Der Treffpunkt schwacher Herzen. Das Forum für dich als Betroffener einer Herzinsuffizienz oder Angehöriger.

Hi Brini,
Wenn du keine Probleme hast mit Wassereinlagerung in den Beinen , tippe ich auf Muskelkater oder dumm eingeklemmte Nerven vom sitzen.
Hofentlich werden deine HRS besser im Urlaub.
LG

Hallo Kai, das ist doch super dass es sich so gut stabilisiert hat. Herzlichen Glückwunsch.

Ich bin im Moment im Urlaub. Ich versuche es zu genießen, nur die blöden Rhythmusstörungen sind sehr viel mehr geworden. Vielleicht liegt es an der Wärme.
Und die ersten zwei Tage haben mir extrem die Beine wehgetan. (Lange Anreise,viel sitzen) also es war ein durchgehendes ziehen. Das war echt schlimm. Kann sich zufällig jemand von euch denken was das gewesen sein könnte?

Hallo und ein herzliches Willkommen auch von mir Ihr zwei.
Liest sich ja sehr gut bei beiden.Schön das zu lesen EF ist im normalen Bereich bei Kai wirklich cool.
Weiter so liebe Grüße

Hallo zusammen,
heute wieder Echountraschall gehabt.
Nichts neues heraus gekommen (Gott sei Dank), alles beim alten.
Mir wurde heute auf den Weg mit gegeben , nicht zu arg in den Roten Bereich beim training zu gehen, d.h. 130 bpm+zu meiden.

Mir war nicht bewusst (weils mir auch keiner gesagt hat) das zu hoher Puls eventuell Herzryhtmusstörung auslösen kann.
Also bissel weniger und gut ist es. Nächster Termin ist in einem Jahr
Bis dahin werde ich mein Projekt gestartet und hoffenlich dann auch beendet haben.
Aber dazu später mehr
Danke an euch alle für die Ratschläge , Tips und Hilfestellungen.

LG Kai

Die letzte Untersuchung beim Kardiologen liegt nun eine Woche zurück.

Ich bin mit einem sehr zuversichtlichen Gefühl zum Doc gegangen, da ich die körperliche Leistungssteigerung gegenüber den letzten halben Jahr deutlich spüren konnte.

Der erste Dämpfer mein EKG hat weiterhin die typischen Zeichen welche die DCM mit sich einher bringt.

Meine EF ist um 3 % gesunken auf 59% , was mich aber nicht wirklich stört. Tagesform abhängig.

Mein Belastungs EKG war aber der Hammer.
Mitte 2018 war ich bei 100 Watt voll ausgelastet.
Jetzt habe ich 200 Watt erreicht , und musste abbrechen, weil mir die Beinkraft gefehlt hat um weiter zu treten. Ich war noch nicht ausgelastet und hatte noch Reserven.

Das hat mich dann doch sehr gefreut, daß die harte Arbeit im letzten halben Jahr nicht für die Katz war.
Ich war mir nicht sicher ob es gereicht hat immer nur zwischen 80 und 100 bpm zu trainieren. Aber ein gewaltiger Sprung war die Belohnung.

Leider ist die Delativierung immer noch zu sehen, d.h. die Vernarbung in der Linken Herzkammer hat doch einen dauerhaften Schaden hinterlassen.

Ich nehm´s sportlich und halte mich an der gewonnen Leistung fest.

Zumal ich meinen Alltag nur mit kleinen Einschränkungen meistern kann.

Nächster Termin in 6 Monate. Der Weg zur Stabilisierung ist nah.


Stay Hungry and still fight !

LG Kai

Hallo, ich bin neu hier!!!
47 Jahre, 70 kg
Zunehmende körperliche Schwäche, plötzliche extreme Müdigkeit, Übelkeit und Schwindel in den letzten 2 Jahren vor Diagnosestellung.
Extreme Müdigkeitsanfälle und schneller Wechsel zwischen Erschöpfung und Regenerierung.
Zweimal Besuch eines Schlaflabors, ohne Ergebnis
Erster Besuch eines Kardiologen am 19.12.17
Daraufhin Herz MRT am 10.01.18
Diagnose Non Compaction Kardiomyopathie nach MRT erhalten.
Februar 2018 Krankenhausaufenthalt mit Herzkatheder Untersuchung. Ergebnis: EF 39
Einleitung einer Therapie für Herzinsuffizienz
Ramipril, Bisoprolol, Ass100, Aldactone 25, Atorvastatin und Pantoprazol

Nachfolgende Unverträglichkeiten bei Betablockern, wegen eh schon niedrigen Bludruck (100/65) aber Puls 115 nach Einnahme fast komatöse Zustände. Mahlzeiten haben die Wirkung oft noch verstärkt.
Deswegen im August 2018 Absetzen der Betablocker und neues Medikament Procoralan.
Mein Puls normalisierte sich.
Seit September gehe ich wieder arbeiten, was ich vorher nicht mehr für möglich hielt.
Ich suche andere Betroffene zum Erfahrungsaustausch.

Hallo zusammen,
als erstes möchte ich mich bedanken für dieses tolle Forum, bei euch allen für die super Ratschläge und die mentale Unterstützung.
Wenn man chronisch Erkannkt ist, findet man sehr schwer Leidensgenossen, die einen nicht Bemitleiden sondern helfen zu kämpfen!

Danke hier für.
Nun mein Kardiologenbesuch vor 2 Tagen war für mich wie ein 2ter Geburstag.Meine EF ist in 4 Monaten von 46 auf 62% gestiegen.
Die Dilatation der linken Herzkammer war fast nicht mehr erkennbar.
Der Kardiologe konnte es nicht glauben und hat mehrfach nachgemessen.
Und das alles in der Eingewöhnungspahse der Medis.

Nun darf ich die doppelte Menge zu mir nehmen und in 3 Monaten nochmal kommen.Ich bin nur happy.
Ich danke euch für die Tips:
povitives Denken, bewust Herzsport machen, Gesund Ernähren, Stress Meiden (damit meine ich nicht nur den Stress an sich sondern auch das hektische laufen), genügent schlafen und verdammtnochmal auf seinen Körper hören, der Hund hat doch abundzu mal recht.
Die Medis immer nehmen egal wie sie einen auch mal runterziehen, es lohnt sich!.


Ich bin froh über den Erfolg, und bereit für die nächsten 40 - 50 jahre weiter zukämpfen.
LG Kai

Danke für die ersten Antworten,


seit einem Monat lese ich mich ja schon "heimlich " hier durch das Forum, was mir auch wirklich geholfen hat keinen Nervenzusammenbruch zu bekommen. Mit fällt es momentan sehr schwer die Gelassenheit meines Kardiologen zu teilen. Ich werden einfach durchhalten und die 30 Tage bis zur 2ten Echo Untersuchung durchstehen. Hier wird dann auch besprochen wie es mit meiner Arbeit weiter gehen soll, Behinderungsgrad usw. Vorher will mein Arzt nichts rauslassen.

Meine Hausärztin, nun die ist tatsächlich hilflos, und Ahnungslos zudem. Nach meinem Klagen der Blutdruckmittel und Betabocker, ging sie Tatsächlich darauf ein und ich habe die Dosis verringern dürfen und die Betas sogar absetzten.

Durch das Telefongespräch mit dem Kassenfacharzt , dieser ist Kardiologe und Herzkrank, wusste also genau was Sache ist,hab ich sofort wieder die empfohlene Erstdosis ( welche ja eigentlich nur die Gewöhnungsdosis ist) eingenommen.

Das sind alles die dinge warum ich nun selber um Hilfe suche.

Ich werde dran bleiben.

Danke vorab für alles

LG Kai

Hallo Kai,

erst einmal herzlich willkommen. Kann mir gut vorstellen, wie es dir geht. Ich bin seit letzten Dezember erkrankt. Meine Pumpleistung
lag zu dem Zeitpunkt bei 20-25 %, hat sich inzwischen zum Glück berappelt auf 40-45%.
Meine Kardiologin hat auch immer wenig Zeit und meine Hausärztin wirkt hilflos. Die meisten Informationen habe ich bisher bei der deutschen Herzstiftung bekommen. Dort gibt es ein Extraheft " das schwache Herz", welches ich dir nur empfehlen kann. Hat mir viele Ängste genommen.
Ich war im Juni 4 Wochen in einer Reha, in der ich a) die Diagnose fernab meiner Kinder erstmal sacken lassen konnte und ich b) tolle Informationen zum Thema Herz und Schwerbehinderung usw. bekommen habe. Die haben mir auch empfohlen, mich in der Praxis für Herzinsuffizienz-Patienten in der Uniklinik Münster vorzustellen. Ich hatte dort einen sehr ausführlichen Termin und werde jetzt im Rahmen eines Betreuungsprogrammes telefonisch wöchentlich begleitet. Das hilft mir sehr und ich hoffe, dass ich bald wieder arbeiten kann.
Realistisch gesehen wohl nicht mehr voll...Aber ich hoffe einfach mal.

P.S. Ich hatte hier im Forum von Reha gelesen und bin auf meine Ärzte zugegangen. Ich glaube, sonst wäre da nichts passiert

Ich wünsche dir alles Gute und lese dich hier ruhig ein. Ist beruhigend, wieviele es trotz Erkrankung mit guten Gedanken hin bekommen. .

Lieber Gruß, Betty

Hallo und willkommen auch von mir. Ich bin auch noch nicht lange hier.

Meine DCM Diagnose ist jetzt ein Jahr her, und so richtig angekommen bin ich auch noch nicht. Ich nehme candesartan und bisoprolol. Über eine Reha oder sonstiges habe ich noch gar nicht nachgedacht. Hat der Arzt aber auch nie angesprochen. Von daher, ok.
Ich lebe mein Leben so gut es geht weiter, mit Einschränkungen natürlich. Aber meine EF ist auch nicht so schlecht. (Anfangs 48%, vor 6 Monaten 55%) Montag muss ich wieder zur Kontrolle.
Es ist dich gut, dass du trotzdem weiter Sport machst. Man muss aber lernen mehr auf seinen Körper zu hören.
Alles gute