Der Treffpunkt schwacher Herzen. Das Forum für dich als Betroffener einer Herzinsuffizienz oder Angehöriger.

Wer hat von euch Defiträgern schon einmal plötzlich einen Anstieg der Reizschelle gehabt? Bei mir ist diese von 1,5 auf 3 V angestiegen in 4 Monaten wobei sie auf 3V eingestellt war bei normalen 0,4 ms.
Nachdem ich im Katheterlabor durchleuchtet worden bin und die Sonde ok war, wurde die Reizschwelle auf 4V hoch-programmiert. Hatte sowas jemand bereits in der Form? Weiß jemand woran das liegen könnte...man findet zwar einiges über Google aber evt. hatte das ja mal jemand.

Und wie empfindet ihr die Funktionskontrolle des Defis? Beim letzen Mal bin ich fast bewustlos geworden...ich spüre es extrem, fühlt sich wie ein Vorhofflimmern an bei mir. Ich glaube bald ich wäre der einzige der das so extrem mitbekommt, es ist eine Qual die Kontrolle (zucke durch den Strom, werde ganz blass und plötzlich läuft der Schweiß über die Stirn). Entwickle langsam Panik dagegen, wobei mir aufgefallen ist, dass es auch Arztabhängig ist, bei dem einen stirbt man fast und beim anderen ist es ein kurzes Herzklopfen von 5 Sekunden oder gar nur kribbeln und er hat auch seine Werte die er braucht...

Liebe Grüße
Alex

Es geht nicht darum das jeder nach Belieben auf irgendwelche Knöpfchen drückt um zu sehen was passiert...Ja hans, das wäre Selbstmord. A geht es um das Prinzip, Zugriff auf seine eigene Daten zu haben und b, nicht diesen unbedingt selbst zu programmieren (er im Video ist da eine Ausnahme, da er bei Medtronik die betreffende Ausbildung gemacht hat), sondern eben mittels speziellen Schnittstellen in Handys den Defi selbst abzufragen wo und wann man möchte oder bspw. ein EKG aufzuzeichnen, gerade um solche Sachen geht es, die nur dem Wohl des Patienten dienen. Das alles ist direkt umsetzbar, doch hier geht es wie immer nur um das Geld und um nichts anderes...
Zumal die Hersteller befürchten die Kontrollmacht zu verliehren etc...

Ich finde das ganze jedoch sehr revolutionär...wobei die Idee ja alt ist und schon lange daran gearbeitet wird. Als Beispiele sei das Care Linksystem oder andere Abfragegeräte für den Heim oder auch Mobilgebrauch genannt.
Im Großen und Ganzen ist es wieder so eine Datenschutzkampagne wie wir sie Deutschland ja schon lange überall haben Wer fundierte Infos dazu haben möchte kann auf seinem Blog mal nachlesen.

Wollte die "Kollegen von drüben" nur etwas unterstützen .

Moin Moin Aleex
seinen eigenen Defi tunen jo man ran und schnell sterben, mal ehrlich auch mit etwas Übung, welche man am besten bei jemanden Anderen ausführt, halte ich das für abgefahren mit Richtung Selbstmord.
Ein guter Permanentmagnet kann Dir darüber ja mal ne Vorstellung verschaffen in dem Du ein solches Teil an den Defi hälst.
Keine Angst der stellt sich später dann in die alte Einstellung zurück.

Gruß Jörn

Hier ein kleines Protestvideo gegen die ICD Hersteller, von meinem Bekannten Hugo aus den USA der dort die "ICDusergroup" leitet.
Für die die der englischen Sprache nicht mächtig sind. Im Grunde geht es um die Forderung an die Hersteller der Defis, Ihre Daten bzw. den Zugriff auf den eigenen ICD freizugeben. Sprich z.B. seinen eigenen ICD mittels einem Handy abzufragen und auch diesen (bei gewisser Ausbildung) selbst zu bedienen bzw. programmieren. Also vollen Zugriff auf seinen eignen Defi zu erlangen, er gehört schließlich uns, er ist in unserem Körper, wir haben ihn bezahlt, es ist unser Herz und Leben also haben wir auch das Recht ihn zu verwalten und die Daten einzusehen bzw. diese selbst abzufragen, wann es uns eben passt oder auch notwendig ist.

Hallo Alex,
ich vermute, dass es so etwas wie Verträge inoffiziel gibt. Warum? Bei mir ist immer ein Techniker der Herstellungfirma dabei, wenn ich einfliege. Der ist auch bei den Ops anwesend. In den 2 Jahren hab ich den dritten Techniker. Die anderen sind dem Gemauschel zum Opfer gefallen...Von einem weiß ich, dass er zur Konkurrenz gewechselt ist und wieder in der Klinik war, was alle freute, weil er sehr kompetent und nett ist. Wie stelle ich mir das vor: Die kommen zu den Ärzten ähnlich wie Pharmavertreter....danach werden Entscheidungen getroffen. Ich denke nicht ausschließlich, aber sehr tragend. Denn wenn eine Firma einen besseren Service anbietet oder ander Vorteile für die Klinik, will nicht mal an den Vorteil des Arztes denken....dann werden die in der Hauptsache die Aufträge bekommen. Ich kann nur mutmaßen, aber ich weiß ganz gewiss, dass meine Firma z.B sehr großzügig ist und extrem unkompliziert in der Abrechnung der Nebenkosten (das kann ich beurteilen). Das mutet mir manchmal fast unheimlich an, wenn man sonst nur deutsche Bürokratie kennt. Irgendwo dazwischen wird eine Antwort liegen, denke ich mal.

Die Hella

Da ich häufig Kontakt zu einem befreundeten Defiträger aus den USA habe, welcher ein absoluter Defispezi ist mit eigenem Abfragegerät zu Hause und diese auch selbstständig inkl. Programmierung durchführt und dieser mich fragte, wieso so viele Patienten einen Medtronik ICD in Deutschland tragen anstatt eines Biotronic ICDs, welcher ein deutscher Hersteller ist, möchte ich von euch mal kurz und knapp wissen, was für ein Aggregat ihr implantiert habt und ob ihr euch erklären könnt, wieso oftmals ausländische ICDs implantiert werden anstatt das heimische, deutsche Gerät ?

Ich meine nur es muss ja einen Grund dafür geben, wieso die eine Klinik Medtronics implantiert die nächste Biotronic Geräte und die andere wiederum St. Jude Medical oder Guidant ICDs. Könnten dort bindende Verträge bestehen ?

Grüße
Alex

Ralf, dass es so schnell geht hatte ich ja nicht geglaubt. Nun hast du deinen Schutzengel bei dir, welcher dir hoffentlich auch ein wenig mehr Lebensqualität gibt. Also auch von mir herzlich Willkommen im ICD-Clan.

Ein kleines Infovideo zum Thema ICD /Schrittmacher.



Grüße Alex

Willkommen im Club der Blechseppträger! Jetzt hast wie viele von uns Deinen Notarzt immer bei Dir!

Hallo Ralf, na dann herzlich willkommen im Club ! Und alles Gute für das Zusammenleben mit deinem neuen Kumpel/Freund/Partner/Aufpasser !

hallo.hab am 07.01.11 meinen defi bekommen.war alles ganz locker .bin heute schon wieder zu hause .die angst davor war schlimmer als die op lieben dank für eure lieben tips.darf jetzt 3 monate kein auto fahren .aber halb so wild,fahr ich eben mit dem bus in die city.muss mir erst mal nen neues portmonai kaufen,weil die papiere vom defi sind zu dick.gibt es so etwas nicht in check karten form? gruss aus werl Ralf