Herzkrank-Board > Der Treffpunkt schwacher Herzen <

die ef von 48 ist ja fast normal wert. das internet zeigt (fast) immer das worst case zenario auf.
mit den heutigen medikamenten ist mit so einer herzleistung wie sie dein mann hat ein normales leben möglich.
meine ef ist so zwischen 40-45% (so genau kann man das nie sagen) und vom herz her fühle ich mich gesund.
mein tiefpunkt beider ef waren 23% und ein riesiges herz. das alles wurde aber mit medikamenten stabilisiert und verbessert.
ich nehme dafür auch beta blocker und habe damit null probleme.
ich habe genug kondition um 30-40 min auf dem crosstrainer zu verbringen. wenn ich mehr trainieren würde sogar noch länger.
ich denke das dein mann noch ein langes leben hat. er kann mit den medis sicher genauso alt werden wie jemand gesundes.

Moin aus dem hohen Norden

erst einmal gilt es die gestellte Diagnose zu akzeptieren, dann sollte man sich mit der Erkrankung auseinander setzen, dann wird man schnell lernen was noch im Rahmen des verbleibenden Leistungsvermögen an Sport und nicht nur das, machbar ist, zB Herzsport, Fahrrad fahren etc., weniger Leistungssport.
Mit einer DCM kann man sehr gut leben, verrückt machen gilt nicht, weil die Medikamente und auch Schrittmacher etc gewaltige Fortschritte gemacht haben und noch machen.
So gibt es neuerdings sogar MRT taugliche Schrittmacher etc.
Der Körper zeigt schon die Grenzen auf, und die sollte man achten.
DCM und DCM da gibt es Unterschiede, das muß man sich erlesen und erfragen und hier in diesem Forum findet man sicher Hilfestellungen

Gruß Ironiemus

Danke!!! Das ist lieb! Fragen habe ich ehrlich gesagt so viele, dass ich sie nicht sortieren kann. Im Moment ist es halt so schlimm für mich (uns) zu sehen, wie sich die Medikamente auswirken. Die Nebenwirkungen sind schon krass und mir wird Angst und Bange, wenn ich dran denke, dass die Dosis noch ehöht wird.

Bis vor kurzem hat er noch sehr viel Sport gemacht und es sind ihm keine Symptome aufgefallen bis er an einem Tag. Da wurde ihm schwindelig, hatte Schmerzen im Arm und hatte Todesangst. Unsere Hausärztin hat ihn dann sofort in eine Klinik für Neurologie überwiesen und dort wurde er dann zuerst auf Schlaganfall untersucht und danach hat man bemerkt, dass sein Herz zu groß ist. Beim Mrt kam dann raus, dass er DCM hat.

Die Zukunftsängste sind so schlimm! Ich hab immer wieder Angst, dass was passieren kann und keiner weiß, was er hat und wie man ihm helfen kann, wenn er z.B. beim Arbeiten ist oder mit unserem Sohn unterwegs ist. Außerdem wissen wir ja auch nicht, wie lange er noch voll arbeiten kann und wie finanziell alles weiter geht. Klar ist am aller wichtigsten, dass es ihm gut geht aber Gedanken macht man sich einfach über alles.


Ich hoffe sehr, dass die Medizin schnell weiter kommt aber das hoffen hier sicher alle...


Carmen, du kommst aus dem Allgäu? Da machen wir bald Urlaub

Hallo,

auch von mir erst mal: herzlich willkommen hier im Forum.
Den Ausführungen von Andora kann ich nur zustimmen, vor allem, was die EF= Auswurffraktion (bei Deinem Mann scheinbar 48 %) betrifft. Das ist wirklich noch eine recht passable Herzleistung. Klar, die kann sich auch verschlechtern, aber glaube mir, heutzutage kann man da schon einiges machen, um die Herzleistung stabil zu halten bzw. sie sogar zu verbessern, wie das bei Andora erfolgt ist. Die Medikamente sind heutzutage hochwirksam und es gibt auch noch andere Hilfsmittel, wie zum Beispiel Defibrillatoren, die zum Teil - kommt auf die Erkrankung an - kranke Herzen sehr entlasten können. Und wenn ein Defi(brillator) die EF nicht verbessern kann, so kann er wenigstens den plötzlichen Tod durch Rhythmusstörungen/Kammerflimmern verhindern, wie er es bei mir schon mehrmals getan hat.Und das ist auch schon einiges.
Ich bin eine Allgäuerin und muss gestehen: der gute Ruf der Uniklinik Tübingen is tsogar schon bis zu uns runter "gedrungen" ;-). In Tübingen wurden früher sogar Herzen transplantiert, was für mich schon ein Anhaltspunkt dafür ist, daß die sich dort tatsächlich mit der Materie auskennen. Die Transplantationen wurden dann aber irgendwie anders aufgeteilt, aber nicht wegen Unvermögen der betreffenden Klinik, sondern aus anderen Gründen wie Zentralität, Ausstattung oder was weiß ich alles. Jedenfalls denke ich, daß Ihr dort in Tübingen in sehr guten Händen seid.

Wartet jetzt erst mal den Termin am 04.07. ab, dann wißt Ihr genaueres über die Erkrankung deines Mannes. Klar, eine DCM ist eine ernstzunehmende Erkrankung, aber nicht unbedingt ein Todesurteil. Es wird ja auch unheimlich in dieser Richtung geforscht und getüftelt, weil auch so viele davon betroffen sind.
Jedenfalls wünsche ich Euch ebenfalls alles alles Gute für die Zukunft und wenn Ihr Probleme oder Fragen habt: meldet euch einfach.

Liebe Grüße - Carmen

Vielen Dank für deine Antwort! Dein Text konnte mich ein wenig beruhigen. Einen Termin beim Kardiologen haben wir leider erst am 4. Juli. Ich hoffe, dass der gut ist und dass sich das Warten lohnt. Aber bevor man nicht dort war und wenn das alles Neuland für einen ist, kann man ja nicht wissen, welcher Kardiologe gut ist.

Hallo,
erst einmal willkommen in diesem Forum. Ich hoffe, das einige eurer Fragen hier beantwortet werden koennen.
von der Diagnose DCM wurden wohl viele von hier ueberrascht. Und fast alle sind wohl auch in dieses Loch gestuerzt, in dem du dich grad befindest. Also ich auf jeden Fall. Dieses Thema wurde schon das ein oder andere mal hier angesprochen und vielleicht hast du nun beim Durchlesen der Forenberichte schon einiges dazu gelesen.
Was den Kardiologen in deiner Naehe betrifft ,kann ich dir nicht helfen, da ich aus einer ganz anderen Gegend komme.
Was diesen Wert betrifft, ich nehme an du meinst die EF, der ist dann gar nicht soooo schlecht. Mein Kardiologe hat mir erklaert , das man bei der EF 60 mit 100% gleichsetzt. Ich zum Beispiel habe mich nun von Anfangs 16 auf eine EF von 38" hochgearbeitet".
Was die Lebenserwartung betrifft.....lass dich bloss nicht vom Internet irre machen. Diese Artikel wurden wohl vor 100 Jahren geschrieben, als es noch keine wirksame Medikamente gab. Medikamente wird dein Mann nehmen muessen. Sicher auch einige ein Lebenlang. Und die Betablocker, na ja, die haben es schon in sich mit ihren unterschiedlichen Nebenwirkungen. Aber, so ist es doch mit alles Medis. Sie helfen, haben auch Nebenwirkungen.
So jung so eine Diagnose zu bekommen....das haut einem auf jeden Fall erst einmal die Beine weg. Aber auch, wenn man sie mit kurz vor 40 bekommt. Mit der Zeit lernt man mit der Krankheit zu leben, auf seinen Koerper zu hoeren.
Kopf hoch und versuchen optimistisch zu sein!
Wir verstehen deine Aengste hier sehr gut.
Frag, wenn du Fragen hast. Wenn du magst, komme auch mal in den Chat. Da kann man sich dann quasi in Echtzeit troesten lassen.
ich wuensche dir und deinem Mann alles Gute

lieben Gruss
Andora

Hallo,

ich bin sehr froh, dass ich dieses Forum gefunden habe! Ich selbst habe zwar keine Herzkrankheit aber ich bin schon seit zwei Tagen am recherchieren, weil mein Mann (33 Jahre alt) DCM hat. Wir haben das diese Woche erfahren und sind total schockiert. Wir haben einen 2jährigen Sohn und ich kann mich nicht mehr beherrschen und bin nur noch am Weinen...Habe gestern gelesen, dass die meisten DCM Patienten nur noch 5-10 Jahre zum Leben haben . Jetzt hab ich nur noch Horrorvorstellungen im Kopf und kann meine Gedanken nicht ertragen. Ich werde noch irre. Nun aber weg von mir. Ich mag mir gar nicht vorstellen, wie es meinem Mann geht. Sicher wird er sich freuen, dass ich dieses Forum gefunden habe und dass er sich mit Euch austauschen kann.

Eine dringende Frage: Kennt ihr einen guten Kardiologen in der Nähe von Stuttgart? Ich habe einen Termin in der Unikklinik Tübingen gemacht. Denkt ihr, die sind gut?

Ach ja, er soll Betablocker und ACE Hemmer nehmen. Vor den Betablockern haben wir große Angst. Wie sind Eure Erfahrungen? Dieser Wert (ihr wisst sicher, was ich meine) ist 48 %.

Schön, dass es Euch gibt! Das erlleichtert mich etwas!!! Sobald mein Mann wieder da ist, zeige ich ihm das Forum und dann schreibt er mit Euch. Liebe Grüße und vielen Dank im Voraus!!!