@alex
Hallo Alex!
Auch Dir vielen Dank für das herzliche Willkommen.
Habe nochmal ein wenig deine Geschichte nachgelesen und die gibt mir eine Menge Hoffnung, dass es doch noch besser werden kann. Ich wollte auch eigentlich gar nicht die Geduld mit mir verlieren, weil mir immer alle gesagt hatten das es gaaanz viel Zeit braucht, bis sich das Herz von einer solchen Krankheit erholt. Jetzt schien es aber so als ob meine Kardiologen im KH die Geduld mit mir verlieren wollten, da bin ich dann auch etwas panisch geworden. Mittlerweile weiß ich aber, dass diese KH im letzen Qualitätsicherungsbericht nicht einen einzigen DCM Fall aufzuweisen hat, von daher wissen die Ärzte wahrscheinlich selber nicht so genau. Deshalb gehe ich zur nächsten Kotrolle auch erstmal zu einem Kardiologen in ein anderes KH, die schon ein paar mehr Patienten wie mich behandelt haben.
Die Myokardbiopsie lasse ich erstmal nicht machen. Hatte, wie erwähnt, ein Gespräch mit einem ehemaligen Kardiologen vom Herzzentrum Hamburg der auch nicht wirklich von der Notwendigkeit überzeugt war. Und so ganz risikoarm, wie es einige gerne darstellen, ist die Sache ja wohl auch nicht. Da möchte ich schon wissen, ob ich davon großen Nutzen habe. Und ein Empfehlungsgrad IIb bei Evidenzgrad C für die Biopsie scheint mir momentan nicht überzeugend. Sollte es mit meiner EF demnächst abwärts gehen, ändere ich meine Einstellung dazu wahrscheinlich, aber im Moment geht es mir zu gut um das Risiko einzugehen. Des weiteren soll die Sache ja auch dazu dienen eine Prognose abzugeben wie sich die Dinge entwickeln werden. Das möchte ich aber im Moment gar nicht wissen. Dir haben sie ja auch gesagt das wird nicht mehr, das hat dich verständlicher weise mächtig runter gezogen und ein Jahr später ging es dir besser als die Ärzte prognostiziert hatten. Das ist doch eigentlich ein "gestohlenes" Jahr. Ich versuche mich in den nächsten drei Monaten weiter körperlich und vor allem psychisch "in Form" zu bringen, dann habe ich den nächsten Echotermin und danach seh ich dann weiter.
Vielen Dank für das Angebot deine Pillen mit mir zu teilen.
Ich möchte es aber erstmal ohne versuchen. Im Nachhinein finde ich es fast lustig was passiert ist, als mein Doc mir was von Biopsie und Htx-Liste erzählt hat. Wie unschwer zu erkennen war, habe ich da nicht ganz so gelassen drauf reagiert wie er es erwartet hatte und als er auch immer unsicherer wurde, sagte er nur: Ich habe da eine Telefonnummer von einer ganz tollen Psychologin....die hätte mir wahrscheinlich auch nur ordentlich was auf den Rezeptblock geschrieben.
Ich hoffe du hast deine Psyche wieder so einigermaßen im Griff, wenn Du noch Pillen überhast, gehe ich da mal von aus :-) Das die Angst jemals so ganz wieder weg geht, habe ich mir auch schon abgeschminkt.
Hast du dich denn eigentlich Listen lassen oder nicht? Ich bin dazu im Moment auf keinen Fall bereit. Irgendwo hier hatte ich gelesen das ein Arzt gesagt hat, wir haben 350 Herzen im Jahr, da bekommt man nicht einfach eins, sondern man sollte es sich verdienen. Und momentan gibt es bestimmt noch viele Andere, die es nötiger haben und damit auch eher verdienen. Und nur um vorsorglich Wartezeit anzuhäufen, oder die viel bemühte Complience zu zeigen, halte ich das für extrem fragwürdig.
Ich wünsche Dir und allen anderen einen schönen Tag und alles Gute,
Thomas