Der Treffpunkt schwacher Herzen. Das Forum für dich als Betroffener einer Herzinsuffizienz oder Angehöriger.

Hallo Garfono,



ich bekam 1994 aufgrund eines sehr heftigen Vorderwand- und Hinterwandinfarktes mit 38 Jahren eine sehr schwere ischämische Cardiomyopathie. Danach wußte ich zwar, daß ich nun herzkrank bin, aber ansonsten hatte ich gar keine Ahnung, was das überhaupt für eine Erkrankung ist, vor allem mit welchen Konsequenzen. Für mich war das: gut weiterleben nach Herzinfarkt ohne größere Probleme und körperliche Anfechtungen. Klappte auch eine Zeit. Wahrscheinlich auch deswegen, weil ich eben diese Angst vor dieser Krankheit nicht kannte. Internetmäßig war ich sowieso noch nicht "auf der Höhe" - wurde zu diesem Zeitpunkt in etwa erst so richtig publik. Infolgedessen entfielen natürlich diverse Recherchen im Internet - arbeiten durfte ich aufgrund der Erkrankung nicht mehr und dadurch habe ich keinen Computer genutzt. wie gesagt, die kamen damals erst so richtig "durch".


Erst als ich 2005 meinen Defi bekam, kaufte ich mir ein Laptop, weil ich natürlich von einem internen Defi auch noch nichts
gehört habe. Und da hat mich dann das Thema auf einmal interessiert. Der Defi hat mir bis 2009 einige Male das Leben gerettet und da habe ich dann schon (ja ja, die Allgäuer sind nicht so schnell, grins) bemerkt, daß ich ohne eine Transplantation nur noch sehr kurze Zeit zu leben hätte. Ich wurde dann im Januar vergangenen Jahres transplantiert.

Lange Zeit ging es mir danach gar nicht gut, was ich aber jetzt darauf zurückführe, daß ich immerhin 15 Jahre mit einer sehr schweren ICM gelebt habe, 15 Jahre lang hochdosiert schon Tabletten nehmen mußte, ich in meiner Unwissenheit meine Erkrankung eigentlich ignoriert habe und auch mehr oder weniger Schindluder getrieben habe mit meiner Gesundheit und mit meinen körperlichen Ressourcen.
Also: 16 lange Jahre Leben mit ICM, trotz nicht mehr ganz frischen Jahrgangs, eine höchst komplizierte Transplantation überlebt und nun glücklich und zufrieden im Hier und Jetzt. Und Du? Du hast wunderbare Voraussetzungen, ein annehmbares Leben zu leben: Du wirst Vater, ganz ganz toll, Du bist wunderbar jung und dadurch auch noch recht "zäh", wie man bei uns hier sagt und es geht Dir - wie ich meine, herausgelesen zu haben - körperlich auch ganz gut - das ist doch schon was.
Daß Du Angst hast, ist logisch und von jedem von uns nachvollziehbar. Es wäre auch ein Fahler, Dir keine Gedanken zu machen und Überlegungen anzustellen. Aber wissenschaftlich und medizinisch wird so intensiv an der Lösung von kardiologischen Problemen gearbeitet, daß vielleicht in gar nicht allzu langer Zeit auch mit richtig guten Ergebnissen zu rechnen ist. Und wenn nicht - auch eine Transplantation kann eine Lösung sein. Oder Du kommst mit Deiner Erkrankung auch einfach so wunderbar zurecht und bleibst stabil.



Dir und Deiner Partnerin wünsche ich jetzt jedenfalls erstmals alles Gute für die restliche Schwangerschaft und für die Geburt Eures putzigen süßen Babys. Und wie die anderen hier auch meinen: genieße das Leben mit Deiner kleinen Familie und laß Statistik einfach Statistik bleiben.



Liebe Grüße von Carmen

Hi garfono!
Auch von mir ein herzliches Willkommen.
Ja, ja, die Sache mit der schei.. Angst. Die kennen, glaube ich, alle hier. Und dann hast Du natürlich auch die ganzen alten Statistiken im Netz gefunden, die einen so richtig in Panik versetzen. Mittlerweile sind die Zahlen dank der neuen Therapieansätze für uns Betroffene aber durchaus komfortabler geworden. Und dir scheint es doch soweit ganz gut zu gehen, wenn ich das richtig verstanden habe. Das ist das einzige was zählt.
Also ich denke du solltest aufhören dir die Nächte mit "düsteren Gedanken" um die Ohren zu schlagen. Ab Oktober wirst du für jede Minute, die du jetzt mehr geschlafen hast, dankbar sein.
Achte auf dich und deine Liebsten, freue dich auf die Zukunft und vergiss die Statistiken.
Alles Gute!
Thomas

Wie auch immer, was ja trotzdem stimmt, dass ein Leben jenseits jeder Statistik sehr amüsant sein kann und bedeutend länger als gedacht. Basstapasta

Ach so - Thomas ich weiß, was Du meinst und ich bin schon ab und zuböse auf die Nase gefallen damit. Aber ich finde, dass es auch dazu gehört für fast alle hier, dass wir die Grenzen ab und zu auch überschreiten, sei es, damit man mal kurz versteht, dass da echt eine ist oder sei es darum, dass man einfach manchmal was probieren will, weil man gar nicht genau weiß, ob dies oder jenes geht oder nicht. Ich kann ganz schlecht auf was verzichten, weil es statistisch gesehen eigentlich nicht gut sein soll. Manchmal jedenfalls. Vernunft hab ich ja auch . Aber kennst Du das nicht, dass Du denkst, naja, aber vielleicht geht es ja doch?

Daniel, entwickelt haben das Ding die Amis, Hannover ist die einzige Klinik in Deutschland, die das implantieren kann und betreut. Aber man munkelt, das es in zwei-drei Jahren für austherapierte Patienten zugelasssen werden soll, denn die Studie ist geschlossen. Vorerst werden wohl keine neuen Geräte implantiert, jetzt läuft die Zulasssung. Und meins läuft gerade echt gut!

Hallo garfono,

auch von mir ein herzliches Willkommen!

Susa

Nein Hella nutzt ein Schrittmachersystem gegen Bluthochdruck, welches in der Tat noch in der Erprobungsphase ist und noch keine standarisierte und von den Krankenkassen anerkannte Therapie darstellt. Für die Implantation und die Ausleseung ist einzig und allein die Medizinische Hochschule Hannover verantwortlich, die das Gerät auch entwickelten.



Quelle : http://www.aerztezeitung.de/medizin/kran…-blutdruck.html



LG Daniel

Genau die Überlebensrate bei DCM machte mir damals auch sehr zu schaffen. Als gelesen hatte das so und soviel % die ersten 5 Jahre nicht überstehen.

Aber sollte man denn immer daran denken. Ich glaube nicht.

Ich lebe jetzt schon über 10 Jahre mit der Krankheit.
Also immer Kopf hoch.

Zitat

Zitat Hella:
ich dürfte meine strahlende Existenz zum nicht unwesentlichen Teil einem
Hightechteil unter dem Brustbein verdanken, dass so neu ist, dass es in
Deutschland noch gar nicht zugelassen ist

Hella aber nicht übertreiben ich weiß jetzt nicht was für ein Gerät du hast ich denke mal auch ein biventrikuläres Schrittmachersystem. Auch wenn Du dich damit total Fitt fühlst trotz dem nicht übertreiben mit Sport und körperlicher Arbeit das Herz ist krank.

Die Erfahrung mußte ich auch machen.

Oh ja, diese Angst kenn ich auch. Das war bei mir so schlimm, dass ich zum Psycho-Therapeuten musste.

Diese Statistiken beweisen aber nun mal gar nix. Auch mit dieser Diagnose kann man alt werden. Wir sind eben von den Medis abhängig. Ohne die geht gar nichts. Aber mit geht ganz viel. Ist die DCM erst mal stabil, kann man wieder vieles machen und vor allem hoffen.

Wie heisst es so schön: Die Hoffnung stirbt zuletzt !!!!

Also keine bange und nur Mut und freu Dich auf Deinen Nachwuchs...............Du hast noch viel vor Dir !!!!!

Halloo Garfono,
dass Du Dir Gedanken machst, verstehe ich. Aber diese Statistiken sind schwachfugiosis, echt. Heller hat recht, wenn er sagt nur unter den und den Bedingungen...Ich hatte theoretisch, statistisch folgende Aussicht nach Diagnosestellung: 80% überleben die ersten 2 Jahre NICHT. Überraschung: Bin nach 3,5 Jahren noch qietschlebendig!!! Warum: erstens bin ich jung (statistsich erkranken die meisten später=schlechtere Karten), zweitens ist jeder Verlauf anders, drittens entwickelt sich die Medizin ständig weiter (ich dürfte meine strahlende Existenz zum nicht unwesentlichen Teil einem Hightechteil unter dem Brustbein verdanken, dass so neu ist, dass es in Deutschland noch gar nicht zugelassen ist) und viertens entscheidet ganz viel über Lebensqualität, wie Du selbst darüber denkst. Manchmal scheint das wichtiger als jede Medizin. Ich weiß das alles nach 3,5 Jahren, weil ich Deine Angst sehr gut kenne - ich erziehe meine 3 Kids allein, wenn mir etwas zustößt, haben sie niemanden mehr.
Nur Mut, das Leben meint es meist besser mit einem als jede Statistik!

was nur 10 jahre. hehe den prelle ich noch die bank noch ein wenig

ne spaß bei seite. ich denke das gilt für patienten mit schlechtem verlauf. d.h. wenn das herz immer weiter wächst und die pumpfunktion immer schlechter wird. aber selbst dann gibt es noch die möglichkeit einer tranplantation. wenn die dcm stabil ist, spricht nichts dagegen das man alt wird.

also mach dir nicht so viele sorgen und lass es auf dich zukommen.

Hallo Leudz!

So, dann will ich mich erst einmal vorstellen:

Ich bin 31 Jahre alt und wohne in Düsseldorf. Nach mehreren verschleppten Grippen kam im Jahr 2004 die Diagnose Myokarditis und anschließend DCM. Ein absoluter Zusammenbruch für mich! Zuerst wurde ich ganze 1.5 Jahre aus dem Verkehr gezogen und war krank geschrieben. Biopsie und Katheteruntersuchung wurden durchgeführt, allerdings blieb die genaue Ursache für die Erkrankung ungeklärt. Nun nehme ich täglich Diuretika, Carvedilol und Digimerck. Die körperliche Einschränkung würde ich eher als gering einschätzen, spürbar z.B. beim Sport oder an manchen Tagen, an denen ich mich einfach nur schwach fühle.
Aber das Schlimmste an der Sache ist die Angst. Oft sitze ich nachts wach und mache mir Gedanken über das, was mich erwartet.
Nun werde ich im Oktober Vater und ich freue mich sehr darüber. Aber wenn ich dann in Patientenratgebern lese, dass nach 10 Jahren Diagnosestellung nur noch 20 % der DCM-Patienten leben, wird mir angst und bange. Darum würde mich hier gerne zu diesem Thema austauschen!

Bis dahin