Der Treffpunkt schwacher Herzen. Das Forum für dich als Betroffener einer Herzinsuffizienz oder Angehöriger.

Hallo ihr Lieben und frohe Weihnachten!!!

Entschuldigt bitte, dass ich mich so lange nicht gemeldet habe. Aber zu Herbst/Winter gehts in der Physiotherapie immer nochmal richtig los mit den Patienten... Überstunden ohne Ende und die Besinnlichkeit bleibt irgendwie immer auf der Strecke... Aber positiv: von meinem Befinden her hab ich das alles ganz gut weggesteckt

Also jetzt zu Herzchen (auch wenn's schon etwas älter ist, sorry!): Erstmal; voll süß das mit dem Fan, da werd ich ja ganz rot! Du hast also auch dieses Kribbeln in Armen und Beinen, glaube schon fast, dass es am niedrigen Blutdruck liegen könnte. Hab wie gesagt, meinen Termin erst im Januar, mal kucken was mein Kardiologe dazu sagt... Ich war ambulant auf Reha, weil ich lieber zu Hause schlafen wollte. Bin direkt aus dem Krankenstand in die Reha und dann erst ins Hamburger Modell. Durfte auch, von meinem Kardiologen aus, vorher keinen Finger rühren weil mein Job ja körperlich recht schwer ist.
Wie gehts dir eigentlich mittlerweile? Hattest du schon Reha und wie sieht deine Aussicht auf Wiedereingliederung (was machst du beruflich?) aus?
Wünsche dir und auch allen anderen ein besinnliches Weihnachtsfest glocken , Gesundheit und ein gutes neues Jahr 2014!



Melli

Hallo Melli,

wir kennen uns zwar nicht aber ich finde dich toll Ich bin nämlich eine dieser "stillen Mitleserinnen". Habe deine Posts aufmerksam verfolgt, weil deine Story meiner doch recht ähnlich ist. Ich freue mich riesig für dich, dass du es schon so weit geschafft hast und es dir "gut" geht.


Mir geht es auch so, dass ich jetzt viel bewusster lebe und mich auch über kleine Dinge freue. Ich habe durch diese Erfahrung das Leben erst richtig zu schätzen gelernt und bin ein großes Stück gelassener geworden. Außerdem finde ich es gut, dass Du dich von deinem Freund getrennt hast, wenn er dir nicht mehr gut getan hat. Manchmal entwächst man sich einander auch. Als ich im Krankenhaus lag, hatte ich auch eine "Sinnkrise" und habe mein Leben mal ordentlich entrümpelt: Schon lang schwehlende Konflikte offen angesprochen und "Seelenfresser" aussortiert. Das klingt fies aber es gibt einfach Menschen, die an den Nerven zerren und es nicht einmal merken.


Mich würde mal interessieren, was dein Kardiologe zu dem Kribbeln in Armen und Beinen gesagt hat. Ich kenne das nämlich auch und mein Kardiologe hat es Nichtigkeit abgetan.


Ich reihe mich auch in die Reihe der "NICHT vorbildlichen Herzpatientinnen" ein Ein halbes Jahr lang habe ich null Alkohol getrunken ... bin dann aber auf alkoholfreien Sekt und alkoholfreies Bier gekommen ... lol* Inzwischen trinke ich wieder ab und zu "echtes" Bier und "echten" Sekt. Getreu dem Motto: Traue keiner Statistik, die du nicht selbst gefälscht hast".


Warst du ambulant oder stationär auf Reha? Warst du vor der Reha schon im Hamburger Modell stundenweise arbeiten oder bist du aus dem Krankenstand auf Reha und hast erst anschließend die Wiedereingliederung in deinem Beruf begonnen?


Mach' weiter so!!


Dein Fan
Herzchen

Huhu Melli

Schön dass du auch so gut damit umgehst.

Ich bin auch seit der Diagnose viiiiel entspannter. Meine Beziehung blüht dadurch auf und auch meine Freundschaften sind jetzt komplett spannungsfrei. Du hast recht, wenn man zurück blickt, über was für pipifax man sich einen Kopf machte. Oh no! Aber ich denk das ist bei "Schwerkranken"(?) Normal.
Herzkatether wollten sie im alten KH machen falls sich an EF nichts bessert. Wechsele jetzt aber nächste Woche auf Carmens Rat hin an die Uniklinik.Mal sehen was die so geplant haben. Aber ich hab voll viel Panik. Hab schon Horrorgeschichten gehört und wenn ich mir dann auch noch vorstelle, dass beim wichtigsten Körperteil jemand drin rum"furdelt" da wird mir gleich wieder ganz grün Der Gedanke ist einfach furchtbar. Auch wenn ich tausend Mal lese dass es nicht weh tut etc. Den Monitor will ich gleich garnicht verfolgen. Das schaff ich nervlich nicht. Ich find schon das Herzechogeräusch extrem furchtbar . Naja. Da hilft jede Logik nix. Wenns kommt, dann nur mit Beruhigungsmittel. Nennt mich einen Junkee, aber bei einer Panikattacke letztens im KH hab ich ein Beruhigungsmittel bekommen - von mega panisch auf Welt umarmen in 30 Minuten War iwie lustig.

Das man bei deiner Mom den Defri wieder rausgenommen hat - hab ich noch nicht gehört Aber hat vermutlich seine Richtigkeit. Ich hab mal gelesen, dass ein 3 Sonden Defri Probleme machen soll, wenns Herz länger wieder normal schlägt. Bitte: ob das stimmt weiß ich wirklich nicht. Hängt mich nicht falls ich falsch liege - ich hab es nur iwo gelesen.

Aber schön dass es euch beiden besser geht. Freut mich doch wirklich sehr
Ihr habt jetzt etwas, dass euch auf sehr einzigartige Weise verbindet

So damit husch ich ins Bett, damit mein kleines Herzchen sich erholen kann
Ganz liebe Grüsse,
Knöpfi

Vielen Dank für eure lieben und wie immer, hilfreichen Antworten!

Ich werde meine Symptome auf jeden Fall bei meinem nächsten Kontrolltermin (der ist im Januar) ansprechen. Ihr habt recht, sicher ist sicher!

@Wolle: Das mit den Selbstversuchen der Kardiologen ist ja krass! Da kann man mal sehen, was alles als "normal" gilt solange es keine Probleme macht. Und PS: Wenn mein Arzt wüsste, was ich manchmal so treibe und wie ausdauernd, würde er wohl auf seinem Drehstuhl Saltos schlagen. Bin halt jung und lass mich nur ungern bremsen

@Knöpfchen: Herzlich willkommen auf dem Board! Ich hab mir deine Krankengeschichte auch mal durchgelesen... Ja, das mit dem Asthmaspray machen die Ärzte wohl bei uns Damen mit Atembeschwerden ganz gerne. Kurios nicht wahr? Dabei dachte ich immer, dass man Asthma durch Untersuchungen ganz klar erkennen und von Herzerkrankungen abgrenzen kann. Schließlich ist das ja ein Spasmus der Bronchialmuskulatur und auch ich wurde mehrfach nach Stressfaktoren und Psyche gefragt. Doch die Ärzte fanden es nicht so lustig als ich meinte, der einzige Stressfaktor und was echt auf die Psyche geht für mich wäre , dass ich keine Luft bekomme! ...Naja bloß nicht mehr aufregen darüber muss ja auf mein Herz achten Den positiven Fakt mit meiner Mam hast du gut erkannt, das ist aber nicht das einzige was die DCM positives mit sich gebracht hat. Ich hab jetzt auch nen ganz anderen, positiveren Blick auf das Leben. Bin in vielen Entscheidungssachen viel lockerer geworden. Und wenn ich manchmal so überlege, worüber ich mir früher so Sorgen gemacht habe und womit ich so Probleme hatte, dann kann ich da heute nur drüber lachen. Denn es gibt echt wichtigeres, als sich die ganze Zeit mit Nebensächlichkeiten zu stressen. Das Leben kann so schön sein und so viel bieten! Das hab ich jetzt erkannt. Komisch, dass es da immer erst nen riesen Knall geben muss, bevor der Groschen fällt.
Zu deinen Fragen. Meine Mam hat die Diagnose 2009 im Sommer bekommen. Damals hatte sie noch 20% oder 25% EF, wurde mit einem Defi und Tabletten versorgt. Auch sie konnte innerhalb eines Jahres wieder auf 55% aufbauen, was ja in ihrem Alter quasi normale Herzleistung ist. Daraufhin wurde ihr der Defi (was ungewöhnlich ist) auch wieder entfernt.
Meine Defi-Weste hatte ich 7 Monate lang umgeschnallt und sie musste nicht einmal auslösen Meine Herzleistung ist hauptsächlich durch die Tabletten, Ruhe und positive Einstellung wieder raufgegangen und natürlich auch etwas Glück. Inzwischen steh ich wieder bei 50%EF.
Herzkatheter hatte ich und ich fand es super spannend! Steht dir noch eine bevor?
Ich wünsch dir auf jeden Fall, viel Kraft und alles Gute, lass den Kopf nie hängen, es kann immer noch besser werden. Du hast in der Hand, wie dein Leben verläuft und hier auf dem Board hast du immer ein offenes Ohr für Sorgen und Probleme und auch für schöne Geschichten

@all: Gut zu wissen, dass ich ne Herzpatientin bin, die sich auch nur ganz normal wie alle anderen Herzpatienten verhält und dass ich kein schlechtes Gewissen haben muss. Denn das schwingt ja irgendwie zwangsweise am Anfang immernoch nen bissl mit

Liebe Grüße

Moin,

Zitat von »Melli1986«

Was noch zu erwähnen bleibt: Ich habe während der Reha meine Beziehung
beendet, was mich, so hart es jetzt auch klingt, wirklich erleichtert
hat. Denn mein Exfreund hat mich die ganze Zeit extrem runtergezogen und
hatte kein Verständnis für die Sachen die ich so tue/ tat und wie ich
mit dieser Krankheitsgeschichte so umgehe. Ich konnte mich kaum um mich
kümmern, weil sich immer alles um ihn drehen musste.

Dann war es vielleicht besser, dass Du ihn entsorgt hast. Ein gute Beziehung zeigt ihre Stärke gerade in schlechten Phasen, wenn man sich gegenseitig stützt.

Zitat von »Melli1986«

Was mir zur Zeit Sorgen macht: Seit der Reha hab ich häufiger leichtes bis mittelmäßig starkes stechen und pieken in der Brust, immer in Herznähe und auch immer mal wieder das Gefühl ich würde nicht genug Luft bekommen. Garnicht unbedingt während der Belastung, sondern eher danach. Ausserdem bemerk ich jetzt auch häufiger, dass mein Herz stolpert, also ich glaube , dass es das ist. Weiss nicht, es fühlt sich dann so an als ob das Herz Schluckauf hat. Könnten das die VES und ES sein? Und recht häufig schlafen mir einfach so Arme und/oder Beine ein oder kribbeln ganz stark. Hab dann auch mal die Nebenwirkungen meiner Medis durchforstet, wo durchaus häufiger die Rede von solchen Nebenwirkungen wie Kribbeln in den Extremitäten und Schmerzen im Thorax ist. Ich weiss nicht genau, wie ernst ich das nehmen soll, will ja auch nicht unnötig die Pferde scheu machen. Was meint ihr, alles normal oder soll ich das meinem Kardiologen sagen???

Du solltest auf jaden Fall mit dem Kardiologen darüber sprechen. Allerdings ist es so, dass wir Herzpatienten für den Puls senibilisiert sind, wir merken Sachen, die der "normale" Mensch nicht merkt.
Mir hat vor vielen Jahren mal ein Arzt im UKE erzählt, dass die Kardiologen sich mal zu Spaß selber die 24-Stunden EKGs angelegt hatten und bei der Auswertung fast vom Stuhl gefallen sind: Sie, die Herzgesunden, hatten fast genau so viele Herzstolperer wie die Leute, die sie deswegen auf die Intensiv geschickt hatten! Also, gelegentliche Stolperer sind normal, es kommt auf die Häufigkeit und die Art der Stolperer an.

Zitat von »Melli1986«

Zum Abschluss muss ich noch zugeben, dass ich auch nicht immer eine
vorbildliche Herzpatientin bin. Ich geb gern Gas, geh gerne tanzen und
hin und wieder trink ich auch mal was (natürlich nicht im Übermaß). Das
kann man mir jetzt gern zum Vorwurf machen. Aber ich bin der Meinung,
ich leb nur einmal und mache jetzt einfach das Beste drauss, weil ich ja
auch nicht weiss, wie lange das noch geht.
Alles in Allem gehts mir
wirklich gut, es könnte ja auch viel schlimmer sein! Ich hab wirklich
viel Glück gehabt und dafür bin ich dankbar!

Ich war früher immer "Der, der nicht auf die Ärzte hört" und mir ging es gemeinerweise auch noch gut dabei.

Hallo Melli

Oder soll ich sagen:"Leidensgenossin"?

Ich finde es toll und bewundernswert dass du Stück für Stück deinen Weg findest! Dein Krankheitsverlauf zu Beginn ist meinem ja schon recht ähnlich. Und wirkt somit gleich mal inspirierend und ermutigend für mich.
Ich hoff ich krieg das auch noch so dolle hin (:
Das mit deiner Mom wirkt sich sicher auch positiv auf deine Genesung aus. Insofern hast du quasi auch was gewonnen, wenn ichs richtig verstanden habe .

Wie lang hattest du denn diese Defri Weste eigl?
Von 8 auf 42 EF, das ist ja traumhaft!!!
Darf ich fragen wie lang deine Mutter schon DCM hat?
Hattest du eine Herzkatheteruntersuchung?
Fragen über Fragen

Ich würd mir wirklich alles notieren, was dir noch nicht ganz klar ist und den Arzt auspressen wie eine Zitrone (:. Für ihn können das Hinweise sein auf etwas, oder er kann dich auch so beruhigen, wenn es harmlos ist.

So, ich drück dir fürs weitere bergauf die Daumen!!

Ganz liebe Grüsse,
Knöpfchen

Hallo Melli,

das klingt ja tatsächlich alles sehr gut - Du hast aus Deiner Reha wirklich das Beste gemacht und für Deine "alten Männer" war bzw. ist die Reha offenbar auch ein "Jungbrunnen", wenn sie sogar noch eine Verlängerung beantragt haben
Und Du machst auch einen lebenslustigen Eindruck - trotz der Beendigung Deiner Beziehung. Aber Du hast ja offenbar und gottseidank rechtzeitig bemerkt, daß Dir die Beziehung nichts mehr bringt und somit wird es wohl besser sein - Dir wird durch die Erkrankung ja auch viel abverlangt und da kannst Du eigentlich nichts brauchen, was Dich dann auch noch runterzieht. Klar, für Deinen Freund wird Deine plötzliche Erkrankung auch wie ein Schuss vor den Bug gewesen sein - aber offenbar konnte er nicht damit umgehen, drum ist es jetzt wohl gut, so wie es ist. Und Du scheinst Dich ja auch wohlzufühlen

Deine Probleme mit Luftnot, Kribbeln etc. solltest Du schon mal bald bei Deinem Kardiologen ansprechen - sicher ist sicher. Das kann ja auch alles noch von der "Ab- und Umsetzerei" Deiner Medikamente in der Reha kommen, manchmal dauert es dann, bis wieder alles "rund" läuft . Wissen sollte er von Deinen Beschwerden aber schon.

Noch was, Melli: Du hast ganz richtig erkannt, daß Du Dein Leben auch genießen sollst - und dazu gehört halt auch tanzen, mal ein Pilsken trinken und auch mal länger unterwegs zu sein, als üblich. Du sagst ja selbst, daß Du nicht übertreibst, d'rum brauchst Du auch kein schlechtes Gewissen zu haben , das ist schon ab und zu mal drin . Ich habe mir auch nicht alles verkniffen
Alles Gute weiterhin wünsch' ich Dir
LG Carmen

Hallo ihr Lieben!

Nach längerer Pause meld ich mich mal zurück, um euch zu schreiben, wie es mir so geht und ergangen ist. Erstmal noch ein Herzliches Willkommen an alle Neuankömmlinge hier auf dem Board .
Nach 11 Monaten konnte ich dann endlich im Juni meine Reha im Herzhaus in der Krausenstr. in Berlin machen. 4 Wochen gefüllt mit Koordinationstraining, Gymnastik, Ergometertraining und Vorträgen, Vorträgen und nochmals Vorträgen. Hab da wirklich nette Leute kennengelernt, die mich motiviert und aufgebaut haben. Wir waren ne lustige Truppe aus einem Mittdreißiger, einem Mittvierziger, einem Mittsechziger und mir, von den Therapeuten liebevoll "Melli und ihre alten Männer" genannt. Als die Jungs erfahren haben, dass meine Reha noch ne Woche verlängert wird, haben sie sich glatt auch noch ne Woche eintragen lassen . Den Herzsport setze ich auch noch ein bis zwei mal die Woche weiter fort. Das ist dann immer ne Kombination aus Koordinationstraining (wo ich oft den Therapeuten dazu bekomme, dass wir Volleyball spielen ), Ergometertraining und Muskelaufbau an Geräten. Es beruhigt mich auch ungemein, immernoch wöchentlich beim Training komplett unter Kontrolle von Blutdruckmesser und EKG zusein. Leider gabs in den vielen Vorträgen nicht einen einzigen Absatz zu meiner Erkrankung und auch sonst war die gesamte Einrichtung mehr auf Herzinfarkt, Stent und Klappenersatz ausgelegt. Ich möchte ja jetzt nicht das Können und die Erfahrung der Ärzte dort in Frage stellen, doch es gab einen kleinen Rückschlag. Die Ultraschalluntersuchung nach meiner Reha, bei meinem Kardiologen zeigte, dass ich doch an Herzleistung über die Reha verloren hatte. Was ich subjektiv natürlich garnicht bemerkt habe. Und mein Kardiologe hat die Hände überm Kopf zusammengeschlagen als er gesehen hat, was alles an Medikamenten abgesetzt und verringert wurde. Der Puls war zu hoch unter Belastung, der Blutdruck auch und unterm 24h-EKG zeigten sich wieder erheblich vermehrt VES, ES und sogar mehrere Salven v.a. in der Nacht, was wir vorher schon ein halbes Jahr nicht mehr hatten. Das haben wa dann gleich wieder geändert. Und schlechter gehts mir mit mehr Medikamenten auch nicht. Trotz alldem sprach nix dagegen endlich mit dem Hamburger Modell wieder zurück in den Beruf zukommen. Jetzt hab ich noch zwei Wochen vor mir und dann bin ich endlich offiziell nicht mehr krankgeschrieben! Jippie!
Was noch zu erwähnen bleibt: Ich habe während der Reha meine Beziehung beendet, was mich, so hart es jetzt auch klingt, wirklich erleichtert hat. Denn mein Exfreund hat mich die ganze Zeit extrem runtergezogen und hatte kein Verständnis für die Sachen die ich so tue/ tat und wie ich mit dieser Krankheitsgeschichte so umgehe. Ich konnte mich kaum um mich kümmern, weil sich immer alles um ihn drehen musste. Dann die ständigen Streitereien, das war einfach nur belastend! Als Neuling in der Singlewelt (denn ich war noch nie so lange Single wie jetzt), geniesse ich grad meine Freiheit und das Leben mehr als jemals zuvor!
Was mir zur Zeit Sorgen macht: Seit der Reha hab ich häufiger leichtes bis mittelmäßig starkes stechen und pieken in der Brust, immer in Herznähe und auch immer mal wieder das Gefühl ich würde nicht genug Luft bekommen. Garnicht unbedingt während der Belastung, sondern eher danach. Ausserdem bemerk ich jetzt auch häufiger, dass mein Herz stolpert, also ich glaube , dass es das ist. Weiss nicht, es fühlt sich dann so an als ob das Herz Schluckauf hat. Könnten das die VES und ES sein? Und recht häufig schlafen mir einfach so Arme und/oder Beine ein oder kribbeln ganz stark. Hab dann auch mal die Nebenwirkungen meiner Medis durchforstet, wo durchaus häufiger die Rede von solchen Nebenwirkungen wie Kribbeln in den Extremitäten und Schmerzen im Thorax ist. Ich weiss nicht genau, wie ernst ich das nehmen soll, will ja auch nicht unnötig die Pferde scheu machen. Was meint ihr, alles normal oder soll ich das meinem Kardiologen sagen???
Zum Abschluss muss ich noch zugeben, dass ich auch nicht immer eine vorbildliche Herzpatientin bin. Ich geb gern Gas, geh gerne tanzen und hin und wieder trink ich auch mal was (natürlich nicht im Übermaß). Das kann man mir jetzt gern zum Vorwurf machen. Aber ich bin der Meinung, ich leb nur einmal und mache jetzt einfach das Beste drauss, weil ich ja auch nicht weiss, wie lange das noch geht.
Alles in Allem gehts mir wirklich gut, es könnte ja auch viel schlimmer sein! Ich hab wirklich viel Glück gehabt und dafür bin ich dankbar!

Liebe Grüße

Melli

Ich geb dir da absolut recht, es ist hart. Es kann schon sein dass ich so einiges überspiele. Ich hab einfach Angs,t dass ich in ein Loch falle und dann nicht mehr rauskommme. Hab durch meinen Beruf auch schon viele Patienten kennengelernt (zwar keine Herzpatienten), die an ihrer Krankheit verzweifelt sind. Und natürlich auch ebenso viele, die versuchen das Beste draus zumachen. Da entscheide ich mich lieber für die zweite Variante. Und wie gesagt, hab ich auch meine dunklen Stunden, gestatte mir aber nicht allzu lang darin zu versinken. Gott sei Dank hab ich noch nen harten Kern von Freunden und Familie, der bei mir geblieben ist. Ohne diese Menschen wär ich sicherlich schon längst zu Grunde gegangen.

Das Spray war nicht direkt der Auslöser, das hat es wohl nur zum Schluss noch sehr gepusht. (So hat man es mir erklärt) Was schon vorher abgelaufen sein muss sind auch Myokarditen die keiner bemerkt hat. Bei mir und auch bei meiner Mutter sind ausgebreitete Vernarbungen zu erkennen, aber keine Virussequenzen oder Bakterien nachgewiesen worden. Gestaltet sich also etwas mysteriös, das Ganze . Das Proci bewirkt bei mir noch immer extrem kalte Hände und Füße (kann auch der Blutdrucksenker sein) und eben auch diese komischen Lichtblitze wenn ich mich anstrenge. Die Kopfschmerzen hab ich schon nicht mehr und den Schwindel hab ich nur noch ganz selten. Aber dann heftig, so dass ich mich sofort auf den Boden setzen muss. Gut das muss nicht alles nur von dem Procoralan kommen, krieg ja derzeit acht Medikamente... Aber die Lichtblitze werden schon noch davon kommen, denke ich.

Es freut mich ebenfalls für dich, dass der Zustand stabil ist und du soweit gut zurecht kommst. Das gibt mir als Neuling eben auch Hoffnung und beweist dass das Leben jetzt und hier noch nicht zuende ist. Somit danke ich dir auch nochmal für dieses Forum, das für mich ein echter Beitrag und Hilfe zu meiner Genesung ist ! Denn nichts wär schlimmer als alleine da zustehen.

LG Melli

Glückwunsch Alex -

ich freu mich, daß sich das bei Dir so stabilisiert hat - ich kann mich noch an die Anfangszeiten bei Dir erinnern.

Mach weiter so und viele Grüße - Carmen