Der Treffpunkt schwacher Herzen. Das Forum für dich als Betroffener einer Herzinsuffizienz oder Angehöriger.

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dann mußt Du Dich wieder schonen und die neuerliche Erkrankung auskurieren

Das ist aber nicht so einfach, da man die Schübe ja kaum/nicht merkt. Da ich die Entzündung jetzt auch an anderen Stellen des Herzens habe, muss ja solch ein Schub schonmal stattgefunden haben. (oder liege ich da jetzt falsch? ) Bemerkt hab ich ebenfalls nichts.

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Oder Du wirst diese Viren immer mit Dir 'rumschleppen, aber wenn Du Dich ein bisschen an die Anweisungen der Ärzte hältst, wird es so sein, wie jetzt.

Weiß nicht inwiefern das einen Unterschied macht, aber ich hab mir eine Bakterie namens Campylobacter Jej. eingefangen. Den Anweisungen der Ärzte befolge ich sowieso und zum Glück bin ich mit meinen Ärzten der Reha (die mich weiterhin behandeln, da es in der Nähe ist) bestimmt gut aufgehoben.

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ich bin mir sicher, daß da auch bald mal ein Mittel gefunden wird, womit man eine Myokarditis wunderbar auskurieren kann.

Das halte ich nicht für unwahrscheinlich. Wie du schon sagst, in der Richtung wird viel getan. Vlt habe ich da Glück.

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Schau, als ich 1994 so schwer herzkrank wurde, dachte ich auch: so, das war's wohl, noch ein paar Jahre und dann tschüss.

Da trug ich noch Windeln. Ist ne' lange Zeit. Sowas macht auch Hoffnung, auch wenn ich natürlich weiß, dass bei mir eigentlich noch nichts so "bedrohlich" ist. Bin halt empfindlich gegen das Thema "Krankheit". Böse Erfahurngen in der Familie.

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Oma bin und für Dich wohl fast schon eine Oma war, als ich krank wurde (da war ich 38 Jahre)

Ach was ! Mein Bruder ist auch schon 36.

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Ich würde das alles jetzt an Deiner Stelle noch gar nicht so schwarz sehen.

Ehrlich? Das tue ich gar nicht. Ich bin halt wieder ordentlich auf die Schnauze gefallen. Vor dem Termin hatte ich einen Ultraschall und dort hieß es. 60 % - keine Anzeichen einer Entzündung - alles i.O. Da wurde ich schon leicht euphorisch und dann kommt wieder sowas ... Das ist wie ein Schlag ins Gesicht.

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Du kriegst das hin

Ich mach einfach so weiter wie jetzt auch. Weiter meine Hobbys ausführen und auch Sport machen (den selben wie in der Reha. ). Mehr kann ich eh nicht machen, außer regelmäßig zu den Ärzten gehen.

Vielen Dank Carmen, deine Beiträge bedeuten mir viel. Gute Nacht wünsche ich.

Hallo Daniel -

da würde ich mich erst mal gar nicht so verrückt machen lassen.
Erst einmal - Deine EF ist doch schon mal gut - 55 %, da würden sich manche die Finger danach abschlecken ;-). Und Chronifizierung heißt ja eigentlich "nur", daß bei Dir immer mal wieder eine Myokarditis auftreten wird, dann mußt Du Dich wieder schonen und die neuerliche Erkrankung auskurieren, die Sache wird wieder besser und irgendwann kommt dann wieder so ein "Myokarditis-Schub" - dann geht wieder alles von vorne los. Oder Du wirst diese Viren immer mit Dir 'rumschleppen, aber wenn Du Dich ein bisschen an die Anweisungen der Ärzte hältst, wird es so sein, wie jetzt. Momentan geht es Dir doch gut, trotz der Viren, oder? Klar - das ist alles nicht wirklich befriedigend, aber gerade in der Kardiologie wird unheimlich viel geforscht und getüftelt - ich bin mir sicher, daß da auch bald mal ein Mittel gefunden wird, womit man eine Myokarditis wunderbar auskurieren kann. Schau, als ich 1994 so schwer herzkrank wurde, dachte ich auch: so, das war's wohl, noch ein paar Jahre und dann tschüss. Aber wie Du siehst, bin ich immer noch da und das, obwohl ich gegen Dich schon 'ne richtige Oma bin und für Dich wohl fast schon eine Oma war, als ich krank wurde (da war ich 38 Jahre). Und jetzt bin ich glücklich herztransplantiert - ist doch egal, wenn's hilft .
Ich hatte zwar keine Myokarditis, soviel ich aber weiß, kann die ganz schön hartnäckig sein. Es würde mich nicht wundern, wenn das sehr lange dauert, bis man die auskuriert hat. Solltest Du sie chronisch bekommen, kann sie wohl immer wieder mal akut werden. Epileptiker z.B. sind ja auch chronisch krank - das heißt aber ja nicht, daß sie andauernd unter epileptischen Anfällen leiden.

Jetzt nimm erst mal den Termin bei Deinem Kardiologen wahr und dann hörst Du ja, was der Fachmann sagt. Ich würde das alles jetzt an Deiner Stelle noch gar nicht so schwarz sehen. Du machst auf mich einen sehr vernünftigen und cleveren Eindruck - Du kriegst das hin

So, jetzt wünsch' ich Dir eine gute Nacht und schöne Träume.
Viele Grüße von Carmen

Ja, die Freude hat sehr lange gehalten, mir ging es nämlich echt den Umständen entsprechend richtig gut !

Dieses Montag hatte ich dann wieder ein MRT. Herzgröße & Herzleistung sind normal (55 %). Allerdings ist die Entzündung weiter vorhanden (eher sogar mehr..) und nun steht im Bericht "Chronofizierung einer Myokarditits in Betracht zu ziehen". Bedeutet das automatisch das ich eine DMC bekomme? Ich will und werde nicht mehr googlen - das versetzt mich nur noch mehr in Panik. Nächste Woche hab ich einen Termin bei meinem Kardiologen.

Gibt es hier Fälle, bei denen die Myokarditis erst nach 6 Monaten ausgeheilt ist? Was bedeutetet eine "chronische Myokarditits" für mich? Gibt es dagegen Therapien? Was erwartet mich in den nächsten Wochen, Monate, Jahre? Gibt es hier Leidesgenossen? (Campylobacter Jej. Myokarditits - also eine Bakterie)

Ich wills lieber von euch hören, als mir im Internet die unzensierte harte Kost zu geben.

Glückwunsch Daniel - ich freu' mich mit Dir

Sup meine Freunde !

Ich bin jetzt seit dem 11. April in der Herz Reha und mir geht es großartig ! Ich unterhalte mich mit vielen anderen Herzpatienten, genieße meinen wunderschönen Ausblick auf die Berge, das gute Essen & die nett ausgestatteten Einzelzimmer.

Vom Training her werde ich echt hart rangenommen - die kennen da überhaupt nichts.

45 Min Krafttraining, 30 Min Fahrradergometrie, 30 Min Gymnastik, 45 Min Wandern & 30 Min Laufpand (Physiotherapie) gehören zu meinen täglichen Aufgaben. Da kommen dann noch die ewig langen Korridore hinzu, welche ich pro Tag sicher 20x auf & ab gehe. Und was genau zeigt mir das alles? Mein Herz ist noch nen' ziemlicher fitter Kamerad auf den ich mich verlassen kann. Meine EF lag am Tag der Reha bei ~55 % und ich hoffe, das es so bleibt (oder gern auch weiter nach oben geht).

Ich bin schon seit meiner Geburt ein eher ängstlicher Mensch. Ich steigere mich sehr leicht in Sachen rein und verfalle dann in Angst. Das war allerdings nicht mit der jetztigen Situation vergleichbar ... nun ist das alles viel intensiver.

Die Angst äußerst sich vor allem durch Gedanken wie "Jetzt geh ich drauf", kalten Schweiß am Körper, EXTREMSTES Zittern (Ich vibriere regelrecht), erhöhter Puls/Blutdruck & manchmal Übelkeit/Durchfall. Das problematische ist die Dauer meiner Panitattacken. Die meisten gehen um die 12 Stunden. Erst dann lässt das Zittern meist ein wenig nach.

Jetzt, 8. April, bin ich wieder relativ angstfrei. Meist tritt diese nur nach eher "negativen" Befunden auf. :/

Viele haben hier damit Erfahrung und ich kenne das auch. Wir haben dazu auch ein eigenes Thema im Forum.

Hast du diese Ängste schon länger? wie äußert sich das denn genau?

Heute war wieder ein Tag voller Angst & Panik. Meine Güte.. der 11. April kann gar nicht früh genug kommen.

Ich muss das mal mit meinem Arzt besprechen. Kann man dagegen gar nichts machen? Es ist doch bestimmt auch nicht gut für mein Herz, wenn ich vor lauter Angst zitternd im Bett sitze und Herzrasen habe. Fragt mich nicht nach dem "warum".. ich hab keine Ahnung. Da spielt wohl das Unterbewusstsein auch eine große Rolle. Die furchtbaren täglichen Albträume machen die Sache auch nicht besser.

Hat da jemand Erfahrungen damit gemacht?

Lieber Daniel -

das Reha-Zentrum macht doch einen recht guten Einduck und Deine Verwandtschaft hat bisher auch nur gute Erfahrungen damit -
da kann ja nix mehr schiefgehen
Und bis 11.04.2013 wird hoffentlich auch bei Euch endlich der Schnee verschwunden sein

Viel Spass und erhol' Dich gut - da kommst Du bestimmt wieder auf die Beine!

Viele Grüße von Carmen

Vielen Dank für die netten Worte.

Reha Grossgmain <-- die müssen es 30 Tage mit mir aushalten. !

Meine (fernen) Verwandten haben mit dieser Reha schon sehr gute Erfahrungen gemacht. Schlaganfall, Herzinfarkt .. hatten wir schon alles dabei. Jeder hat aber nur von der Reha geschwärmt und sich auch ordentlich erholt. Ich kann das zum Teil sogar schon bestätigen. Der Chef der Klinik hat mich schon 2x untersucht und der war einfach super nett. Er hat mir sogar alles bildlich aufgemalt und mir genau erklärt was Sache ist (Ohne mich dabei in Panik zu versetzen..). Bei der Information hab ich auch schon ein paar Mal angerufen und die sind auch alle sehr gut drauf.

Ich werde während der Reha Zeit sicher auch etwas von mir berichten. Meinen Laptop darf ich zum Glück nämlich mitnehmen.