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Hi!

@Bigi
Ja, diese Zucchinis sind schon ein echter Hammer. Und bei dieser recht trockenen Hitze trüben noch nicht mal die verhassten Schnecken die Erntefreuden des Hobbygärtners :-) Und Danke für die Bestätigung. Ich fühle mittlerweile auch, dass ich mich für den Moment richtig entschieden habe und nicht dem Wunsch der Ärzteschaft nach weiteren Untersuchungen gefolgt bin.

@alex
Mein Arbeitsalltag geht mir eigentlich ganz locker von der Hand. Ich muss mich nur häufiger mal selbst daran erinnern, dass ich nicht mehr so zupacken sollte wie früher. Ab und an vergesse ich einfach, dass ich nicht mehr der Alte bin. Zeigt mir aber auch, dass ich nicht wesentlich eingeschränkt bin im Alltag. Für einen Vollzeit Job hätte ich allerdings nicht mehr die nötige Kondition. Ich bin schon sehr froh am Mittag wieder zu Hause zu sein.


Grüße
Thomas

Moin Thomas,

bei der TKK bin ich auch ... eine super Kasse Von diesem Service wusste ich allerdings nichts.
Ja, mein Cousin geht es eigentlich noch zu gut. Aus diesem Grund wurde er noch nicht gelistet.

Wie kommst du im Arbeitsalltag zurecht?

Grüße
alex

Hallo Thomas,

die Zuchini wachsen im Moment am schnellsten. Denen kannste zuschaun.

Ne im Ernst , du machst alles richtig.

Gruß von Bigi

Hallo,

die Techniker Krankenkasse bietet diesen Service an. Ich bin da schon ewig Mitglied und kann eigentlich nur positives berichten. Die scheinen nicht umsonst des öfteren Testsieger im Krankenkassenvergleich zu werden. Auch während der jetzigen Krankheit und meinen 8 Monaten Zwangspause hat das alles super funktioniert mit Krankengeld, Wiedereingliederung, usw. Immer ein netter, kompetenter Kontakt und eine zügige Abwicklung. Übrigens, ich bekomme keine Provision....

Insgesamt merke ich, dass es mir von "Zeile zu Zeile" besser geht. So ein Austausch mit anderen Betroffenen tut doch sehr gut. Danke! Ich hoffe, dass ich dieses Gefühl demnächst auch anderen vermitteln kann.

Weil ich mittlerweile nur noch eine Halbtagsstelle habe, was ja schon Luxus pur ist, kann ich mir zusätzlich auch noch den Luxus neuer Freizeitbeschäftigungen gönnen. Und da ist vor allem das Wandern und die neu entdeckte Liebe zur Natur zu nennen. Auch heute Vormittag war ich unterwegs. Als ich nach Hause kam, hatte ich 10 km auf meinem Kilometerzähler. Ein unglaubliches Gefühl. Bin dabei zwar nicht wirklich schnell unterwegs, aber das verlangt ja auch keiner. So schlecht wie die Ärzte es mir erzählen, kann es um meine Pumpe gar nicht bestellt sein.

Alex, dein Cousin kann wahrscheinlich keine 100 Meter mehr ohne Probleme zurücklegen mit seinem Kunstherz und dem will man nicht die Chance auf ein neues Herz geben, weil es ihm zu gut geht??? Oder habe ich das falsch Verstanden, dass er nicht zur Transplantation gelistet ist? Wie auch immer, ich drücke ihm die Daumen, dass sich für ihn irgendetwas in Richtung Besserung bewegt. Wie ich im übrigen euch/uns allen hier wünsche, dass es irgendwie einfach nur besser wird. Es sind ja doch einige dabei, die ein/zwei gedrückte Daumen ganz gut gebrauchen können.

So, jetzt gehe ich in unseren schönen, winzig kleinen Garten, ein wenig die Sonne genießen und dem Gemüse beim wachsen zusehen. Das gehört auch zu meinen neuen Freizeitbeschäftigungen, macht mächtig Spaß und bringt Entspannung pur.

Liebe Grüße,
Thomas

Moin Thomas,

wenn diese Biopsie wirklich keinen ausschlaggebenden Nutzen hat, dann würde ich diese mit Sicherheit auch nicht durchführen lassen.
Du hast Recht, die Risiken werden wahrscheinlich oft heruntergespielt. Bei meiner letzen Biopsie bekam ich noch im "OP" starke Herzschmerzen und dann wurden alle ganz hektisch und schoben mich zum Echo....

Nein gelistet bin ich nicht, habe dankend abgelehnt. Warum? Mhh es war wohl Intuition irgendwo.
Wenn ich meinen Cousin sehe, der läuft mit einem Kunstherz rum, dem geht es deutlich schlechter und er wurde auch nicht gelistet.
Dafür geht es uns wohl noch deutlich zu gut - das kann auch so bleiben, ne

Gegen die Ängste hat insbesondere die Zeit geholfen. Man gewöhnt sich an die Situation...wie war es gleich gesund zu sein?
Dann wären da die vielen anderen "Patienten". Ohne Forum, wäre das wohl alles ziemlich in die Hose gegangen. Dann entdeckt man neue Hobbys für sich, die einen sprichwörtlich am Leben halten, man kann sich wieder freuen, schöpft neue Hoffnungen usw...Die Angststörung macht sich dennoch jeden Tag bemerkbar. Mitlerweile sage ich mir teilweise auch- zum Glück ist es die Angst. denn solche Symptome wie Kurzatmigkeit, Magenbeschwerden, Schwindel - sind wohl vollends auf die GAS zurück zu führen. Diese Angst wird immer in uns bleiben.

Körperlich geht es mir nach über zwei jahren eigentlich, unter uns gesagt, wirklich ganz gut. Denn ein Gesunder Mensch würde dieses "ganz gut" völlig falsch interpretieren, hast du bestimmt schon gemerkt. Habe doch wirklich 7 Kilo zugenommen obwohl man nie Probleme damit hatte Bei Diagnosestellung 52 Kilo und nun wieder knapp 63

Also Thomas, lerne positiv zu denken. Ja, dass sagt man so aber...
Hast du denn schöne Freizeitbeschäftigungen?

Ach sage mal, bei welcher krankenkasse bist du den, dieser Fachärzteservice ist ja Klasse ?!

Liebe Grüße vom
alex

@alex

Hallo Alex!

Auch Dir vielen Dank für das herzliche Willkommen.

Habe nochmal ein wenig deine Geschichte nachgelesen und die gibt mir eine Menge Hoffnung, dass es doch noch besser werden kann. Ich wollte auch eigentlich gar nicht die Geduld mit mir verlieren, weil mir immer alle gesagt hatten das es gaaanz viel Zeit braucht, bis sich das Herz von einer solchen Krankheit erholt. Jetzt schien es aber so als ob meine Kardiologen im KH die Geduld mit mir verlieren wollten, da bin ich dann auch etwas panisch geworden. Mittlerweile weiß ich aber, dass diese KH im letzen Qualitätsicherungsbericht nicht einen einzigen DCM Fall aufzuweisen hat, von daher wissen die Ärzte wahrscheinlich selber nicht so genau. Deshalb gehe ich zur nächsten Kotrolle auch erstmal zu einem Kardiologen in ein anderes KH, die schon ein paar mehr Patienten wie mich behandelt haben.

Die Myokardbiopsie lasse ich erstmal nicht machen. Hatte, wie erwähnt, ein Gespräch mit einem ehemaligen Kardiologen vom Herzzentrum Hamburg der auch nicht wirklich von der Notwendigkeit überzeugt war. Und so ganz risikoarm, wie es einige gerne darstellen, ist die Sache ja wohl auch nicht. Da möchte ich schon wissen, ob ich davon großen Nutzen habe. Und ein Empfehlungsgrad IIb bei Evidenzgrad C für die Biopsie scheint mir momentan nicht überzeugend. Sollte es mit meiner EF demnächst abwärts gehen, ändere ich meine Einstellung dazu wahrscheinlich, aber im Moment geht es mir zu gut um das Risiko einzugehen. Des weiteren soll die Sache ja auch dazu dienen eine Prognose abzugeben wie sich die Dinge entwickeln werden. Das möchte ich aber im Moment gar nicht wissen. Dir haben sie ja auch gesagt das wird nicht mehr, das hat dich verständlicher weise mächtig runter gezogen und ein Jahr später ging es dir besser als die Ärzte prognostiziert hatten. Das ist doch eigentlich ein "gestohlenes" Jahr. Ich versuche mich in den nächsten drei Monaten weiter körperlich und vor allem psychisch "in Form" zu bringen, dann habe ich den nächsten Echotermin und danach seh ich dann weiter.

Vielen Dank für das Angebot deine Pillen mit mir zu teilen. Ich möchte es aber erstmal ohne versuchen. Im Nachhinein finde ich es fast lustig was passiert ist, als mein Doc mir was von Biopsie und Htx-Liste erzählt hat. Wie unschwer zu erkennen war, habe ich da nicht ganz so gelassen drauf reagiert wie er es erwartet hatte und als er auch immer unsicherer wurde, sagte er nur: Ich habe da eine Telefonnummer von einer ganz tollen Psychologin....die hätte mir wahrscheinlich auch nur ordentlich was auf den Rezeptblock geschrieben.

Ich hoffe du hast deine Psyche wieder so einigermaßen im Griff, wenn Du noch Pillen überhast, gehe ich da mal von aus :-) Das die Angst jemals so ganz wieder weg geht, habe ich mir auch schon abgeschminkt.

Hast du dich denn eigentlich Listen lassen oder nicht? Ich bin dazu im Moment auf keinen Fall bereit. Irgendwo hier hatte ich gelesen das ein Arzt gesagt hat, wir haben 350 Herzen im Jahr, da bekommt man nicht einfach eins, sondern man sollte es sich verdienen. Und momentan gibt es bestimmt noch viele Andere, die es nötiger haben und damit auch eher verdienen. Und nur um vorsorglich Wartezeit anzuhäufen, oder die viel bemühte Complience zu zeigen, halte ich das für extrem fragwürdig.

Ich wünsche Dir und allen anderen einen schönen Tag und alles Gute,

Thomas

Herzlich Willkommen Thomas,

als ich dein Bericht laß, erinnerte er mich doch sehr an meinen Weg, sehr sogar. Du wirst merken, dass wir dich hier voll und ganz verstehen können.
Habe Geduld, dass ist die oberste Tugend eines Herzkranken. Meine Kardiomyopathie trat ein ganzes Jahr (in dem es mir psysich außerorentlich schlecht ging-wie dir) lang auf der Stelle und dann ging es Schrittweise nach oben. Nehme dir Zeit, gebe deinem Körper Zeit.

Daraus schlussfolger ich ebenfals, dass Herz und Seele stark im Einklang stehen. Nun gut es ist natürlich auch bewiesen, doch in der Praxis will man anscheinend davon nichts wissen, so scheint es mir. Ich denke auch, dass viel mehr Menschen als angenommen, an einer Tako-Tsubo kardiomyopathie leiden. Das ist aber ein anderes Thema.

Diese Myokard-Biopsie hätte man eventuell gleich nach Diagnosestellung veranlassen sollen. Dann hätte man vieleicht noch Rückschlüsse, bezüglich der angenommenen Myokarditis, ziehen können. Weisst du denn schon, ob du sie durchführen lassen wirst ?

Hast du schonmal an einen Psychologen gedacht Thomas? Ansonsten schicke ich dir ein paar Pillen rüber, da hat es die Ärztin etwas zu gut gemeint

Grüße vom
alex

Hallo Zusammen!
Erstmal vielen lieben Dank für euer herzliches Willkommen!
Es ist schön zu wissen, dass man einen Platz mit Menschen gefunden hat, die einen verstehen. Eigentlich bin ich ein eher lebenslustiger, fröhlicher Mensch, der gerne lacht und Spaß hat. Irgendwie ging es die letzten Wochen über aber stetig abwärts mit meiner Laune, obwohl es mir herztechnisch verhältnismäßig gut geht. Ich merke aber, dass es schon wieder ein wenig besser wird. Herz und Seele wieder zusammenbringen das scheint meine wichtigste Aufgabe zu sein in der nächsten Zeit. Ich ärgere mich über mich selber, dass ich mich so habe aus dem Gleichgewicht bringen zu lassen. Aber gut, ich werde bei Ärzten nicht mehr mit Nachsicht oder Umsicht rechnen, sondern mich lieber hier seelisch aufbauen lassen. Und ja, ich liebe das Leben und meine Frau :-) Die leidet noch nichtmal so sehr bei dem Gedanken an die Schwere der Krankheit und den körperlichen Einschränkungen die sie über Kurz oder Lang mit sich bringen wird, sondern darunter zu sehen, dass es mir psychisch gerade nicht gut geht. Womit wir wieder bei Herz und Seele wären...ich werde daran arbeiten!
Nochmal vielen Dank für die Antworten, passt auf euch und eure liebsten auf, bis demnächst
Thomas

Hallo Thomas!

Hallo Thomas
Weiter brauche ich hier nicht mehr zu schreiben. Es wurde ja schon alles geschrieben. Wenn du eine Frau hast die mit Leidet, dann kann auch sie mit reden. ( siehe Susa)
Viele hier gehen es schon besser seit sie hier sind. Wir sind nähmlich die Besten von den Besten.
In Sache Humor Trost Rat usw

Also Willkommen und lasse es dir hier gut gehen

LG Andy