Herzkrank-Board > Der Treffpunkt schwacher Herzen <

Hallo renesmee1...ist ja voll krass was tu da so schreibst....

hey war letztes jahr im krankenhaus hatte wasser in den lungen mit schläuchen um das wasser zu entfernen lag im o.p. tat voll weh waren zum glück nach zwei tagen wieder draußen.Dann kam ein herzkateta der blieb auch ein paar tage drinnen tata das blutabnemen wenigstens nicht so weh ich glaub selbst nicht das trozdem so gut gelaunt bin echt seltsam oder .


Man sollte ja aber auch immer das gute drin sehen

Ein Hallo mal wieder von mir.


Es ist ja über ein Jahr her, dass Alina das dritte mal so schlimm am Herzen eine Entzündung hatte. Für mich als Mama ein wahrhaft anstrengendes hartes Jahr. Alina kann noch immer nicht so lange Strecken gehen. Sie ist auf 29 Kilo bei 142cm runter. Aber seit ungefähr zwei Wochen ißt sie nun doch besser. Naja jedenfalls bin ich häufig müde, habe aber nun seit heute eine Krankenschwester an meiner Seite. Mit ihr hoffe ich, dass Alina regelmäßiger mal für eine Stunde in die Schule kann. Bis auf dass es ihr etwas besser geht und sie besser essen kann ist es noch nicht viel besser aber ein wenig. Ist halt alles anstrengend.

Ja wollt mich nur mal melden und einen Gruß hier lassen.

GLG
Petra

Hallo Petra, schön, von Dir zu hören ! Das klingt ja alles ganz gut.....weiter so !!

Viele liebe Grüße, Illy

Sind nun schon fast eine Woche in Tannheim und es gefällt uns sehr gut.

Lini gewinnt immer mehr an Kontition und sie isst sehr gut. Auch ich hab meine Anwendungen, lerne andere Eltern kennen, und genieße es hier.

Es wurde ein Belastungsecho gemacht, das wird noch ausgewertet. Aber es scheint so, als ob das Herz asymetrisch arbeitet unter Belastung. Also erst mal abwarten, was dabei rauskommt.

Das mal ganz ganz kurz von hier, bevor die leitung wieder zusammenbricht.

Tannheim ist jedenfalls sehr zu empfehlen.

GLG
Petra

Hallo Petra,

nein, ich bin nicht auf der Liste.

Ich hatte das Glück, 2008 die Blutwäsche im DHZB zu machen. Daraufhin ging es ja wieder bergauf mit mir.

Seither bin ich einmal im Jahr in Berlin zur Kontrolle. Ich kann auch jederzeit bei der Ärztin anrufen, die mich betreut. Ich fühle mich dort sehr gut betreut und aufgehoben. Den Flug und die Taxikosten bezahlt mir sogar die Krankenkasse.

Zitat von »Illy«

Petra. Ich bin März wieder in der TX-Ambulanz zur Kontrolle.

Wünsche Euch in Tannheim ganz viel Glück. Wer weiss.....bestimmt bringt das dort Besserung !!

LG, Illy

Wir hoffen auch auf Tannheim.

Sage, warum bist Du dort zur Kontrolle?? Bist Du auf Liste??

GLG
Petra

Petra. Ich bin März wieder in der TX-Ambulanz zur Kontrolle.

Wünsche Euch in Tannheim ganz viel Glück. Wer weiss.....bestimmt bringt das dort Besserung !!

LG, Illy

Gestern in Berlin hat das Echo keine Veränderung angezeigt.

ich
habe auch nach der Bluttherapie gefragt. Der Doc meinte, dass bei
erworbener Kardiomypathie tatsächlich große Erfolge erzielt werden.
Nicht jedoch bei angeborener Kardiomypathie. Und meine Kleine hat die
seltenste Form , die angeborene. Auch wird das bei Kindern nicht
gemacht.

Für einen Schrittmacher erfüllt sie nicht genug Kriterien, da ist der Risiko-Nutzenfaktor zu klein.

Er
möchte aber, dass wir unsere Tochter beim nächsten Besuch der
Transpalntationsambulanz vorstellen, damit die Leute sie dort kennen
lernen. Also haben wir nun in drei Monaten 2 Termine dort. einen in der
Kinderkardiologie, einen in der TX Ambulanz.

Das lass ich erst mal sacken, wir fahren ja erst mal nach Tannheim.

Hm
Ich habe einen Pulse von 40 und 90. Je nach Tageszeit. Ich muss leider mein BB nehmen. egal wie tief mein Puls geht. Das Herz bleibt nicht stehen, da dann der Schrittmacher anspringt wenn Puulse unter 40 ist ( immer Nachts)
BB muss ich nehmen damt mein Herz nicht über 190 geht. Denn da schockt mich der Defi.

Solange ich also die BB nehme geht es. Schwindlig ist mir immer. Damit muss ich Leben.

Wünsche renesmee alles gute. Ein Tapferes Mädel.

LG Andy