Herzkrank-Board > Der Treffpunkt schwacher Herzen <

Hallo Edith,

ja diese Strucktur sieht man oft. Schon schlimm, dass solch junge Menschen von so einer Erkrankung Heim gesucht werden. Und man weiß, dass es die eigenen Kinder selbst treffen könnte oder die Enkel etc.
Ehe das in meiner Familie nicht geklährt ist, kommt es für mich auch generell nicht in Frage an Kinder zu denken.

Wünsche deiner sturmerprobten Familie alles Gute

Alles Liebe
alex

bin 47 bei mir wurde die krankheit fest gestellt als von meiner nichte die tochter im april 2005 geboren und im dezember in berlin eine herztransplantion bekam da war die kleine gerade 8 monate da hat uns unser hausarzt durchschecken lassen meine schwester hat die krankheit auch ich aber hab nen defri seit 2005 unsere eigenen kinder hats übersprungen aber von meiner schwester die enkel haben einen leichten ansatz .ich war 2005 schon einmal komplett weg hab nichts mehr gemerkt .meine ma hattes auch . ist schon traurig was alles so gibt.

Hm... also, meines Wissens nach bin ich in meiner ganzen Familie die einzige die sich diese bl.... DCM angelacht hat....
Vor ein paar Jahren wurde aus anderen Gründen ein großer Gentest bei mir gemacht... da ist zwar einiges bei Rausgekommen... aber eine Möglichkeit auf irgendwelche Herzerkrankungen, war da nicht bei... und... ein paar Jahre später hab ich gleich zwei...
Die einzige Herzerkrankung die mir bekannt ist... ist , das mein leiblicher Vater mehrere Herzinfarkte gehabt haben soll. Aber auch da sehe ich für mich kein Risiko, weil meine Cholesterinwerte in Ordnung sind und ich keinen Bluthochdruck oder eine KHK habe.
Das heißt für mich... man kriegt schon viel Mist mit in die Wiege gelegt, aber eben *GSD* nicht alles...

Liebe Grüße,
Christin

Na ja........ich hatte ja einen Gentest durchführen lassen. Damals hieß es,es läge kein Gendefekt vor. Ist schon interessant. Ich hatte auch das Krebsrisiko, Tromboserisiko und das Alterungsgen untersuchen lassen.
Es kam also folgendes heraus: ich darf bedingt rauchen, da mein Körper mit Schadstoffen extrem gut umgeht und diese schneller "abarbeiten" kann als im Normalfall. Tromborisiko läge keines vor. Die Alterung tritt bei mir langsamer ein, als im Durchschnitt, Herzgendefekt läge auch keiner vor. Man hat mir erklärt, das bedeute nun nicht,dass ich ewig gesund bleiben würde.......dies hinge auch vom Lebenswandel usw. ab. Wie schon erwähnt, winkten die meisten Ärzte uninteressiert ab. Nur Berlin war da aufgeschlossener.......Tja......vielleicht habe ich wirklich keinen Herzgendefekt...sondern hatte, wie vermutet eine Herzmuskelentzündung.......Wenn ich aber dann auf meine Familiengeschichte schaue, dann liegt ein Defekt ja wiederum sehr nahe.....
Na ja......in ein paar Jahren oder auch erst in viel viel Jahren, wissen wir vielleicht mehr ?!

Vielen dank euch beiden, für eure Antworten.
Ist dies also nur durch einen Gentest aller Betroffenen zu ermitteln. Na ich werd mich mal in der Verwandschaft schlau machen was die Docs dort gesagt haben.
Doch einen eventuellen Gendeffekt, würde man ja auch allein im eigenen Blut feststellen können. Vieleicht sollte ich so etwas mal durchführen lassen.

Grüße vom
Alex

Ich habe vor ca 15 Jahren (da war ich ja noch gesund !) mal einen Gentest durchführen lassen. Der Lebensgefährte meiner Schwägerin ist Biochemiker in Mannheim. Schon damals interessierte es mich, ob ich die Herzkrankheit meines Opas, Vaters und Schwester "erben" könnte. Der Test ergab keinerlei Hinweise auf einen genetischen Defekt. Was also bedeuten würde, ich hab mir die DCM sonst wo geholt......... Allerdings haben alle Ärzte, denen ich das nun erzählt und vorgelegt habe, nur die Augen gerollt............halten nix davon !
Wie die meisten hier wissen, nehme ich ja im Herzzentrum Berlin an einer Studie teil. Dort bat man beim letzten Besuch um ein extra Röhrchen Blut für weitere Studienzwecke. Man untersucht derzeit das Blut von DCM-Patienten auf genetische Defekte. Nur wenn gehäufte Defekte auftreten, könne man auch von einem genetischen Problem sprechen.......
Da diese Studie anonym verläuft, werde ich aber wohl nie erfahren, ob gerade bei mir ein Defekt vorliegt.
Auf den Gentest aus Mannheim könne ich mich jedenfalls nicht stützen. Genaue Daten könne man auch nur ermitteln, wenn man das Blut von Opa, Vater, Schwester und mir untersuchen und vergleichen würde.......Tja........
Was heißt...........die Forschung untersucht derzeit, ob die DCM auf genetische Defekte also vererbar ist......

Hi Alex,

Kann durch eine Molekulargenetische Diagnostik festgestellt werden.
Ich war hier ( http://klinikum.uni-muenster.de/index.ph…erzerkrankungen ),
wegen Verdacht auf Long Qt Syndrom,Analyse läuft kann aber länger dauern.
Am besten gehst du zum Kardiologen Deines Vertrauens und erkundigst Dich nach den Möglichkeiten.
gibts bestimmt bei Euch unten auch oder die Schicken die Blutproben ein.

Ansonsten gibt es auch genug Infomöglichkeiten im Net.
z.B: http://de.wikipedia.org/wiki/Kardiomyopathie

Gruß Claudia

Hallo Zusammen,

da mehrere von euch mal beschrieben, dass es zu gehäuften Fällen von Kardiomyopathie in ihren Familien kam und da ein Zusammenhang bestünde, würde mich mal interessieren, wie das bei euch diagnostiziert wurde.
In meiner Familie Väterlicher seits gibt es ja nun mitlerweile vier Fälle im engen Kreis. Da ich gestern mit meinem Onkel telefonierte der mir berichtete das sein Sohn also mein Cousin nun einen ICD verpasst bekommt, wollte ich dieses Thema mal wieder aufgreifen. Die dortigen Ärzte vermuten ja einen genetischen Zusammenhang, doch wie kann so etwas ermittelt werden? Ich würde das schon gerne wissen, ob ich ein "mutiertes Gen" in mir trage.
Habt ihr eine Genanalyse oder ähnliches durchführen lassen?

Ein schönes Wochenende wünscht
der Alex