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Nun gut, das soll ja jetzt hier nicht das Thema sein.

Ich hoffe und wünsche mir nur, das es Dir bald wieder besser geht und ich / wir hier noch viel von Dir und Deinen unverwechselbaren Humor lesen werden.

Grüßle, das

Binchen

Zitat von »chatmama73«

Ich hoffe Du meinst nicht das es mit der Leitung bergab gegangen ist, seit ich mir den Job mit Thorsten teile. Wäre echt schade. Wollte Dir das eigentlich in einer persönlichen Nachricht schreiben,aber leider ging das nicht

Hallo, Sabine! Schön, von dir zu hören.

Nein, ich meine nicht dich, sondern eher Thorstens Führungsstil, der mir nicht gefallen hat. Auch finde ich diese überschnelle Schließung von Threads absolut dämlich, sorry. Wenn man - siehe mein Beispiel mit dem Bericht der zweiten Immunadsorption hier - zu einem späteren Zeitpunkt ein Thema fortsetzen oder kommentieren will, geht das nicht, und man muss einen neuen Thread aufmachen, der das ganze Forum unübersichtlich macht.

Hi Frank,

mich freut es auch endlich mal wieder von Dir zu lesen :o) Allerdings macht es mich schon traurig das Du wieder so tief gefallen bist. Ich hoffe das Deine IT wieder genauso gut anschlägt wie Deine erste. Ich drücke Dir dafür ganz fest die Daumen.

Liebe Grüße das Binchen

P.S. Ich hoffe Du meinst nicht das es mit der Leitung bergab gegangen ist, seit ich mir den Job mit Thorsten teile. Wäre echt schade. Wollte Dir das eigentlich in einer persönlichen Nachricht schreiben,aber leider ging das nicht

Vielen Dank euch für eure herzliche Aufnahme hier. Habe mich sehr darüber gefreut.

Herzlich Wilkommen Frank du altes Haus,

schön dich hier begrüßen zu dürfen. Deinen neuen Bericht werde ich mir jetzt erst durchlesen. Ohne viele Worte zu verliehren,schön, dass du hier bist und habe Spaß bei uns. Du wirst schnell merken, dass gerade im Chat oft von allem anderen als den Krankheiten gesprochen wird und man so nicht ständig damit konfrontiert wird.
Ich kann es aber gut verstehen, dass man sich in Zeiten des gesundheitlichen Aufschwungs gerne von solchen Foren fernhällt.

@Locke
Ordinäre HOCM ? Das haben wir aber überhört Du weißt doch, die beste Krankheit taugt nichts.Hier ist jeder gleich Locke, egal wie schwer die Krankheit ist, wir haben alle die gleichen Probleme mehr oder weniger.

Grüße
Alex

Hallo Frank,

vielen Dank für Deine sehr ausführlichen, interessanten Berichte hier.Auch ich habe seit 2008 eine DCM und habe im Juni letzten Jahres

auch eine IA bekommen. Die EF ist von 40 % auf jetzt knapp 60 % gestiegen und ich fühl mich natürlich auch dementsprechend gut.

Bei der Abschlußuntersuchung ( 1 Jahr nach IA ) sagte mir der Arzt ( ich war im St.Josef-Krankenhaus Bochum , ich wohne nämlich auch im

Raum D`dorf ),dass man jetzt nach einigen Jahren Therapieerfahrung feststellt, dass sich bei einigen Patienten die EF leider wieder

verschlechtert hat. Man sollte also den weiteren Krankheitsverlauf gut beobachten und evtl. dann ,so wie es bei Dir ja leider schon war,

eine weitere IA machen.

Es ist ja echt interessant, was auf den neuen Fotos zu sehen ist !!!.

Bei mir kamen nämlich noch die alten Apparate zum Einsatz.

Allerdings muß ja wohl immer noch dieser scheußliche Halsvenenkatheter gelegt werden....

Na ja, vielleicht muß ich ja nicht noch mal hin ...

Ich wünsch Dir jedenfalls schon mal alles,alles Gute für den weiteren Verlauf und hoffe, Du schreibst noch öfter hier rein.


Viele Grüße Petra

Hallo alter Freund aus dem Defi Forum
Lang lang nix gehört( gelesen von dir.
Aber sei willkommen hier im Forum und lasse dich mal hier aufmuntern.
Ich lese da, dass du einiges durch hast. aber wie gesagt,: Weiter so und lasse dich nicht gehen.

LG Andy

Liebe Carmen!

Schön zu lesen, dass du es wieder geschafft hast.

Damals hatte ich die ganze Zeit deinen Werdegang mitverfolgt und dir sehr oft die Daumen gedrückt. Doch irgendwann hat mir die Art der Leitung des anderen Forums nicht mehr gefallen, daher war ich dort nicht mehr aktiv. Hinzu kommt, dass man gerade in Phasen, in denen es einem extrem gut geht, froh ist, sich nicht ständig mit der eigenen Krankheit beschäftigen zu müssen und meidet gerne mal das eine oder andere Krankheitsforum.

Naja, jetzt, wo ich wieder "unten" angekommen bin, dachte ich, ich meld mich mal hier bei unserem lieben Alex an. Außerdem wollte ich
als "Pionier"
wieder andere Betroffene an meinen Erfahrungen mit der Immunadsorptionstherapie teilhaben lassen, die ja bereits vielen helfen konnte. Denn ich meine, dass ich der einzige hier bin, der die IA bereits zweimal hat durchführen lassen, oder liege ich da falsch?

Hallo Frank,

Du glaubst nicht, wie sehr ich mich freue, von Dir wieder was zu lesen!!!!!!!!!
Ich war sehr traurig, dass Du im Defi-Forum nicht mehr aktiv warst, nachdem ich wieder unter den "Lebenden" war, hab mich aber dann doch nicht so getraut, Dir eine Mail zu schicken, weil ich nicht wusste, weshalb man von Dir nichts mehr las.

Ja - da hast Du ganz schöne Höhen und Tiefen (vor allem der EF) hinter Dir, das kann man wohl sagen. Und jetzt 15 - Wahnsinn. Bei meiner HTX hatte ich eine EF von 9. Hoffentlich hilft Dir die Immunadsorption wieder so auf die Beine, wie das letzte Mal - obwohl, Du bist auch einer, der kämpft, dann klappt das auch.
Leider sind viele meiner engen Freunde im anderen Forum nicht mehr sehr aktiv. Aber ich schaue immer noch rein - allerdings habe ich den Thread "Ein Herz für unsere Carmen" immer noch nicht gelesen. Da bin ich noch nicht weit genug weg, obwohl's mir sauguat geht, wie die Allgäuer sagen, grins.

Halte uns bitte auf dem laufenden, welche Fortschritte Du jetzt so machst nach der neuerlichen Therapie. Ehrlich, schön, dass Du was hast hören lassen.

Ganz liebe Grüße von Carmen

.... und auch bin noch relativ neu.

Deine Geschicht liest sich aber auch ganz schön heftig.

Ich kann nur eine ordinäre HOCM bieten , habe eine TASH hinter mir und warte auf das was nun kommt,
wenn alle Ergebnisse da sind von den letzten Untersuchungen.

Grüße Locke