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Hallo zusammen, das interessiert mich aber jetzt auch.

Welche Antikörper werden denn getestet bzw. welche können verantwortlich sein?

Hey Björn,

auch ich freue mich mit dir Die Therapie hat ja auch bei uns schon so einigen geholfen und scheint langsam zum Standart zu werden wie es scheint, wenn man denn geeignet ist.

Halte uns auf dem Laufenden!

Liebe Grüße
Alex

Hallo björn,

herzlichen Glückwunsch - ich freue mich mit Dir.

viele Grüße - Carmen

Hallo,

wie versprochen melde ich mich nach meiner Nachuntersuchung.

Ich war am Montag, den 17.07.2012 in der Uniklinik Ulm zur Nachuntersuchung, da wurde aber nur ein Herzecho gemacht, das ja nicht genau ist.

bei meinem letztes MRT im April hatte ich ein EF von 32 %, jetzt im Juli Herzecho habe ich ein EF von 38%, da dies ja nicht genau ist, nehme ich für mich den Mittelwert also EF von 35 %, somit hat sich in den 3 Wochen nach der Therapie meine Herzleistung um ca. 3 % verbessert, was für mich echt super ist, da ich die Krankheit schon seit 2003 habe.

Am 24 09.2012 muss ichwieder zum MRT Uniklinik Ulm, danch werde ichmich wieder melen

also bis dann

Björn

Hallo,

ich habe eine:

Dilative Kardiomyopathie nach Myokarditis mit aktuell hochgradig red. LVF. Stark vergößerter linker Ventrikel m. hochgradig eingeschränkter Funktion, normal großer rechter Ventrikel m norm.funktion, Leichtgradige Mitralklappeninsufffizenz.

Klar werde ich mich nach meinem Termin (Nachkontrolle) wieder melden. Da ich sehr viel über diese Therapie hier und im Netz erfahren habe und mir vorallen auch in gewisser hinsicht die Angst davor genommen wurde.

Nochmals danke an alle

Lg björn

Hallo Björn,

wirklich super, dass du das so gut vertragen hast und uns von deinen Erfahrungen erzählst
Was soll ich noch groß hinzufügen...es wäre toll, wenn du uns nach dem Termin über den Stand der Dinge informieren würdest!

Diese Therapie kommt ja nicht für jeden in Frage, nicht bei jedem werden diese Antikörper gefunden...deswegen, an welcher Form der Herzinsuffizienz leidest du?

Weiter so und alles Gute
Alex

Hallo zusammen,

ich bin 37 Jahre alt und habe eine Herzkrankeheit seit 2003, nun hat man mir diese Therapie angboten (EF 32%), die ich auch vom 18.06.-23.06in der Uniklinik Ulm Oberer Eselsberg durchgeführt habe.

Da ich 1,78 cm groß und ca. 100 Kg habe, musste ich von Montag bis Freitag jeden Tag 5 Std. an der Maschine (art Blutwäsche) hängen, dies habe ich sehr gut vertragen, ich hatte keine Beschwerden mit dem Blutdruck od. ähnliches. Meine Antikörper die rausgefiltert wurden, sind alle weg, dies haben wir schon nach den ersten 5 Std. deutlich gesehen, wie sie weniger wurden. Am Freitag nachmittag wurden mir dann auch die neuen Immunglobulin wieder zugefügt, damit hatte ich auch keine Probleme. Klar ist man nach den 5 Std. behandlung erschöpft, schwindelgefühle usw. aber wirklich nichts schlimmeres (bei mir). Bis jetzt fühle ich mir besser, meine auch mich mehr belasten zu können aber ich muss erst am 16.07.2012 zur ersten nachkontrolle, dann sehe ich wie weit sich mein EF verbessert hat.

Ich kann nur von mir aus gehen aber jeder der diese Therapie angeboten bekommt, sollte diese durchführen, es sind ja nur 5 Tage, was kann man schon verlieren.

Ich bedanke mich bei der Medizin, dass es immer wieder was neues gibt, das erforscht und weiter entwickelt wird.

bis dann Björn

Hallo zusammen!

Ich habe mich jetzt auch hier angemeldet, um einen weiteren Bericht zu schreiben. Jaha, richtig gelesen, ich bins, fraster, der hier im Forum erstmals von der Immunadsorptionsbehandlung geschrieben hat (bzw. in einem anderen Forum, von wo aus unser Alex mit meiner Erlaubnis den Bericht hier rein kopiert hat). Es ist sehr schön zu lesen, dass ich aufgrund meines Berichtes einige an DCM / Herzinsuffizienz Erkrankte erreichen und zur Durchführung der IA bewegen konnte.

Nun nochmals zu mir und meinem aktuellen Zustand:

Ich bin inzwischen 41, immer noch 181 cm groß, dafür nur noch 79 kg schwer und immer noch Nichtraucher (seit jeher). Seit 2005 leide ich an einer Herzinsuffizienz infolge einer Dilatativen Kardiomyopathie unklarer Herkunft und bin seitdem AICD-Träger. Meine Pumpleistung (LV-EF) betrug damals unter 30%, so dass ich große Hoffnungen in die
Immunadsorptionsbehandlung
hatte, von der ich Anfang 2007 im Internet erfahren habe.

Wie ihr lesen konntet, habe ich die IA dann Mitte Jahr 2007 im Rahmen einer Studie an der Berliner Charité unter der Leitung von Prof. Gert Baumann durchführen lassen. Nun möchte ich von dem weiteren Verlauf berichten.

Ach ja, bevor ichs vergesse: Ich kann mich nicht erinnern, dass ich "positiv" auf gewisse Autoimmunantikörper untersucht worden war. Ich meine, dass ich aufgrund der relativ schlechten EF einfach so mit in die IA geschickt wurde.

Nur ca. 3 Monate später konnte in einer Ultraschalluntersuchung eine Erhöhung der EF auf 48% gemessen werden. Weitere 9 Monate später hatte mein behandelnder Kardiologe gar eine EF von ca. 51% ermittelt! Ich war glücklich, und mir ging es wieder richtig gut. Im Laufe der letzten Jahre hielt die positive Wirkung der IA allerdings nicht an. Seit Anfang 2011 bemerkte ich doch wieder einen Leistungsabfall, ich musste wieder stärker atmen, und auch die Arrhythmien (VES, VTs) nahmen deutlich zu. Die Kontroll-Echokardiografie lieferte dann ein niederschmetterndes Ergebnis. Ich hatte nur noch eine EF von 15% (obwohl ich lustigerweise kurz zuvor noch eine Fahrrad-Tagestour von 100 km absolviert hatte!) und entschied mich, die IA erneut durchführen zu lassen.

Dies wurde Anfang Juli 2011 wieder in der Charité Berlin gemacht, wieder auf der Intensivstation, wieder an fünf aufeinander folgenden Tagen.

Was hatte sich im Vergleich zu 2007 geändert? Während 2007 die mehrteilige Filterapparatur noch den halben Raum blockierte, stand diesmal nur ein kleines Schränkchen neben dem Bett, welcher zu einem Drittel auch noch aus einer Schublade für die Hilfsflüssigkeiten bestand! Die ehemaligen Glas-Filtersäulen, welche sich theoretisch für mehrere Anwendungen eigneten, wurden durch Einweg-Adsorber aus Plastik ersetzt, welche auch viel kleiner waren. Neu war auch eine Windows-basierte Software, die die Maschine deutlich besser ansteuerte, wodurch die Schwester nur relativ selten intervenieren musste. 2007 musste fast halbstündlich irgendetwas korrigiert und/oder neu in Gang gesetzt werden. Insgesamt ist die Apparatur deutlich effektiver geworden, wodurch sich die täglichen Sitzungen von ca. 8 auf nur noch 4 Stunden halbierten! Auch die Restmenge der eigenen (unerwünschten) Immunglobuline nahm bis zum Tag 5 deutlich stärker ab als noch 2007.

Leider hatte diesmal die IA jedoch deutlich mehr Nebenwirkungen. Ich hatte zwar während der Filterungssitzungen keine Probleme mehr mit einem absackenden Kreislauf o. ä., dafür ist mir die Immunglobulin-Zuführung überhaupt nicht gut bekommen. Ich bekam wenige Stunden später leichtes Fieber und starke Kopf- und Gliederschmerzen. Ich fühlte mich matt und kränklich, und mir war irgendwie übel. Es sollte drei Tage dauern, bis ich mich davon wieder erholte und wieder fit durch die Klinik spazieren konnte. Bis heute habe ich allerdings noch immer einen ganz leichten Schmerz in der Lunge, wenn ich huste. Auch habe ich deutliche Ohrgeräusche im rechten Ohr (manchmal höre ich das Blut pulsierend vorbeirauschen .Dies alles soll aber noch im normalen Rahmen der möglichen Nebenwirkungen sein, da alle anderen Blutwerte im Normbereich liegen.

Begründet wurden die erhöhten Nebenwirkungen übrigens schlüssigerweise so: Da sie IA inzwischen weltweit als erfolgreiche Therapie bei den unterschiedlichsten Krankheiten bewährt hat, sind Immunglobuline am Weltmarkt extrem knapp geworden. U. a. die Chinesen sollen hier den Markt regelrecht leerkaufen. Aufgrund dieser extremen Nachfrage werden die Immunglobulin-Lösungen immer schneller seitens der Medizin-Hersteller produziert. Dabei werden - um Zeit bei der Herstellung zu sparen - die IG nicht mehr so sorgfältig isoliert und gereinigt, so dass mehr "Beifang" in die Lösungen gerät. Das Resultat sind deutlich mehr Nebenwirkungen und allergische Reaktionen der Patienten. Na, dann schönen dank, Pharma-Industrie.

Die erste Messung direkt nach der IA zeigte übrigens bereits nach drei Tagen eine Steigerung der EF auf 20%. Nun wird sich zeigen müssen, ob sich meine Herzleistung ähnlich wie vor vier Jahren weiter nach oben bewegen wird. Ich werde hier dann weiter berichten. Drückt mir die Daumen.

PS: Inzwischen habe ich weitere Herzzentren gefunden, die die IA bei DCM durchführen (ohne Anspruch auf Vollständigkeit, kann daher von euch ergänzt werden):

- Uni-Klinik Greifswald
- Charité Berlin
- Herzzentrum Berlin
- Uniklinik Tübingen
- Josef-Klinikum Bochum (ist mit dem Herzzentrum Bad Oeynhausen der Ruhr Uni Bochum angeschlossen)

Nachfolgend noch ein paar Bilder, die ich gemacht habe (2011 leider nur per Handy, sorry).

1) 2007


alte Apparatur 1


alte Apparatur 2


Halsvenenkatheter

2) 2011


neue Apparatur


Halsvenenkatheter neu


Halsvenenkatheter neu frei


Heparin- und Kalium-Zufuhr


1 von 4 Flaschen Spender-Immunglobuline (insgesamt 400 mg)

Hallo Alex,
ich wurde auch getestet "Negativ", deswegen wurde auch bei mir kein Therapie durchgeführt! Es mach kein Sinn wenn mann negativ ist!
Gruß

Ich habe mich nun entschieden, diese Therapie erstmal nicht in erwägung zu ziehen. Dagegen spricht, dass ich negativ bin und desweiteren ist eine Besserung zu verzeichnen. Daher werde ich nun doch nicht diese Therapie beginnen, zumindest jetzt nicht.

Mal schauen...

Grüße
der alex