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Die letzten 10 Beiträge

25

Donnerstag, 14. Dezember 2017, 22:29

Von robbie

Hi Stevendcm,

neben der anfänglichen Übelkeit habe ich nach drei Wochen jetzt dieses Schwindelgefühl beim schnellem Aufstehen. Blutdruck , zum Glück noch bei 117/76. Aber, meine Leistungsfähigkeit steigert sich täglich. Fahrrad fahren im schnellem Modus wieder ohne Probleme, eigentlich wie seit Jahren nicht mehr erlebt. Abends, bin ich jetzt tatsächlich wieder nach 22:00 ansprechbar :) Über die Nebenwirkungen habe ich viel im Internet gelesen, aber die Vorteile überwiegen im Augenblick. Hoffentlich bleibt es so - Gruß Robbie

24

Donnerstag, 14. Dezember 2017, 16:52

Von Stevendcm

Hi Robbie , das Entresto wird von den Ärzten immer sehr gelobt.(Gibt es auch noch nicht all zu lange)
Hat aber auch seine Schattenseiten wie Du bald merken wirst, aber im großen und ganzen ist das Medikament ganz gut.Viel Erfolg damit.

LG

23

Montag, 4. Dezember 2017, 21:09

Von robbie

Wie die Zeit vergeht

Moin,

habe mit Erschrecken festgestellt, dass mein letzter Post schon über drei Jahre zurückliegt.

Meine EF ist seit dem damaligen Zeitpunkt im Juli 2014 einigermaßen stabil. Mal 5 weniger, mal 5% mehr. Seit letzter Woche nehme ich statt Telmisartan nun Entresto, geringste Dosis die noch erhöht wird. Ich habe schon jetzt das Gefühl einer Leistungssteigerung. Da bin ich mal gespannt, wie das Medikament anschlägt und was die EF in einem halben Jahr im Echo zeigt.

22

Donnerstag, 24. Juli 2014, 13:59

Von schatje

Hallo,

nachdem ich auf dieses Forum gestoßen und längere Zeit mitlese, habe ich mich heute registriert und möchte mich dann auch gleich mal vorstellen.

Mein Name ist Thomas und bin 46 Jahre jung.

Meine DCM Geschichte hat wahrscheinlich einen sehr frühen Beginn.

1979 wurde bei mir eine Krebserkrankung diagnostiziert. Eine fast 2 jährige Chemotherapie folgte, die seinerzeit neu und hoch dosiert wurde . 1989 wurde ich im Rahmen einer Studie am Herzen untersucht. Soweit ich mich erinnern
kann, wurde dort festgestellt, dass sich mein linke Herzhälfte vergrößert hatte. Aussage der damaligen Ärzte, HTX später, wird dann kein Problem mehr darstellen. Nach dem ersten Schock lebte ich ganz normal,beschwerdefrei über Jahre weiter.

Auch beim Sport hatte ich keine Probleme und fing zudem 2002 das Laufen an. 120 Laufkilometer in der Woche bei 6 Trainingseinheiten waren keine Seltenheit.

Im März 2009 hatte ich ein wenig Atemnot, schob es aber aufmeine Frühblüter-Allergie. Mein Hausarzt konnte auch nichts feststellen und verschrieb ein Asthmaspray. Ich war beruhigt! Die leichte Atemnot zog sich bis August hin,
dass Laufen fiel mir jedoch immer schwerer. Im August wurden meine Schilddrüsenwerte untersucht und eine Anhebung der Dosis empfohlen.

Die Beschwerden hielten jedoch an. Ich trainierte immer weniger. Im September 2009 dann der Jahrescheck mit EKG. Der Arzt fand keine Hinweise im EKG, ich solle wieder mehr trainieren. 1 Monat später hatte ich dann genug. Ich kam die Treppe nur noch unter Atemnot hoch. Ich habe den Arzt gewechselt und dann die Diagnose.

QRS-Verbreiterung, Verdacht auf DCM; was sich beim Kardiologen bestätigte. 40%EF, Vergrößerung des Vorhofes auf 40mm, linke Ventrikel auf 60mm vergrößert. Kompletter Linksschenkelblock. Seitdem erhalte ich Angiotensin II und wasserabführende Tabletten 20mg (warum auch immer gerade diese Medikamente?).

Mir geht es jedoch jetzt besser, wenn man von der Psyche einmal absieht. Die Lauferei mußte ich natürlich auch an den Nagel hängen.

Nach vielen Lesen gehe ich davon aus, dass mein Herz durch die Chemotherapie etwas mitbekommen hat, obwohl meine körperliche Fitness der letzten Jahre dagegen spricht. Ich habe deshalb die Uni-Klink angeschrieben, wo mir die Chemo verabreicht wurde und erhielt bereits am nächsten Tag eine Antwort.

Dort werde ich nun nächste Woche hinfahren und mich auch noch einmal untersuchen lassen. Vielleicht erhalte ich ja dort befriedigende Antworten,auch hinsichtlich meiner „DCM- Zukunft“ und anderer Therapiemethoden. Z.B interessiert mir brennend die Erfolge/Nichterfolge der passiven Kardiomyoplastie. Studie läuft bis 10/2010.

Ich freue mich auf einen regen Austausch mit euch. Es ist toll, das es so ein Forum gibt.
LG
Thomas

Hallo Thomas,bei mir wurde auch ein Linksschenkelblock diagnostiziert und meine EF glitt ab,dann bekam ich den Dreikammerschrittmacher und meine EF stieg wieder ,jetzt palge ich mich mit vorhofflimmern rum.L.G Tina

21

Montag, 28. April 2014, 22:44

Von robbie

Moin,
ich möchte nach langer Zeit wieder einmal bei euch melden. Ich habe öfters hier still mitgelesen und eure Krankengeschichten verfolgt.

Nach mehreren Jahren hat sich leider meine Herzleistung verschlechtert, ohne das ich es großartig gemerkt haben. Ich fühle mich auch nicht wirklich krank und habe keine größere Atemnot. Von einer 50 % igen EF im Dez. auf jetzt 39%. Dagegen verbessert sich mein ProBNP von 654 auf jetzige 364. Ich dachte immer, der Wert müßte sich auch verschlechtern?

Auch hat es mich seelisch nicht mehr so umgehauen, als ich im Rahmen einer Studie die Ergebnisse bekam. Man gewöhnt sich irgendwie an die Krankheit. Die Möglichkeit der Implantation eines biventrikulären Schrittmacher wurde bei einer weiteren Verschlechterung in Aussicht gestellt, wenns hilft. Mein Kardio hat mich darauf erstaunt angeschaut und den Defi hinten angestellt, da bin ich dann wohl doch noch zu gesund. Heute darf ich auch nach langer Zeit wieder eine entspannte Nacht wegen der 24 Std. Blutdruckmessung erwarten. Diese dauernde Aufpumperei bringt mich beim Schreiben jetzt schon völlig aus dem Takt :D . Meine Herzmedis sind und werden erst einmal nicht umgestellt. Finde ich dann auch ein bisschen merkwürdig, da sich die Herzleistung ja denn doch verschlechtert hat.

Die Studie wurde in übrigens in Mainz durchgeführt. Diese behandelt die Spätfolgen der Chemotherapie, insbesondere der Herzinsuffizienz. Da ich in jungen Jahren auch diese Medis (z. B. Doxorubicin) genießen durfte, weiß ich jetzt woran ich bin. Eine gewisse Hoffnung für Betroffene gibt es auch durch den Aufbau sogenannter Cancer Center ( zum Beispiel im UKE Hamburg), die sich mit den Spätfolgen beschäftigt. Es ist gut zu wissen, das die Spätfolgen nach Chemotherapie endlich auch in Deutschland ernst genommen werden. Es ist ja nicht nur die Herzgeschichte, sondern auch noch viele andere Erkrankungen die durch die Chemo entstehen.

LG

20

Sonntag, 17. Juni 2012, 21:26

Von Carmen

Hallo Robbie -

das klingt ja gut - ich freu' mich für Dich!
LG Carmen

19

Sonntag, 17. Juni 2012, 20:07

Von robbie

Hallo,
ich wollte mich einfach wieder einmal melden und berichten. Meine Erkrankung ist zum Glück auch weiterhin, bei einer etwas mehr als 50%igen EF, stabil. Ich brauche nunmehr nur noch einmal im Jahr zum Kardio. Dort bin ich auf diesem Liegerad 200 Watt getreten, war schon ein toller Augenblick. Meine Kardio hat mir daraufhin fast schon verordnet, weiterhin Ausdauersport zu treiben. Medimäßig hat sich bei mir nichts verändert; das einzige was nervt ist der Puls von zeitweise 42 (Betablocker lässt grüßen). Gerade auf der Arbeit ist das ziemlich störend, aber solange es hilft.
Lieber Alex, mit meine ersten Lauf hat es dann doch noch ein bißchen länger gedauert. Aber letzte Woche habe ich mich dann doch getraut. Und es war toll, davor ziemliche Schiss, während des Laufs super und danach nur noch Wolke 7. Für 10km habe ich 45'Min. gebraucht, war schon cool.
Ich hoffe es bleibt so, dann bin ich echt zufrieden. :thumbsup:
LG Robbie

18

Sonntag, 4. Juli 2010, 15:38

Von berlinersocke

passive Kardiomyoplastie

Mahlzeit alle zusammen ;-)

bin durch Zufall auf dieses Bord gestoßen und denke dass ich dem Threadstarter vielleicht etwas weiterhelfen kann...

Die passive Kardiomyoplastie wurde von dem berliner Herzchirurgen Prof.Konertz (Charite Berlin) erfunden und daher auch scherzhaft "Berliner Socke" genannt. Im Gegensatz zur aktiven Kardiomyoplastie (Battista-OP/Brasilien) wird hierbei am Herzen direkt keine Änderung vorgenommen, da die Mortalitätsrate erheblich geringer ist. Bei der Battista-OP wird nämlich, wie bei einer Melone, einfach eine Scheibe herausgeschnitten um eine Verkleinerung zu erreichen, welches aber vermehrt zu tödlichen Rhythmusstörungen führte...

Ich selber habe das Capcor Device Mitte 2004 (mit 44 Jahren) verpasst bekommen und fühle mich eigentlich recht wohl damit. Ob dieses Netz nun der absolute "Bringer" ist kann ich schlecht beurteilen, da ich subjektiv der bei der OP vorgenommenen Mitralklappenrekonstruktion den weitaus größeren Besserungseffekt zuordnen würde.

Zusätzlich habe ich mir dann Anfang 2007 noch einen Biventrikulären Schrittmacher mit Defi implantieren lassen, welcher mir nochmals einen kräftigen Leistungsschub gab... sofern man bei NYHA 2-3 überhaupt von Leistung sprechen kann ;-)

Wie mir mein Kardiologe mitteilte würde dieses Verfahren heutzutage auch nur noch relativ selten angewandt... bei mir war es allerdings zum damaligen Zeitpunkt die einzige Überlebenschance in das Studienprojekt mit einzusteigen, denn die Chancen rechtzeitig ein kompatibles Spenderherz zu bekommen waren schon damals sehr schlecht…

Heutzutage würde man eher zu einer minimalinvasiven Klappenrekonstruktion bzw. Klappenersatz tendieren und diesen noch durch einen biventrikulären Schrittmacher ergänzen... also weitaus patientenfreundlicher und auch schonender da das Sternum ja nicht mehr durchtrennt werden muss.

Die passive Kardiomyoplastie Fazit:

Pro:
In vielen Fällen wurde eine Verkleinerung des Herzens erreicht.
Eine weitere Dilatation ist durch das elastische Kunststoffnetz nicht mehr möglich.

Contra:
In manchen Fällen keine Änderung des Herzvolumens.
Öffnung des Sternums.
Kompliziertes OP-Verfahren.
Nachoperationen am Herzen problematisch (Verschwartung)

Hier noch eine recht ausführliche Dissertation:

http://www.diss.fu-berlin.de/diss/receiv…is_000000003683

...war übrigens mein Chirurg ;-)

Viele Grüße

berlinersocke :D

17

Freitag, 7. Mai 2010, 18:06

Von robbie

Hallo Alex,
wahrscheinlich schlüpfe ich in der Kur wieder in die Laufschuhe. Ich fahre in die Reha Klink Seehof in Berlin/Teltow. War dort schon mal jemand von euch?

LG robbie

16

Donnerstag, 6. Mai 2010, 22:46

Von agloco

Hey robby,

Mensch ein DCM Patient, dessen Ventrikel wieder normal groß ist...super super wunderbar. Freue mich für dich. Alles neu macht der Mai !!! :)
So soll es weiter gehen.

Bald schlüpfst du wieder in die Laufschuhe, wirst sehen :)

Grüße
alex