck ist bei ca. 110/60, Herzfrequenz um die 60/min. Rechte Herzkammer arbeitet nach wie vor großartig, linke Herzkammer immer noch zu groß (Messwerte variieren immer zwischen 62 und 67 mm im Durchschnitt?)- EF gleich bei 35-40%. Insgesamt kann man sagen stabil- keine Verschlechterung/keine Verbesserung. Wegen Kinderwunsch wurde jetzt Ramipril und Spironolacton abgesetzt. Geplant ist auch eine erneute Beta-Blockerumstellung von Bisoprolol auf Metoprolol. Letzteres auf meinen Wunsch, da ich mit Biso nie ganz glücklich war (wie schon beschrieben Schlafstörungen und Alpträume). Die Dosis von Metoprolol soll wegen Wegfall von Ramipril erhöht werden.
Folgende Medikation ist also geplant: Metoprolol 95 mg: 1-0-1 (sonst keine weiteren Tabletten)
Klinisch geht es mir genauso, wie die Untersuchung gezeigt hat- unverändert siehe letztes Update vor einem halben Jahr.
In drei Monaten ist eine Kontrolluntersuchung geplant, um zu sehen, ob mein Herz die neue Medikation verkraftet.
Kind hat sich bisher noch nicht auf den Weg gemacht und vielleicht ist das ja auch gut so.
Ich umarme euch und lass euch wissen, wie es weitergeht.

Hallo agloco,
vielen Dank für deine liebe Nachricht. Ja, meine EF ist jetzt bei ca. 40% (ein Arzt sagt 35, einer 40), letztendlich kommt es ja aber auf die Klinik an und nicht auf irgendeine Prozentzahl, die noch nicht einmal einheitlich bestimmt wird...Ich würde mich inzwischen bei NYHA II einstufen- Beschwerdefreiheit in Ruhephase, Beschwerden bei leichten Anstrengungen...aber was heißt hier eigentlich "immer noch"? Wollen wir mal hoffen, dass das auch so bleibt .
Ja, ich schlafe erhöht, seit ich Bisoprolol einnehme, weil ich sonst unter extremen Alpträumen leide und mit Durchblutungsstörungen aufwache (eingeschlafene Beine, Arme, meschugge im Kopf...). Habe ich jetzt durch leicht angekipptes Bett ganz gut im Griff. Liegt glaube wirklich an den Tabletten, da nach jeder Dosiserhöhung die ersten Nächte im wahrsten Sinne des Wortes ein Alptraum waren!
Mit dem Nachwuchs halte ich euch auf dem Laufenden. Schau leider meist nur halbjährlich hier im Forum rein, also nicht wundern, falls ich länger nicht antworte!
Agloco, ich habe deine Krankengeschichte jetzt nicht gelesen, wünsche dir aber von Herzen (zu Herzen:-) eine Verbesserung! Tod auf Latschen hört sich gar nicht gut an Ich schick dir eine Portion Kraft und Optimismus rüber!!!

Klasse Jule! Freue mich sehr für dich! Wie ist jetzt deine Ef? Bei etwa 40%? Manche Arzte machen einen da schon Vorwürfe, weshalb man nicht arbeiten gehen kann...aber wer will einen einstellen, wenn man alle zwei Wochen drei Tage krank ist?
Wenn ich deine Symptome lese handelt es sich hier wohl immer noch um NYHA 2-3. Was mich wundert...du schläfst in erhöhter Position?
Kann selbst ganz flach schlafen, aber bin dennoch der Tod auf Latschen.

Freut einen aber wirklich Jule und hoffen wir mal, dass es mit dem Nachwuchs dann auch passt. Wünsche dir dazu alles Gute.

Ales

Hallo ihr Lieben,
ich dachte, ich gebe mal wieder einen Zwischenbericht zu meinem Gesundheitsstatus ab .
Ich würde sagen, das Herz hat sich stabilisiert, also einen Zustand erreicht, in dem es weder schlechter noch besser wird. Die Pumpfunktion der linken Kammer ist jetzt konstant auf ca. 40%. Rhythmusstörungen habe ich nach wie vor. Bei der Defi-Abfrage vor ein paar Monaten wurde mir mitgeteilt, dass mein Defi durch eine kurze Überstimulation gerade so einen anschließenden Schock verhindern konnte. Hätte sich mein Herz nach der Stimulation nicht gleich gefangen, wäre die Salve wohl wieder in Kammerflimmern übergangen und ich hätte das erste Mal einen Schock des Defis erlebt . Durch lesen meier e-mails konnte ich rekapitulieren, was an diesem Tag war- hatte starken emotionalen stress wegen eines Streits mit einem Familienmitglied. Das war für mich wieder mal der Beweis: Das Herz ist mein Ventil für Emotionen!
Kräftemäßig habe ich mich arrangiert. Ich kann langsam Treppen steigen, lange langsame Spaziergänge machen, leider nach wie vor nicht Tanzen und kein Sport machen (abgesehen von leichtem Muskeltraining im Fitnesscenter), schlafe nach wie vor in erhöhter Position und habe mit sehr heißem Wetter und Wetterumschwüngen stark zu kämpfen (kann dann häufig nicht tief durchatmen oder werde plötzlich mit einem Schlag so müde, dass ich mich auf der Straße hinlegen könnte...) Ich habe meinen Job gewechselt, arbeite aber nach wie vor in Teilzeit am Schreibtisch- für mich die optimale Lösung. JEDEN Tag lege ich mich nach dem Mittagessen für eine Stunde hin, ob ich schlafen kann oder nicht, das tut mir gut und das halte ich akribisch genau ein. Meine Medikamente wurden etwas angepasst nach Stabilisierung. Nehme jetzt nur noch Biso 5mg (1-0-0,5); Spironolacton 25mg (1-0-0); Ramipril 2,5mg (0,5-0-0). Torasemid ist abgesetzt worden.
Den Kinderwunsch will ich jetzt in Angriff nehmen. Habe mich nach langer Abwägung dazu entschlossen, Ramipril und Spiro nicht vorher abzusetzen.
Bis zum nächsten Mal!